Quality of life of children submitted to cystentoplasty and caregivers

Abstract

Objective: to evaluate the quality of life (QOL) of children with myelomeningocele who underwent cystenteroplasty in 2006-2016 and their caregivers. Method: this is a descriptive mixed study, conducted in a rehabilitation hospital, with a final sample of 16 participants, using the generic Pediatric Quality of Life Inventory instrument and a structured interview for the specific condition. The results were presented in tables and statements. Results: eight dyads participated in the study, being that “physical capacity” and “social aspect” were the domains with the most divergent perspective, whereas “emotional aspect” and “school activity” were more convergent. QoL was affected negatively in the immediate postoperative period due to prolonged fasting and the use of nasogastric tube and, in the late postoperative period, was positively attributed to the acquisition of social continence, lower frequency of urinary tract infection and greater independence of children. Conclusion: it is concluded that the perception of QOL of patients submitted to cystenteroplasty and their caregivers was improved after this surgery. Descriptors : Child; Adolescent; Quality of Life; Pediatric Nursing; Neurogenic Urinary Bladder; Nursing. RESUMO Objetivo : avaliar a qualidade de vida (QV) de criancas com mielomeningocele submetidas a cistoenteroplastia, nos anos de 2006-2016, e de seus cuidadores. Metodo : trata-se de um estudo misto, descritivo, realizado em um hospital de reabilitacao, com uma amostra final composta por 16 participantes, utilizando-se o instrumento generico Pediatric Quality of Life Inventory e uma entrevista estruturada para a condicao especifica. Apresentaram-se os resultados em forma tabelas e depoimentos. Resultados : elencaram-se para participar do estudo oito diades, sendo que “capacidade fisica” e “aspecto social” foram os dominios com a perspectiva mais divergente, ao passo que “aspecto emocional” e “atividade escolar” foram mais convergentes. Afetou-se a QV no pos-operatorio imediato negativamente devido ao jejum prolongado e ao uso de sonda nasogastrica e, no pos-operatorio tardio, foi positivamente atribuida a aquisicao da continencia social, menor frequencia de infeccao do trato urinario e maior independencia das criancas. Conclusao : conclui-se que a percepcao da QV de pacientes submetidos a cistoenteroplastia e seus cuidadores foi melhorada apos a realizacao dessa cirurgia. Descritores : Crianca; Adolescente; Qualidade de Vida; Enfermagem Pediatrica; Bexiga Urinaria Neurogenica; Enfermagem. RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida (CV) de los ninos con mielomeningocele sometidos a cistenteroplastia en los anos 2006-2016 y sus cuidadores. Metodo: este es un estudio descriptivo mixto, realizado en un hospital de rehabilitacion, con una muestra final de 16 participantes, utilizando el instrumento generico Pediatric Quality of Life Inventory e una entrevista estructurada para la condicion especifica. Los resultados se presentaron en tablas y declaraciones. Resultados: ocho diadas participaron en el estudio, ya que la capacidad fisica y el aspecto social fueron los dominios con la perspectiva mas divergente, mientras que el aspecto emocional y la actividad escolar fueron mas convergentes. La calidad de vida se vio afectada negativamente en el postoperatorio inmediato debido al ayuno prolongado y el uso de sonda nasogastrica y, en el postoperatorio tardio, se atribuyo positivamente a la adquisicion de continencia social, una menor frecuencia de infeccion del tracto urinario y una mayor independencia de los ninos. Conclusion: se concluye que la percepcion de la calidad de vida de los pacientes sometidos a cistenteroplastia y sus cuidadores mejoro despues de esta cirugia. Descriptores : Nino; Adolescentes; Calidad de Vida; Enfermeria Pediatrica; Vejiga Urinaria Neurogenica; Enfermeria.