Spina bifida adalah cacat lahir yang terjadi ketika selaput yang mengelilingi tulang belakang dan sumsum tulang belakang tidak menutup sempurna pada awal kehamilan. Penyebab penyakit ini rumit dan melibatkan interaksi faktor genetik dan lingkungan, tetapi bagi banyak keluarga, dampak sebenarnya sering kali tersembunyi lebih dalam.
Relevansi banyak pasien spina bifida dengan kesehatan dan kondisi kehidupan mereka sering kali diremehkan dan disembunyikan di balik kehidupan sehari-hari.
Ada tiga jenis utama spina bifida: spina bifida okulta, meningokel, dan mielomeningokel. Di antara semuanya, spina bifida okulta adalah bentuk yang paling ringan dan sering kali tidak memiliki gejala yang jelas.
Penelitian menunjukkan bahwa sekitar 68% pasien spina bifida alergi terhadap lateks, yang merupakan tantangan dalam pengaturan medis.
Sebaliknya, meningokel adalah bentuk yang paling parah dan sering menyebabkan masalah seperti gangguan mobilitas dan kesulitan mengendalikan kandung kemih dan usus.
Penelitian terkini tentang spina bifida menunjukkan bahwa terjadinya penyakit ini terkait dengan berbagai faktor, di antaranya kekurangan asam folat dianggap sebagai salah satu alasan utamanya.
Asupan asam folat yang tidak mencukupi selama kehamilan dapat menyebabkan peningkatan risiko spina bifida, dan hingga 70% kasus dapat dikurangi dengan suplementasi asam folat pencegahan.
Selain asam folat, obat antiepilepsi tertentu, obesitas, dan diabetes juga dapat meningkatkan risiko.
Metode diagnostik saat ini meliputi USG prenatal dan pemeriksaan darah, yang menunjukkan peningkatan kadar alfa-fetoprotein (AFP) dalam serum ibu dapat mengindikasikan risiko spina bifida. Setelah melahirkan, tes pencitraan medis juga dapat memastikan diagnosis.
Meskipun tidak ada obat untuk kerusakan saraf pada spina bifida, pengobatan standar biasanya adalah pembedahan setelah melahirkan untuk mencegah kerusakan lebih lanjut pada jaringan saraf dan infeksi.
Tergantung pada kebutuhan pengobatan, dokter bedah dapat memasang alat drainase di area spina bifida untuk mengatasi edema serebral.
Kualitas hidup pasien dengan spina bifida dipengaruhi oleh berbagai faktor, termasuk kemampuan fisik, kondisi mental, dan sistem dukungan sosial. Penelitian menunjukkan bahwa pasien ini sering menghadapi berbagai tantangan, tetapi ada juga banyak cara untuk meningkatkan kualitas hidup mereka.
Fakta yang tersembunyi di balik spina bifida adalah tantangan dan harapan yang dihadapi oleh banyak pasien dan keluarga. Apakah kita sudah cukup melakukan upaya untuk mengenali dampak kondisi ini dan menciptakan lingkungan yang lebih inklusif di masyarakat untuk mendukung orang-orang ini?