Représentations et attentes de proches confrontés à la prise en charge en unité de soins palliatifs : étude pilote

Abstract

Resume Objectifs L’implication des proches dans les soins palliatifs est consideree comme un element essentiel de la qualite de la prise en charge du patient. Leur integration est tributaire de leurs attentes vis a vis de l’unite de soins palliatifs et de leurs representations des soins palliatifs. Dans un contexte ou la population se dit peu informee, cette etude pilote visait a interroger la dynamique des attentes et des representations des proches en unite de soins palliatifs dans le but d’ameliorer la qualite de vie des patients et de leur famille. Materiel et methodes L’approche comprehensive par une methodologie qualitative a ete privilegiee. Des entretiens semi-directifs aupres des proches ont ete menes au sein d’une unite de soins palliatifs, a l’entree puis quelques jours apres. Resultats Huit proches de patients en soins palliatifs ont ete inclus dans l’etude et deux d’entre eux ont pu participer au second entretien. Les proches temoignaient a leur entree dans l’unite une attente commune, celle d’une prise en charge differente de celle vecue pendant les precedentes hospitalisations. Le besoin de securite apparait en lien avec la crainte de l’abandon du patient et de ses proches et revele un manque de connaissance sur le role de l’unite de soins palliatifs. La qualite des echanges instaures d’emblee, grâce au premier entretien d’accueil avec le medecin, semble initier une reponse appropriee. Conclusion La dimension relationnelle apparait comme un levier pour soutenir les proches dans leur besoin de securisation et d’informations. Une etude a plus grande echelle permettrait de comprendre davantage et plus precisement comment les proches traitent une periode qui demeure insupportable et de proposer aux equipes soignantes des elements d’une reponse mieux adaptee aux besoins et aux attentes.