Language
Country/Area
No result found
Mengapa kondisi langka ini membuat orang merasa kesepian dan malu? Seberapa besar dampak sosial HS?
Di dunia saat ini, ada banyak kondisi langka yang memengaruhi kehidupan pasien, yang sering kali membuat pasien merasa sendirian dan malu. Hidradenitis suppurativa (HS), yang juga dikenal sebagai inversi jerawat atau penyakit Werner, adalah salah satunya. Penyakit kulit jangka panjang ini menyebabkan benjolan bengkak dan meradang yang sering kali terasa nyeri dan dapat pecah, mengeluarkan cairan atau nanah. Area yang paling sering terkena pada penderita HS meliputi ketiak, di bawah payudara, area perineum, bokong, dan selangkangan. Seiring perkembangan penyakit, aktivitas yang dapat dilakukan pasien dalam kehidupan sehari-hari sangat terbatas dan dapat menyebabkan gangguan sosial.
“Orang dengan HS sering kali merasa malu dalam situasi sosial, yang membuat mereka lebih sulit mencari dukungan dan pengertian.”
Dampak HS: lebih dari sekadar keterbatasan fisik
HS bukan hanya penyakit fisik, tetapi juga memiliki dampak sosial dan psikologis yang luas. Banyak pasien mungkin merasa kesepian setelah terserang penyakit ini karena gejalanya tidak kentara dan sulit dipahami orang luar. Kondisi ini menyebabkan mereka kesulitan berpakaian dan bersosialisasi, dan banyak yang memilih menyembunyikan gejalanya karena takut akan penilaian orang lain. Perasaan kesepian dan malu semakin parah dan dapat menyebabkan masalah kesehatan mental, seperti kecemasan dan depresi.
"Sebuah penelitian menemukan bahwa 21% pasien HS menunjukkan gejala depresi dan 12% mengalami kecemasan."
Dampak HS pada kehidupan pribadi
Penelitian menunjukkan bahwa HS dapat berdampak signifikan pada kualitas hidup pasien. Pasien sering mengalami kesulitan dalam pekerjaan dan aktivitas sosial, yang bahkan dapat memengaruhi pilihan karier mereka. Rasa sakit dan ketidaknyamanan yang berkelanjutan membuat pasien sulit untuk duduk atau berdiri dalam waktu lama, yang secara fisik membatasi rentang gerak mereka.
“Orang dengan HS menghadapi stigma sosial yang lebih tinggi dibandingkan penyakit kulit lainnya, yang tidak hanya memengaruhi citra diri mereka tetapi juga membuat mereka sulit untuk mempertahankan hubungan yang sehat.”
Pentingnya mencari dukungan dan pengertian
Banyak orang dengan HS sering kali membutuhkan lebih banyak dukungan sosial saat menghadapi kondisi mereka. Namun karena pemahaman masyarakat yang buruk tentang kondisi langka ini, pasien sering kali kesulitan mencari pertolongan. Komunikasi dengan teman dan keluarga menjadi sangat penting. Sering kali, hanya ketika pasien cukup berani untuk berbagi pengalaman mereka, teman dan keluarga dapat benar-benar memahami rasa sakit dan tantangan yang mereka alami.
“Banyak pasien HS melaporkan merasakan pelepasan spiritual setelah berbagi pengalaman mereka dengan orang lain.”
Sistem Perawatan dan Dukungan
Saat ini, HS masih belum dapat disembuhkan, tetapi berbagai pilihan perawatan tersedia, termasuk pembedahan, terapi hormon, dan biologik. Metode-metode ini dapat membantu mengurangi gejala dan meningkatkan kualitas hidup pasien. Selain itu, dukungan psikologis profesional dan interaksi sosial juga dapat secara signifikan meningkatkan kondisi mental pasien dan mengurangi rasa kesepian dan malu.
“Tim medis multidisiplin dapat memberikan dukungan komprehensif, termasuk psikoterapi, untuk membantu pasien HS membangun kembali rasa harga diri mereka.”
Kognisi sosial dan kebutuhan akan perubahan
Untuk memberikan dukungan yang lebih baik bagi pasien HS, pertama-tama kita perlu meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap penyakit ini. Lembaga medis, layanan sosial, dan masyarakat umum semuanya perlu memiliki pemahaman yang lebih mendalam tentang HS, yang dapat membantu pasien mengurangi keberanian mereka untuk berbagi pengalaman secara mendalam dan meningkatkan keinginan mereka untuk mencari pertolongan. Dengan mengubah HS dari penyakit langka dan terstigma menjadi kondisi yang lebih dapat diterima, kita mungkin dapat menciptakan lingkungan yang lebih mendukung.
Pengalaman hidup pasien HS dan tantangan yang mereka hadapi layak mendapat perhatian lebih. Apakah dukungan dan pengakuan masyarakat cukup memadai dalam hal ini?
