Assunta Guillari

The lived experience of parents whose children discharged to home after cardiac surgery for congenital heart disease

Background: Congenital Heart Diseases (CHDs) afflicting children are estimated in 8 per 1000 live births. Recent advances in surgery and medical treatments allowed an improvement in survival rates leading to changes in diseases management as chronic conditions. Parents involvement during clinical pathways is considered an essential component of care, but frequently they experience stress and anxiety conditions during the care path. These feelings are typical of the pre and peri-operative period, however they don’t disappear easily and sometimes they can increase after hospital discharge, affecting the family environment and its behaviors. Aim of the work: The purpose of this qualitative study is to examine the lived experience of parents during the time just after their children return home from hospital after undergoing surgery for CHD. Methods: Parents were enrolled and interviewed as a prepositive sampling until concept saturation using Cohen’s phenomenology approach. A quantitative approach was also applied using SF-12 questionnaire. The study was conducted in two Italian hospitals: the Pediatric Heart Surgery Center of the Fondazione Toscana G. Monasterio Institute in Massa and the Pediatric Cardiac Surgery Center of the Federico II University Hospital in Naples. Results: The main themes emerged after the analysis were “happiness and uncertainty”; “chronic psychophysical fatigue”; “the rediscovery of a strong link with health care professionals”. Conclusions: Fully understand the life experience of these families will allow the implementation of targeted health interventions through the implementation of shared strategies and tools to reduce families and children discomfort after hospital discharge.

Facilitatori e Barriere dell’aderenza al trattamento con CPAP nei pazienti affetti da Sindrome da Apnee Ostruttive del Sonno: revisione della letteratura

Introduzione: Il trattamento efficace della sindrome da apnee ostruttive nel sonno (OSAS) con pressione continua positiva per via aerea (CPAP) può ridurre la morbilità e la mortalità, ma i tassi di aderenza sono bassi senza un chiaro consenso delle cause. Obiettivo: Lo scopo della revisione della letteratura è stato quello di identificare i fattori cognitivi, barriere e facilitatori correlati all’aderenza terapeutica al trattamento con CPAP nei pazienti affetti da OSAS. Risultati: Dagli studi selezionati emerge che i fattori che incidono maggiormente sull’aderenza sono: socio economici, terapie associate, patologia e servizi sanitari. Uno status socio economico svantaggiato, effetti collaterali legati all’interfaccia, la presenza di co-morbilità, scarse conoscenze del paziente e la limitata capacità di garantire percorsi educativi validi sono considerati le maggiori barriere per una scarsa adesione alle cure. Conclusioni: Comprendere i fattori predittivi e quelli che ostacolano l’aderenza terapeutica nei pazienti con OSAS in trattamento con la CPAP, può aiutare i professionisti sanitari nella scelta di interventi assistenziali efficaci. Agire sui fattori che influenzano le scelte dei pazienti, come le conoscenze, le capacità, il locus of control ed i valori personali, migliora il livello di self-efficacy e ne sostiene l’aderenza al trattamento. Parole Chiave: OSAS, CPAP, aderenza, barriere, self-efficacy 2017, Volume 3, Nr.1, pp. 1-14 Facilitatori e Barriere dell’aderenza al trattamento con CPAP nei pazienti affetti da Sindrome da Apnee Ostruttive del Sonno: Revisione della letteratura 2 Facilitators and barriers of adherence to treatment with CPAP in patients with Obstructive sleep apnoea syndrome: review of the literature. Introduction: Effective treatment of obstructive sleep apnoea syndrome (OSAS) with continuous positive air pressure (CPAP) may reduce morbidity and mortality, but adherence rates are low without a clear consensus of the causes. Objective: The aim of the literature review was to identify the cognitive factors, barriers and facilitators related to therapeutic adherence to treatment with CPAP in patients with OSAS. Results: Selected studies show that the factors that most affect adherence are: socio-economic, associated therapies, pathology and health services. A disadvantaged socio-economic status, side-effects related to the interface, the presence of co-morbidities, poor patient knowledge and the limited ability to guarantee valid educational pathways are considered the greatest barriers to a lack of access to treatment. Conclusions: Understanding the predictive factors and those that impede therapeutic adherence in patients with OSAS under treatment with CPAP, can help healthcare professionals to choose effective care interventions. Acting on the factors influencing patient choices, such as knowledge, skills, locus of control and personal values, improves the level of self-efficacy and supports adherence to treatment.

Studio fenomenologico sul vissuto esperienziale dei genitori di bambini ricoverati in una Terapia Intensiva di cardiochirurgia: comprendere per aiutare

Introduzione: I difetti cardiaci sono molto comuni nell’età pediatrica; spesso i genitori scoprono, dopo la nascita, queste patologie ed apprendono che l’intervento di cardiochirurgia è l’unica soluzione. Il ricovero del proprio bambino in una Terapia Intensiva comporta elevati livelli di stress, ansia, depressione. Gli infermieri assumono un ruolo attivo nell’assistenza del piccolo degente ma anche nella presa in carico dell’intero nucleo familiare. Obiettivo: scopo dello studio è stato descrivere l’esperienza dei genitori dei bambini ricoverati in una unità di Terapia Intensiva cardiochirurgica. Metodo: disegno ermeneutico fenomenologico secondo Cohen. Risultati: dall’analisi di 16 interviste sono emersi 3 temi principali: la paura per la possibile perdita del proprio bambino; la sensazione di aver perso il ruolo di genitore e la bisogno di ricevere maggiori informazioni per poter essere parte attiva nel processo di cure. Conclusioni: Il ricovero di un bambino in una Terapia Intensiva e, nello specifico, di cardiochirurgia, impone al personale assistenziale la presa in carico dell’intero nucleo familiare. Gli Infermieri sono i primi professionisti dai quali i genitori si attendono tale coinvolgimento. Questo studio offre uno sguardo sull’esperienza vissuta dai genitori che hanno il proprio figlio ricoverato in una Terapia Intensiva di cardiochirurgia; inoltre può rappresentare lo spunto per ulteriori ricerche finalizzate alla olistica armonizzazione tra la diade (famiglia e bambino) spesso ingiustamente scisse durante il ricovero in Terapia Intensiva. Keyword: CHD, family, heart defects, infants, experience, cardiac surgery NapoliSana Campania Volume 3, Nr.2 pp 25-29, 2017 Studio fenomenologico sul vissuto esperienziale dei genitori di bambini ricoverati in una Terapia Intensiva di cardiochirurgia: comprendere per aiutare 2 Phenomenological study on the experiences of parents of children hospitalised in a Cardiac Surgery Intensive Care unit: understanding in order to help.

Le conoscenze in tema di prevenzione dell’osteoporosi ed intervento educativo nelle donne afferenti ad ambulatori di ginecologia: uno studio trasversale

Introduzione In Italia circa 3,5 milioni di donne ed 1 milione di uomini sono affetti da osteoporosi. Si tratta di una condizione emergente a causa dell’invecchiamento della popolazione, che colpisce il 50% circa delle donne dopo i 70 anni, a seguito del sopraggiungere della menopausa e dei conseguenti cambiamenti fisici. È stata riscontrata la necessità, da parte delle donne, di maggiori informazioni relative a questa patologia al fine di attuare valide strategie preventive, necessità la cui soddisfazione rientra nelle competenze infermieristiche avanzate. Obiettivi: valutazione delle conoscenze relative alle strategie preventive e l’attuazione di interventi educativi finalizzati al loro miglioramento.