La spina bifida è un difetto congenito che si verifica quando le membrane che circondano le vertebre e il midollo spinale non si chiudono completamente all'inizio della gravidanza. La malattia ha una causa complessa che coinvolge l'interazione di fattori genetici e ambientali, ma per molte famiglie il suo vero impatto è spesso molto più profondo.
Per molte persone affette da spina bifida, l'importanza della salute e delle condizioni di vita è spesso sottovalutata e nascosta nel contesto della vita quotidiana.
Esistono tre tipi principali di spina bifida: spina bifida occulta, meningocele e mielomeningocele. Tra queste, la spina bifida occulta è la forma più lieve e spesso non presenta sintomi evidenti.
Gli studi hanno dimostrato che circa il 68% delle persone affette da spina bifida è allergico al lattice, il che può rappresentare una sfida in ambito sanitario.
Al contrario, il mielomeningocele è la forma più grave e spesso provoca difficoltà di movimento, di controllo della vescica e dell'intestino e altri problemi.
Le attuali ricerche sulla spina bifida evidenziano che l'insorgenza di questa malattia è legata a molteplici fattori, tra cui la carenza di acido folico è considerata una delle cause principali.
Un apporto inadeguato di folati durante la gravidanza può aumentare il rischio di spina bifida; fino al 70% dei casi potrebbe essere ridotto con un'integrazione preventiva di folati.
Oltre all'acido folico, anche alcuni farmaci antiepilettici, l'obesità e il diabete possono aumentare il rischio.
Gli attuali metodi diagnostici includono l'ecografia prenatale e gli esami del sangue, nei quali livelli elevati di alfa-fetoproteina (AFP) nel siero materno possono indicare il rischio di spina bifida. Dopo il parto, la diagnosi potrà essere confermata anche mediante esami diagnostici per immagini.
Sebbene non esista una cura per i danni ai nervi causati dalla spina bifida, il trattamento standard è solitamente un intervento chirurgico dopo il parto, per prevenire ulteriori danni al tessuto nervoso e infezioni.
A seconda delle esigenze del trattamento, il chirurgo potrebbe posizionare un drenaggio sulla zona della spina bifida per alleviare il gonfiore cerebrale.
La qualità della vita dei pazienti affetti da spina bifida è influenzata da molteplici fattori, tra cui la capacità fisica, lo stato psicologico e il sistema di supporto sociale. Le ricerche dimostrano che questi pazienti spesso devono affrontare molteplici sfide, ma esistono anche molti modi per migliorare la loro qualità di vita.
La verità dietro la spina bifida è una sfida e una speranza per molti pazienti e le loro famiglie. Stiamo riconoscendo sufficientemente l'impatto di questa condizione da creare un ambiente più inclusivo nella società per supportare queste persone?