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数位健康革命：eHealth如何改变你的健康数据？
在过去的几十年中，数位技术对我们的生活产生了深远的影响，尤其是在健康数据管理方面。健康数据的定义包含了与健康状况、重生结果、死亡原因及生活品质相关的各种数据。然而，随着eHealth的兴起，个人及公共健康的数据收集与利用形式已发生了显著变化。
健康数据不仅仅是医疗机构生成的数据，它还包括了患者自己生成与记录的数据。
健康数据的来源与类型
健康数据可以分为结构化数据和非结构化数据。结构化数据是指标准化并可轻易转移的数据，如患者的姓名和检查结果等。而非结构化数据则包括电子邮件、录音及医疗随笔等不标准化的信息。根据2013年的估计，美国约有60%的健康数据属于非结构化类型，这对数据的标准化造成了挑战。此外，随着科技的进步，个人在非正式场合下收集健康数据的行为日益普遍，成为了一种潜在的重要数据来源。
数字健康与eHealth的兴起
随着网际网路及相关技术的快速发展，eHealth这一概念逐渐成为公共健康的重要组成部分。这不仅是技术上的变革，更是一种理念上的转变，期望通过信息与通信技术改善健康护理服务。由此产生的mHealth概念，即使用移动设备进行医疗和公共健康实践，也标志着这一领域的快速演进。
数位健康将重心转向患者，使村民能够主动管理自身健康，这在21世纪的医疗行业中展现了巨大的潜力。
患者生成的健康数据（PGHD）
PGHD被定义为与健康相关的数据，包括健康历史、症状、生物数据及生活方式选择等，这些数据由患者或其代表创建、记录或收集。这一变革意味着患者不再是被动接受医疗的对象，而是成为自己健康管理的主导者。在这一背景下，患者能够利用智能手机等设备来监测和报告自身的健康数据，使健康管理更加个性化和实时化。
健康数据的应用
健康数据的应用可以提升个人的健康管理、促进公共卫生以及助力医疗研究和发展。健康数据的主要用途分为两类：第一类是直接用于个人医疗服务的主要用途；第二类则涉及到健康数据在个人医疗之外的应用，如临床研究和公共卫生等。电子健康纪录（EHR）的广泛应用，显著扩展了健康数据的次要用途，尤其在质量保证与大数据健康分析方面的应用。
随着数位化进程，透过整合EHR与个人健康纪录（PHR），患者能获得更好的数据掌控，进而主动管理自身健康。
隐私与安全性问题
随着健康数据收集的增加，安全性和隐私问题变得愈加突出。在美国，1996年的《健康保险可携性和责任法案》（HIPAA）建立了健康数据安全与隐私的相关政策，尽管如此，随着新技术的出现，安全漏洞依然存在。 2018年，社会指标研究报告指出，超过173万的美国人从2008年到2017年间在健康数据的泄露事件中受到影响，这突显了隐私保护的迫切需求。
伦理考量及批评
在健康数据的收集和二次使用过程中，伦理问题不容忽视。虽然健康数据在研究中的应用有其价值，但数据的收集和使用是否符合伦理仍需更细致的讨论。公众健康专家强调，个人健康信息的隐私与安全机制需要进一步加强，避免数据的潜在滥用。
在当前的数据驱动时代，健康数据的收集对于分析大规模信息至关重要，但同时也需对个人隐私进行充分的保护。
治理与未来展望
全球对健康数据治理的关注日益增长。 2018年世界卫生大会上提出的数位健康战略，明确了成员国间分享知识的重要性，并呼吁建立保障数据匿名性及普及数位健康产品使用的机制。此外，欧洲的协作也在致力于统一临床数据，以建立一个为健康研究提供支持的现代化数据生态系统。
在未来，若适当利用健康数据，我们能够改善整个医疗保健系统的质量，但这需以稳健的治理框架为保障。
随着数位健康技术的蓬勃发展，健康数据的管理与应用将如何影响我们未来的健康体验？
