[Gender perspective on informal care of children with rare diseases].

Abstract

Hemos leído con interés el artículo «Necesidades sanitarias y socioeducativas de niños con enfermedades raras de tipo metabólico y sus familias: estudio cualitativo en un hospital de tercer nivel», y quisiéramos aportar un enfoque sobre las personas cuidadoras de pacientes crónicos desde una perspectiva de género. Debido a múltiples factores las enfermedades crónicas están aumentando en todas las etapas de la vida, pero cuando afectan a edades tempranas tienen un mayor impacto tanto a nivel social como familiar. Como ya ha sido analizado en diversos estudios, dichos pacientes requieren de atención y cuidados muy específicos, que no solo son administrados por personal altamente cualificado, sino que en su mayor parte son realizados dentro del ámbito doméstico por algún familiar o persona encargada de sus cuidados. En nuestro país, tradicionalmente el cuidado de personas dependientes ha sido desempeñado por mujeres y, a pesar de las transformaciones sociales, la situación se mantiene en la actualidad. Las diferencias de género son aún más alarmantes cuando se trata del cuidado infantil; según se describe en el artículo citado son las madres quienes lo realizan en solitario en el 61,5% de las veces frente al 1,5% en que lo llevan a cabo solo los padres y únicamente lo hacen de forma conjunta ambos progenitores en un 32,3%. A pesar de la escasa producción científica sobre la carga del cuidado en las cuidadoras de niños y niñas con enfermedad crónica, queda ampliamente demostrado el impacto sobre su calidad de vida, especialmente en los aspectos psicosociales y socioeconómicos. Con frecuencia se produce el abandono de la actividad laboral, lo que tendrá consecuencias económicas, pero también mermará su autoestima y su apoyo social.