В современном мире существует множество редких заболеваний, которые влияют на жизнь пациентов, часто заставляя их чувствовать себя одинокими и стыдиться. Гнойный гидраденит (ГС), также известный как инверсия акне или болезнь Вернера, является одним из них. Это длительное кожное заболевание вызывает опухшие и воспаленные шишки, которые часто болезненны и могут вскрыться, выделяя жидкость или гной. Наиболее распространенными областями поражения у людей с ГС являются подмышки, под грудью, область промежности, ягодицы и пах. По мере прогрессирования заболевания активность, которую пациенты могут выполнять в повседневной жизни, резко ограничивается и может привести к социальным нарушениям.
«Люди с ГС часто испытывают стыд в социальных ситуациях, из-за чего им сложнее искать поддержку и понимание».
СГ — это не только физическое заболевание, но также имеющее далеко идущие социальные и психологические последствия. Многие пациенты могут чувствовать себя одинокими после развития заболевания, поскольку их симптомы неочевидны и их трудно понять посторонним. Из-за этого заболевания они сталкиваются с трудностями при одевании и общении, и многие предпочитают скрывать свои симптомы из страха перед тем, что их осудят другие. Чувства одиночества и стыда обостряются и могут привести к проблемам с психическим здоровьем, таким как тревога и депрессия.
"Исследование показало, что у 21 % пациентов с СГ наблюдаются симптомы депрессии, а у 12 % — тревога".
Исследования показывают, что ГС может оказывать существенное влияние на качество жизни пациентов. Пациенты часто испытывают трудности в работе и общественной деятельности, что может даже повлиять на их выбор карьеры. Постоянная боль и дискомфорт мешают пациентам сидеть или стоять в течение длительного времени, что физически ограничивает диапазон их движений.
«Люди с ГС сталкиваются с более высокой социальной стигмой, чем с другими кожными заболеваниями, что не только влияет на их самооценку, но и мешает им поддерживать здоровые отношения».
Многим людям с ГС часто требуется дополнительная социальная поддержка, когда они сталкиваются со своим заболеванием. Но из-за плохого понимания обществом этого редкого заболевания пациентам часто сложно обратиться за помощью. Общение с друзьями и семьей становится особенно важным. В большинстве случаев только тогда, когда пациенты достаточно смелы, чтобы поделиться своим опытом, друзья и семья могут по-настоящему понять боль и проблемы, через которые они проходят.
«Многие пациенты с синдромом ГГ сообщают о чувстве духовного освобождения после того, как поделились своим опытом с другими».
В настоящее время лекарства от ГС до сих пор не существует, но доступны различные варианты лечения, включая хирургическое вмешательство, гормональную терапию и биологические препараты. Эти методы могут помочь уменьшить симптомы и улучшить качество жизни пациентов. Кроме того, профессиональная психологическая поддержка и социальное взаимодействие также могут существенно улучшить психическое состояние пациента и уменьшить чувство одиночества и стыда.
«Многопрофильная медицинская бригада может предоставить всестороннюю поддержку, включая психотерапию, чтобы помочь пациентам с синдромом ГГ восстановить чувство собственного достоинства».
Чтобы обеспечить лучшую поддержку пациентов с ГС, нам сначала необходимо повысить осведомленность общества об этом заболевании. Медицинские учреждения, социальные службы и общественность должны иметь более глубокое понимание ГС, что может помочь пациентам уменьшить смелость делиться своим опытом и повысить их готовность обращаться за помощью. Превратив ГС из редкого и стигматизированного заболевания в более приемлемое состояние, мы сможем создать более благоприятную среду.
Жизненный опыт пациентов с ГС и проблемы, с которыми они сталкиваются, заслуживают большего внимания. Достаточно ли поддержки и признания общества в этом отношении?