Albert J. Jovell

Participación del Paciente: Nuevo rol del paciente en el sistema sanitario

Nuevo modelo de paciente activo La sanidad está viviendo un cambio social sin precedentes en la historia de la humanidad. Este cambio se encuentra promovido por las transiciones sanitarias asociadas con los cambios demográficos, epidemiológicos, económicos, tecnológicos, educativos y laborales que, a su vez, han supuesto una mayor cobertura de los temas de salud en los medios de comunicación1. Esta mayor cobertura mediática ha promovido la creación de estados de opinión pública con respecto a las características de los servicios sanitarios y a la ubicación prioritaria de la sanidad en la agenda política del Estado del bienestar. Por otra parte, la intensidad del cambio social supera la capacidad de asimilación de los agentes sanitarios, lo que implica la necesidad de construir y liderar un modelo sanitario dinámico basado en valores sociales. Con ello se ha de evitar el riesgo de demandas judiciales que se está produciendo en otros sistemas sanitarios, como el de Estados Unidos2. Los diferentes estudios realizados en el ámbito de la Fundación Biblioteca Josep Laporte y el Foro Español de Pacientes, así como el análisis de los diferentes barómetros sanitarios realizados por el Centro de Investigaciones Sociológicas, permiten visualizar que los pacientes están asumiendo nuevos roles en su relación con los profesionales de la salud y con los servicios sanitarios que utilizan3-7. En la tabla 1 se describen algunos factores que promueven la aparición emergente de este nuevo modelo de paciente o paciente activo. Un primer factor sería el aumento del nivel educativo de la población española. Una mayor educación correlaciona positivamente con la adopción de una mayor responsabilidad sobre el cuidado de la propia salud y la de los familiares más vulnerables5. Este último concepto extiende el término de paciente activo a los hijos de los enfermos en el caso de personas mayores, a los padres de los niños y a los cónyuges de los pacientes. Los resultados del estudio sobre «Necesidades de Información Sanitaria de las Mujeres Españolas» realizado por el Observatorio de Salud y Mujer en una muestra de 6.530 mujeres españolas indicó que este rol de usuario activo y, por lo Premisas iniciales

Quality of cancer care in Spain: recommendations of a patients' jury.

The aim of the study was to evaluate quality of cancer care in Spain through patients views, experiences and perceptions; with the purpose of making recommendations to improve cancer care. A modified citizens jury was organised with the participation of 30 members and four experts as witnesses. For 1 day jurors representing 13 of 17 Spanish Autonomous Communities were met to make recommendations for improving the quality of cancer care in Spain. Concerns were identified regarding care fragmentation, test delays, duplications and poor social and emotional support. Some recommendations highlighted the need to improve the access to psycho-oncology care as well as support in social care and counselling, addressing patients to specific care. Some strategies proposed by the jury included a 24-h call centre, continuity in palliative care and appropriate follow-up and support after the end of therapy. In conclusion, the experience of cancer should include access to multiple specialists, effective coordination of care, accurate information about the disease and treatment options, and timely attention to symptoms and psychosocial needs.The aim of the study was to evaluate quality of cancer care in Spain through patients views, experiences and perceptions; with the purpose of making recommendations to improve cancer care. A modified citizens jury was organised with the participation of 30 members and four experts as witnesses. For 1 day jurors representing 13 of 17 Spanish Autonomous Communities were met to make recommendations for improving the quality of cancer care in Spain. Concerns were identified regarding care fragmentation, test delays, duplications and poor social and emotional support. Some recommendations highlighted the need to improve the access to psycho-oncology care as well as support in social care and counselling, addressing patients to specific care. Some strategies proposed by the jury included a 24-h call centre, continuity in palliative care and appropriate follow-up and support after the end of therapy. In conclusion, the experience of cancer should include access to multiple specialists, effective coordination of care, accurate information about the disease and treatment options, and timely attention to symptoms and psychosocial needs.

La voz de los pacientes ha de ser escuchada. Informe SESPAS 2008

Resumen La participacion ciudadana, para la democratizacion de los servicios de salud, debe ser libre, informada y con capacidad de eleccion. Para ello se requiere un sistema formal y publico de «rendicion de cuentas», o evaluacion de los servicios de salud. El objetivo de este articulo es defender la necesidad de promover la participacion de los pacientes y de las personas afectadas por la enfermedad para conseguir una mayor democratizacion de la sanidad e intentar mejorar la efectividad de la atencion sanitaria. Algo que puede avalarse mediante la observacion de un cambio de tendencias hacia un nuevo modelo de paciente con estudios cualitativos y con encuestas a la poblacion. Para ello, se utiliza la informacion extraida de diferentes estudios cualitativos realizados en pacientes espanoles por el equipo de profesionales de la Fundacio Biblioteca Josep Laporte desde el ano 2000. Las «paradojas» encontradas en el diagnostico permiten realizar algunas recomendaciones de politica sanitaria. Hay una desconexion importante entre el funcionamiento del sistema sanitario y la percepcion de los ciudadanos, lo que permite identificar la necesidad de realizar una estrategia de comunicacion que ayude a conocer elementos basicos del sistema a la mayor parte de los ciudadanos, y especialmente a los pacientes como usuarios directos. Tambien destacamos el elevado desconocimiento que tienen los ciudadanos de sus derechos formales como pacientes, a pesar de la existencia de legislacion estatal y autonomica sobre dichos derechos. Esta situacion refleja la posible discrepancia entre los ambitos legislativo y ejecutivo. Las leyes que conforman la politica sanitaria deberian evaluarse con el proposito de consolidar los procesos democraticos. Este hecho es importante, ya que dar credibilidad y publicidad a los derechos de los pacientes puede legitimar la necesaria introduccion del necesario dialogo sobre sus obligaciones.

¿Qué estatina es más eficiente? Conceptos y aplicaciones en evaluación económica

Las enfermedades cardiovasculares constituyen una de las causas principales de mortalidad, si no la mas importante, en los paises desarrollados. En 1992, las enfermedades del corazon figuraban en segundo lugar como causa de muerte en Espana, tras los tumores malignos, con una tasa de mortalidad de 191,8 por 100.000 habitantes, representando el 22,6% de los fallecimientos1. Un estudio reciente estimaba que en Espana, en 1993, las enfermedades cardiovasculares eran las primeras en cuanto a gasto sanitario, incluyendo la atencion primaria, la atencion hospitalaria y la atencion farmacologica2