A espinha bífida é um defeito congênito que ocorre quando as membranas que envolvem as vértebras e a medula espinhal não se fecham completamente durante o início da gravidez. A doença tem uma causa complexa que envolve uma interação de fatores genéticos e ambientais, mas para muitas famílias seu verdadeiro impacto geralmente é muito mais profundo.
Para muitas pessoas com espinha bífida, a relevância de sua saúde e condições de vida é frequentemente subestimada e escondida no contexto da vida cotidiana.
Existem três tipos principais de espinha bífida: espinha bífida oculta, meningocele e mielomeningocele. Entre elas, a espinha bífida oculta é a forma mais branda e geralmente não apresenta sintomas óbvios.
Estudos mostram que aproximadamente 68% das pessoas com espinha bífida são alérgicas ao látex, o que pode ser um desafio em ambientes de saúde.
Por outro lado, a mielomeningocele é a forma mais grave e frequentemente faz com que os indivíduos tenham problemas de movimento, controle da bexiga e do intestino, além de outros problemas.
Pesquisas atuais sobre espinha bífida apontam que a ocorrência desta doença está relacionada a múltiplos fatores, entre os quais a deficiência de ácido fólico é considerada uma das principais causas.
A ingestão inadequada de folato durante a gravidez pode levar a um risco aumentado de espinha bífida, sendo que até 70% dos casos poderiam ser reduzidos pela suplementação preventiva de folato.
Além do ácido fólico, certos medicamentos antiepilépticos, obesidade e diabetes também podem aumentar o risco.
Os métodos de diagnóstico atuais incluem ultrassom pré-natal e exames de sangue, nos quais níveis elevados de alfa-fetoproteína (AFP) no soro materno podem indicar risco de espinha bífida. Após o parto, exames de imagem médica também podem confirmar o diagnóstico.
Embora não haja cura para os danos nervosos na espinha bífida, o tratamento padrão geralmente é cirurgia após o parto para evitar maiores danos ao tecido nervoso e infecção.
Dependendo das necessidades do seu tratamento, o cirurgião pode colocar um dreno sobre o local da espinha bífida para ajudar com o inchaço no cérebro.
A qualidade de vida de pacientes com espinha bífida é afetada por múltiplos fatores, incluindo capacidade física, estado psicológico e sistema de apoio social. Pesquisas mostram que esses pacientes geralmente enfrentam vários desafios, mas também há muitas maneiras de melhorar sua qualidade de vida.
A verdade por trás da espinha bífida é um desafio e uma esperança enfrentados por muitos pacientes e suas famílias. Estamos reconhecendo o impacto dessa condição o suficiente para criar um ambiente mais inclusivo na sociedade para apoiar essas pessoas?