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Warum führt diese seltene Erkrankung dazu, dass sich Menschen einsam und beschämt fühlen? Wie groß sind die sozialen Auswirkungen von HS?
In der heutigen Welt gibt es viele seltene Erkrankungen, die sich auf das Leben der Patienten auswirken und oft dazu führen, dass sich die Patienten allein und beschämt fühlen. Eine davon ist Hidradenitis suppurativa (HS), auch Akne-Inversion oder Werner-Krankheit genannt. Diese langwierige Hauterkrankung verursacht geschwollene und entzündete Beulen, die oft schmerzhaft sind und aufplatzen können, wodurch Flüssigkeit oder Eiter freigesetzt wird. Zu den am häufigsten betroffenen Bereichen bei Menschen mit HS gehören die Achselhöhlen, unter den Brüsten, der Dammbereich, das Gesäß und die Leistengegend. Mit fortschreitender Krankheit werden die Aktivitäten des Patienten im täglichen Leben stark eingeschränkt und können zu sozialen Beeinträchtigungen führen.
„Menschen mit HS schämen sich oft in sozialen Situationen, was es für sie schwieriger macht, Unterstützung und Verständnis zu suchen.“
Die Auswirkungen von HS: nicht nur körperliche Einschränkungen
HS ist nicht nur eine körperliche Krankheit, sondern hat auch weitreichende soziale und psychologische Auswirkungen. Viele Patienten fühlen sich möglicherweise einsam, nachdem sie an der Krankheit erkrankt sind, weil ihre Symptome nicht offensichtlich und für Außenstehende schwer zu verstehen sind. Aufgrund der Erkrankung haben sie Schwierigkeiten, sich anzuziehen und soziale Kontakte zu knüpfen, und viele verstecken ihre Symptome aus Angst davor, was andere über sie beurteilen. Isolations- und Schamgefühle verstärken sich und können zu psychischen Problemen wie Angstzuständen und Depressionen führen.
„Eine Studie ergab, dass 21 % der HS-Patienten depressive Symptome zeigten und 12 % Angstzustände entwickelten.“
Die Auswirkungen von HS auf das Privatleben
Untersuchungen zeigen, dass HS einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität von Patienten haben kann. Patienten haben häufig Schwierigkeiten bei der Arbeit und bei sozialen Aktivitäten, die sich sogar auf ihre Berufswahl auswirken können. Anhaltende Schmerzen und Beschwerden machen es den Patienten schwer, über einen längeren Zeitraum zu sitzen oder zu stehen, was ihre Bewegungsfreiheit physisch einschränkt.
„Menschen mit HS sind einer stärkeren sozialen Stigmatisierung ausgesetzt als andere Hautkrankheiten, was nicht nur ihr Selbstbild beeinträchtigt, sondern es ihnen auch erschwert, gesunde Beziehungen aufrechtzuerhalten.“
Wie wichtig es ist, Unterstützung und Verständnis zu finden
Viele Menschen mit HS benötigen im Umgang mit ihrer Erkrankung oft mehr soziale Unterstützung. Doch aufgrund des mangelnden Verständnisses der Gesellschaft für diese seltene Erkrankung fällt es den Patienten oft schwer, Hilfe zu suchen. Die Kommunikation mit Freunden und Familie wird noch wichtiger. Meistens können Freunde und Familienangehörige die Schmerzen und Herausforderungen, denen sie ausgesetzt sind, nur dann wirklich verstehen, wenn Patienten mutig genug sind, ihre Erfahrungen zu teilen.
„Viele HS-Patienten berichten, dass sie eine spirituelle Befreiung verspüren, nachdem sie ihre Erfahrungen mit anderen geteilt haben.“
Behandlungs- und Unterstützungssysteme
Derzeit gibt es noch keine Heilung für HS, es stehen jedoch verschiedene Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, darunter chirurgische Eingriffe, Hormontherapie und Biologika. Diese Methoden können dazu beitragen, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Darüber hinaus können professionelle psychologische Unterstützung und soziale Interaktion auch die psychische Verfassung des Patienten deutlich verbessern und Einsamkeit und Scham reduzieren.
„Ein multidisziplinäres medizinisches Team kann umfassende Unterstützung, einschließlich Psychotherapie, bieten, um HS-Patienten dabei zu helfen, ihr Selbstwertgefühl wieder aufzubauen.“
Soziale Kognition und das Bedürfnis nach Veränderung
Um HS-Patienten besser unterstützen zu können, müssen wir zunächst das gesellschaftliche Bewusstsein für die Krankheit stärken. Medizinische Einrichtungen, soziale Dienste und die Öffentlichkeit müssen alle über ein tieferes Verständnis von HS verfügen, was dazu beitragen kann, dass Patienten weniger Mut haben, ihre Erfahrungen ausführlich zu teilen, und ihre Bereitschaft, Hilfe zu suchen, erhöht wird. Durch die Umwandlung von HS von einer seltenen und stigmatisierten Krankheit in eine akzeptiertere Erkrankung können wir möglicherweise ein unterstützenderes Umfeld schaffen.
Die Lebenserfahrungen von HS-Patienten und die Herausforderungen, denen sie gegenüberstehen, verdienen in dieser Hinsicht mehr Aufmerksamkeit.
