Language
Country/Area
No result found
Tại sao tình trạng hiếm gặp này khiến con người cảm thấy cô đơn và xấu hổ? Tác động xã hội của HS lớn đến mức nào?
Trong thế giới ngày nay, có rất nhiều căn bệnh hiếm gặp ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, thường khiến người bệnh cảm thấy cô đơn và xấu hổ. Hidradenitis suppurativa (HS), còn được gọi là mụn trứng cá đảo ngược hoặc bệnh Werner, là một trong số đó. Bệnh da mãn tính này gây ra các vết sưng tấy và viêm, thường gây đau đớn và có thể vỡ ra, tiết ra chất lỏng hoặc mủ. Các vùng bị ảnh hưởng phổ biến nhất ở những người bị HS bao gồm nách, dưới vú, vùng đáy chậu, mông và háng. Khi bệnh tiến triển, các hoạt động mà bệnh nhân có thể thực hiện trong cuộc sống hàng ngày bị hạn chế nghiêm trọng và có thể dẫn đến suy giảm khả năng giao tiếp xã hội.
“Người mắc HS thường cảm thấy xấu hổ trong các tình huống xã hội, điều này khiến họ khó tìm kiếm sự hỗ trợ và thấu hiểu hơn.”
Tác động của HS: không chỉ là hạn chế về thể chất
HS không chỉ là một căn bệnh về thể chất mà còn có những tác động sâu rộng về mặt xã hội và tâm lý. Nhiều bệnh nhân có thể cảm thấy cô đơn sau khi phát bệnh vì các triệu chứng của họ không rõ ràng và khó hiểu đối với người ngoài. Tình trạng này khiến họ gặp khó khăn trong việc ăn mặc và giao tiếp xã hội, và nhiều người chọn cách che giấu các triệu chứng của mình vì sợ người khác sẽ đánh giá họ. Cảm giác bị cô lập và xấu hổ ngày càng trầm trọng hơn và có thể dẫn đến các vấn đề về sức khỏe tâm thần, chẳng hạn như lo lắng và trầm cảm.
“Một nghiên cứu cho thấy 21% bệnh nhân HS có triệu chứng trầm cảm và 12% phát triển lo âu.”
Tác động của HS tới đời sống cá nhân
Nghiên cứu cho thấy HS có thể có tác động đáng kể đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Người bệnh thường gặp khó khăn trong công việc và hoạt động xã hội, thậm chí có thể ảnh hưởng đến sự lựa chọn nghề nghiệp của họ. Cơn đau và khó chịu liên tục khiến bệnh nhân khó ngồi hoặc đứng trong thời gian dài, điều này làm hạn chế phạm vi chuyển động của họ.
“Người mắc HS phải đối mặt với sự kỳ thị của xã hội cao hơn các bệnh ngoài da khác, điều này không chỉ ảnh hưởng đến hình ảnh bản thân mà còn khiến họ khó duy trì các mối quan hệ lành mạnh.”
Tầm quan trọng của việc tìm kiếm sự hỗ trợ và thấu hiểu
Nhiều người mắc HS thường cần được xã hội hỗ trợ nhiều hơn khi đối mặt với tình trạng của mình. Nhưng do hiểu biết kém của xã hội về tình trạng hiếm gặp này nên bệnh nhân thường gặp khó khăn trong việc tìm kiếm sự giúp đỡ. Giao tiếp với bạn bè và gia đình càng trở nên quan trọng hơn. Hầu hết, chỉ khi bệnh nhân đủ can đảm để chia sẻ trải nghiệm của mình thì bạn bè và gia đình mới có thể thực sự hiểu được nỗi đau và thử thách mà họ đang trải qua.
“Nhiều bệnh nhân HS cho biết cảm thấy được giải tỏa tinh thần sau khi chia sẻ trải nghiệm của họ với người khác.”
Hệ thống hỗ trợ và điều trị
Hiện tại, vẫn chưa có cách chữa trị HS nhưng có nhiều lựa chọn điều trị khác nhau, bao gồm phẫu thuật, liệu pháp nội tiết tố và sinh học. Những phương pháp này có thể giúp giảm triệu chứng và cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Ngoài ra, hỗ trợ tâm lý chuyên nghiệp và tương tác xã hội cũng có thể cải thiện đáng kể trạng thái tinh thần của bệnh nhân và giảm bớt sự cô đơn và xấu hổ.
“Đội ngũ y tế đa ngành có thể cung cấp hỗ trợ toàn diện, bao gồm cả liệu pháp tâm lý, để giúp bệnh nhân HS xây dựng lại ý thức về giá trị bản thân.”
Nhận thức xã hội và nhu cầu thay đổi
Để hỗ trợ tốt hơn cho bệnh nhân HS, trước tiên chúng ta cần nâng cao nhận thức của xã hội về căn bệnh này. Các tổ chức y tế, dịch vụ xã hội và công chúng đều cần có sự hiểu biết sâu sắc hơn về HS, điều này có thể giúp bệnh nhân bớt can đảm chia sẻ kinh nghiệm sâu sắc và tăng thiện chí tìm kiếm sự giúp đỡ. Bằng cách biến HS từ một căn bệnh hiếm gặp và bị kỳ thị thành một tình trạng được chấp nhận hơn, chúng ta có thể tạo ra một môi trường hỗ trợ nhiều hơn.
Trải nghiệm cuộc sống của bệnh nhân HS và những thách thức họ gặp phải có đáng được quan tâm nhiều hơn không?
