A. de Broca

Du principe « Autonomie » au principe de « Conomie »

Resume Si le principe d’autonomie n’est decline que depuis trois siecles avec Kant, il envahit desormais toutes les discussions entre soignants et soignes. Il est cependant difficile de donner une signification claire a ce principe qui est en fait un concept recouvrant de tres nombreuses significations selon la facon dont se situe la personne qui le cite. Le principe d’autonomie renvoie particulierement a la liberte et a la decision singuliere d’une personne face a un choix et cette singularite est bien souvent traduite par individualite voire individualisme. Qu’en est-il vraiment ? L’humain se caracterisant par cet « etre-en-relation », peut-il reellement croire a une decision unilaterale, personnelle, singuliere ? Notre experience clinique souligne que l’humain ne peut pas vivre sans ces relations, vit par et avec celles-ci et que toute decision personnelle n’est que synthese en confiance de toutes les informations donnees par tous ceux qui l’entourent. Notre propos est donc de souligner que l’autonomie kantienne est irrealisable et que l’autonomie de type utilitariste qui renvoie a une autodetermination pure et simple est deshumanisante puisque n’acceptant plus comme essentielle cette interrelation. Il faut donc passer du principe autonomie au principe de « conomie », c’est-a-dire celui qui permet de « donner sa loi », dire son choix en acceptant le processus d’interaction si riche et si propre a la decision humaine.

Aide à la réflexion face aux situations extrêmes

Apres avoir travaille sur la sedation terminale et la demande d’euthanasie, la Societe Francaise d’Accompagnement et de Soins Palliatifs a suscite la mise en place d’un groupe de soignants pour s’interroger sur les situations qui paraissent extremes aux yeux du malade, de sa famille, de l’environnement social ou soignant. Si l’enjeu est general et donc ramene a l’universel et a la vie ensemble, chaque situation est bien singuliere. Comment vivre ces tensions ? Est-il possible de surmonter, d’une quelconque maniere, ces situations tragiques et paraissant, par essence, insurmontables ? Apres avoir echange sur des situations extremes que chacun avait pu rencontrer, il a ete tente de faire surgir les vrais enjeux et les tensions profondes de chacune d’elles pour, dans un second temps, reperer les dilemmes et donc les defis a relever. Reactiver, reanimer la notion d’equipe, sont au coeur de la prevention de l’enfermement face a de telles situations. Mieux etre a l’ecoute de toute situation difficile aide l’equipe entiere a anticiper, a partager ses doutes et ses projets, en confrontation positive avec ceux du patient et de sa famille, veritable partenaire de la demarche de soin. La transgression de la loi (juridique ou morale) est souvent le fait d’une personne isolee (reellement ou mentalement).

Tensions entre le savoir et le croire d’une personne face à l’annonce de la maladie

Resume Comment « dire la maladie » pour que la personne souffrante puisse accueillir au mieux cette information destabilisante ? Comment cette personne souffrante peut-elle entrer dans la connaissance et la connivence de cette information tout en retrouvant en elle les ressources necessaires a continuer de vivre ? Dire la maladie est un processus complexe comme le rappelle le code francais de deontologie medicale (articles 35 et 36). La derniere loi francaise du 4 mars 2003 sur les droits du patient oblige de plus a donner toute la connaissance au patient en vu de lui permettre d’etre plus autonome dans son choix de vie. L’experience clinique montre qu’entendre la verite sur sa maladie (processus cognitif – Savoir) n’est pas suffisant pour que le malade ou sa famille s’approprie et adhere (processus global - Croire) a cette information. Savoir et croire sont deux processus differents et souvent dissocies. Nous presentons quatre exemples tires de notre experience pediatrique qui soulignent combien des parents face a la maladie de leur enfant ont une grande difficulte a conjoindre connaissance et adhesion a l’information entendue et qui soulignent comment cela retentit sur leur comportement de parent « autonomes » « Dire la maladie » ne peut donc pas se resoudre a un seul moment informatif mais doit se vivre comme une etape longue, avec necessite de repetition et d’adaptation a l’histoire et a la singularite de celui a qui elle est presentee pour esperer qu’il se l’approprie pleinement.

De la bioéthique à l'anthropoéthique

Resume Pourquoi parlons-nous tant d’ethique aujourd’hui ? La place de l’homme, la place de l’humain dans l’homme seraient-elles en danger pour devoir souligner que desormais tous se preoccupent de lui rendre une juste place dans ce XXI e siecle biologique et technologique qui pourtant apporte tant de possibilites nouvelles ? Les progres techniques sont effectivement tels que la reflexion philosophique sur l’humain, cet anthropos, est a reprendre, a reactiver voire a re-animer. L’article montre que cette reflexion existe depuis que l’homme se sent homme mais que celle-ci est a renouveler sans cesse en ce temps ou la technoscience se voudrait preponderante et totalitaire. Plus que de bioethique, il est plus juste de parler d’anthropoethique pour replacer l’homme au centre de cette reflexion. Enfin, mieux promouvoir cette reflexion demande que chacun puisse se sentir accueilli dans un espace ou il aura capacite de discernement, de discussion, d’ecoute et de formulations de propositions. C’est ce que pourraient etre les espaces ethiques que la loi francaise bioethique (08/2004) a propose de mettre en place dans chaque region.

Au cœur du prendre soin : la relation à l’autre

u cœur du souci de tous ceux qui sont dans la relation à l’autre, le soin est une notion très large qui ne se réduit pas à la piqûre ou au traitement prescrit. Il met en jeu tout l’humain avec sa sensorialité, son psychisme, et ses capacités d’être avec (attention, compassion). En cela il renvoie toujours une image de fragilité. Le soin infirmier témoigne au quotidien de l’ambivalence du rapport à soi et à l’autre, et des déplacements qu’imposent les mutations technologiques et sociologiques. Comment vivre ces moments de rencontre, de promiscuité intime qui exigent de tout soignant beaucoup d’humilité (voir l’article de M. Barréa) ? Comment les vivre quand la société ne se regarde et ne se vit plus de la même manière qu’auparavant, mettant en question les repères traditionnels de la relation de soin (voir l’article de M. Sauvaige) ? Dans l’entrelacs des émotions partagées ou refoulées, de son propre regard sur sa tâche et des représentations déroutantes de l’autre, la prise en soin implique non seulement la compétence du professionnel, mais aussi sa personne : personne qui s’expose, s’ouvre à sa propre fragilité, devant l’autre qui se livre dans sa vulnérabilité et son autonomie. La confrontation aux situations limites comme l’arrêt thérapeutique (abordé par la contribution de F. Pochard et M. Grassin) ou la fin de vie (développé dans le texte de P. Vassal), a été l’un des premiers foyers de l’émergence d’une réflexion collective, notamment à travers l’introduction de la démarche palliative en médecine. La marque du respect due à chacun est à réinventer pour toute nouvelle situation, ouvrant le débat et convoquant à une démarche éthique. Comment ne pas solliciter, autour de la problématisation du prendre soin, ce philosophe qui place respectivement dans le traumatisme de l’étrangeté, et dans la disponibilité à l’autre, l’éveil à l’existence et à la responsabilité (voir le texte de N. Maillard) ? E. Lévinas situe le passage au plan éthique dans la réponse à la question de la mort, figure de l’altérité découverte dans le visage de l’autre : ce passage fonde la confiance comme le geste central du soin, et révèle la souffrance comme convocation à réévaluer le poids de toute chose, développées respectivement dans les articles originaux de A. Rodriguez et L. Benaroyo. La naissance à la « dérobade impossible » de la responsabilité, que constitue la rencontre de l’autre, place d’emblée le souci éthique dans l’horizon de la disponibilité et l’inscrit dans une temporalité de l’accomplissement. Mais cela n’est pas si facile pour tous ceux qui, engagés dans leur quotidien auprès des souffrants, doivent parfois se remettre en cause. L’interrogation éthique (concept auquel est consacrée l’analyse de M. Grassin dans notre rubrique démarches et outils) questionne en effet la familiarité du moi avec lui-même, l’appartenance conflictuelle à un corps social, l’assurance de notre rapport au monde. Elle traverse les activités de soins dans les situations d’exception (littéralement ce qui est saisi et mis hors de la série) telles le refus de soin (voir C. Ponte dans notre rubrique juridique), comme elles les habitent dans leur exercice quotidien (voir la présentation d’un cas clinique consacré aux rapports entre la pratique médicale et les institutions qui la sollicitent). Voilà pourquoi l’urgence d’une réflexion éthique nous appelle à prendre le temps de la réflexion, à resituer l’action, si technique soit-elle, dans la pratique du vis-à-vis de l’autre qui donne à l’agir humain son sens. L’effort poursuivi par la revue, pour construire un espace de réflexion ouvert, se réalise à travers des éclairages variés qui font appel à des compétences théoriques ou pratiques différentes. Si la règle est de se rendre intelligible pour chacun, notamment en précisant le sens des éventuelles notions spécialisées utilisées, le lecteur ne doit pas être surpris de rencontrer des démarches différentes, chaque axe disciplinaire développant son propos dans la rigueur des exigences méthodologiques qui lui sont propres.

Interpénétration entre juridique et médecine. À propos d'une situation clinique chez un majeur sous tutelle

La procedure judiciaire de la mise sous tutelle d’un majeur en France lui retire toute autonomie. Tout est delegue a son tuteur. Cependant cette personne est parfois peu ou non formee a l’accompagnement du majeur dans ses difficultes medicales. L’exemple decrit ici souligne les difficultes ethiques qu’ont vecu les differents protagonistes (le majeur – le juge – les soignants) face a une situation medicale qui peut paraitre bien banale. Dans cette apparente simplicite se devoilent de nombreuses questions souvent difficiles a resoudre quand on cherche a respecter toutes ces personnes. La demarche en ethique clinique que nous suivons ici pour la situation decrite au cours d’une reunion de l’Espace Ethique Hospitalier Amiens Picardie doit permettre a chacun de cheminer afin de mieux les identifier.

Colloque annuel du réseau national des espaces de réflexion éthique régionaux. Brest. 14–16 septembre 2016

Ethique & Sante - Sous presse. Epreuves corrigees par lauteur. Disponible en ligne depuis le mercredi 16 novembre 2016

Police et psychiatrie. Polyphonie des postures professionnelles face à la crise psychique. A. Linder, M. Myeye, K. Skuza. Ed. Georg, Chêne-Bourg, Suisse

Ethique & Sante - Sous presse. Epreuves corrigees par lauteur. Disponible en ligne depuis le mercredi 16 novembre 2016

Dolor en cuidados paliativos (excepto perinatología)

El dolor en el final de la vida en un contexto de cuidados paliativos resulta temible. La atencion del medico debe ser permanente, ya que el dolor no solo afecta al enfermo sino tambien a su entorno familiar. Tratar el dolor en el final de la vida obliga al profesional asistencial a hacerse cargo del dolor organico, de la angustia y de las preguntas existenciales, que se denominaran en este trabajo como el «sufrimiento del enfermo y de su entorno familiar», ya que existen interacciones entre todas estas personas. El profesional asistencial de referencia debe estar fisicamente presente o accesible por telefono para ajustar los tratamientos a diario y adoptar, con los padres, las medidas adecuadas para que ningun tratamiento pase al ambito del encarnizamiento terapeutico. El enfoque etico es aqui importante. El respeto al paciente, incluso de muy corta edad, orienta la practica asistencial. Tambien es necesario utilizar adecuadamente todos los tratamientos o tecnicas disponibles, asi como saber interrumpirlas para no «perjudicar». El duelo por la muerte del nino sera menos complicado si el fallecimiento se produce en condiciones «serenas».

Quelques réflexions par des étudiant(e)s infirmiers de troisième année (promotion 2006–2009) sur la loi bioéthique

Resume Nous presentons ici les differentes reflexions d’un groupe de 98xa0etudiants en soins infirmiers de troisieme annee lors d’une reunion d’une journee autour des enjeux de la loi bioethique. Leur souci a ete, d’une part, de se mettre a l’epreuve du doute pour que ces questions ne paraissent pas fermees et, d’autre part, de construire et discerner a leur mesure des axes de reflexion pour demain. Pour chaque question, des petits groupes d’etudiants ont delibere 30xa0minutes. Nous restituons ici les differentes perspectives selon quelques themes que recouvre la loi bioethique.