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Derrière les crises récurrentes : comment l'épilepsie affecte-t-elle la vie ?
L'épilepsie est un trouble neurologique caractérisé par des crises d'épilepsie récurrentes. Selon l'Organisation mondiale de la santé, l'épilepsie touche plus de 51 millions de personnes dans le monde et environ 80 % des cas surviennent dans les pays en développement. La fréquence et le caractère inattendu des crises d'épilepsie ont souvent un impact profond sur la vie des patients, notamment sur les interactions sociales, le travail et la santé mentale.
Les convulsions sont définies comme étant causées par une activation anormale, excessive et synchrone des neurones, un processus qui peut être observé sur un électroencéphalogramme (EEG).
Crises typiques de l'épilepsie
Les crises d'épilepsie peuvent aller du coma bref aux convulsions violentes, et les manifestations de chaque type de crise varient d'une personne à l'autre. Environ 60 % des crises d’épilepsie sont de type tonico-clonique, qui impliquent des contractions musculaires involontaires et affectent la conscience. D’autres types de crises, comme les crises du petit mal, ne présentent généralement qu’une brève diminution de la conscience, durant environ 10 secondes.
Même parfois, une crise est déclenchée par un événement spécifique, comme une lumière clignotante ou un bruit soudain, appelé épilepsie réflexe.
Effets des crises non épileptiques
En plus de la crise elle-même, les patients connaissent souvent une période de réveil postopératoire, une période de transition vers une conscience normale. Pendant ce temps, le patient peut se sentir confus, fatigué ou même incapable de se souvenir de ce qui vient de se passer. Selon des recherches, 6 à 10 % des personnes souffrent d'états psychotiques après une crise d'épilepsie, ce qui aggrave encore le fardeau psychologique de ces patients.
Influence sociale et discrimination
L'épilepsie a un impact profond sur la vie sociale. Les patients peuvent être confrontés à l'isolement social et à la discrimination, ce qui non seulement affecte leur estime de soi, mais peut également conduire à un niveau d'éducation et à des opportunités d'emploi inférieurs. Les troubles d'apprentissage liés à l'épilepsie sont particulièrement fréquents chez les enfants. Les restrictions imposées à l'embauche par les entreprises et les institutions des personnes épileptiques rendent souvent difficile la recherche d'un emploi.
La pression psychologique et l'effet d'étiquetage sur les familles des patients épileptiques leur font souvent supporter un fardeau qui dépasse le fardeau de la maladie elle-même.
Traitement et soutien
Pour les patients épileptiques, l’intervention médicale est la clé du contrôle de la maladie. Les médicaments antiépileptiques sont efficaces pour contrôler les crises dans environ 69 % des cas. Chez les patients qui ne répondent pas bien aux médicaments, des thérapies alternatives telles que la chirurgie, les traitements de neurostimulation et les changements alimentaires sont envisagées comme options de traitement supplémentaires. Cependant, toutes les personnes épileptiques n’ont pas besoin d’un traitement tout au long de leur vie, et certaines d’entre elles peuvent éventuellement s’améliorer au point de ne plus avoir besoin de médicaments.
La relation à double sens de la santé mentale
La recherche suggère une relation complexe et bidirectionnelle entre l'épilepsie et les troubles de l'humeur tels que la dépression et l'anxiété. Les personnes épileptiques sont souvent plus susceptibles de développer des problèmes de santé mentale que la population générale en raison des difficultés particulières de leur vie et de leur isolement social. L’existence de ces problèmes de santé mentale peut en outre affecter la fréquence et l’effet de contrôle de l’épilepsie.
La vie des patients épileptiques est souvent un combat psychologique et physique, ce qui nous incite à réfléchir en profondeur à la manière d'apporter un soutien plus efficace à ces personnes.
Conclusion
À mesure que la compréhension de l’épilepsie continue de s’approfondir, la compréhension qu’a la société des personnes épileptiques devrait également changer. Le travail d’éducation et de promotion doit être encore renforcé pour éliminer les préjugés sociaux et aider les patients à mener une vie normale. Qu’il s’agisse de progrès médicaux ou de soutien social, nous devons réfléchir aux questions suivantes : que pouvons-nous faire pour donner à ces personnes plus d’espoir et de soutien sur ce chemin difficile vers le rétablissement ?
