Beate Heinrich

Pädiatrische Epidemiologie in Deutschland: Forschungsinstrument ESPED (Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland)

ZusammenfassungHintergrund. Im Juli 1992 wurde die ESPED-Erhebungseinheit gegründet. In vorliegender Studie wurde untersucht, wie gut Compliance und wissenschaftlicher Impact sind und ob sich mit diesem System die Inzidenz seltener Krankheiten valide bestimmen lässt. Methode. Die Vollständigkeit der ESPED-Erfassung wurde anhand unabhängiger Datenquellen mit Hilfe der Capture-recapture-Methode (CRM) analysiert. Die Validität der CRM wurde mit einer 3. Datenquelle geprüft. Ergebnisse. Seit 1994 liegt der Meldekartenrücklauf über 93%, der Fragebogenrücklauf zwischen 47 und 100% (Median 92%). Der kumulative Impactfaktor der auf ESPED basierenden Publikationen lag bei 65,6. Die Vollständigkeit der ESPED-Erfassung (CRM mit 2 voneinander unabhängigen Datenquellen) lag zwischen 38 und 76%. Die Überprüfung der Validität der CRM zur Erfassung der Pneumokokkenmeningitiden in den neuen Bundesländern zeigte eine nur geringgradige Unterschätzung der wahren Inzidenz. Schlussfolgerungen. ESPED hat eine hohe Akzeptanz in der deutschen Kinderheilkunde gefunden. Die erfassten Daten tragen erheblich zum Erkenntnisgewinn in der Kinderheilkunde bei. Wird neben einer Fallsammlung die Inzidenzbestimmung angestrebt, ist mindestens ein 2., unabhängiges Erfassungssystem notwendig.AbstractBackground. The German paediatric surveillance unit (ESPED) was founded in July 1992. How is compliance with and scientific impact of the unit? Does the system allow for valid estimation of the incidence of rare paediatric diseases? Methods. The completeness of the ESPED ascertainment was estimated using the capture recapture method (CRM). The validity of the CRM based on 2 data sources was assessed by a 3. data source. Results. Since 1994 the return rates are above 93% for the monthly report cards and between 47 % and 100% (Median 92%) for the questionnaires. The citation impact of the publications based on ESPED data attained 65.6 points. The completeness of the ESPED ascertainment of cases ranged between 38% and 76%. Validation of the 2 source CRM for pneumococcal meningitis in the eastern German states showed only a small underestimation of the true incidence by the 2 source CRM. Conclusions. Compliance with the German paediatric surveillance system is satisfactory. ESPED has considerably contributed to the advancement of science in paediatrics. If the aim of surveillance of the condition is to estimate its incidence at least one second independent data source should be available.

A decreasing rate of neural tube defects following the recommendations for periconceptional folic acid supplementation

Background/aim: Neural tube defects (NTDs) are the most common birth defects, resulting in severe mortality and morbidity. In 1995, the supplementation of folic acid periconceptionally was officially recommended in Germany. The impact of the recommendations on the rate of NTDs was assessed.

Process and outcome quality of the German Paediatric Surveillance Unit (ESPED)

UNLABELLED The German paediatric surveillance unit (ESPED) was founded in 1992 with the objective to generate incidence data and to describe symptoms, diagnostic procedures, therapy and prevention for rare paediatric diseases requiring in hospital treatment. Every month the ESPED office sends a mailing card to the heads of all paediatric departments asking for the incident diagnosis of up to 12 conditions. In 2007 about 96% of the cards are returned. Each condition is represented by a principal investigator. Up till now surveillance of 52 conditions has been performed. Reports on the mailing card prompt immediate mailing of the full questionnaire. For 43 conditions the return rates were in the range of 70-100% and for 7 conditions <70% (unknown 2). The highest return rates were achieved if the principal investigator was supported by staff comprising at least two persons or if the mailing of the questionnaire was handled by the ESPED office. The scientific impact of the ESPED System was assessed by the impact factors of the journals, in which the respective ESPED studies were published. By August 31 (st) 2008 the investigators of 38 studies reported up to 7 publications per conditions surveyed. A total of 104 publications was reported: 27 of these appeared in journals without an impact factor. Among the 77 other publications 10 appeared in journals with an impact factor >10. CONCLUSION Surveillance in ESPED has contributed significantly to high quality research on rare conditions in children.

Systemische Haemophilus-influenzae-Erkrankungen in Deutschland: 1992–1995

ZusammenfassungFragestellungen: Wie häufig waren nach Einführung der Hib-Impfung systemische Haemophilus-influenzae(HI)-Erkrankungen in Deutschland? Wie war der Hib-Impfstatus der betroffenen Kinder? Welche Risikofaktoren lagen systemischen HI-Erkrankungen bei geimpften Kindern zugrunde? Wie häufig sind β -Laktamase-Bildner bei systemischen HI-Erkrankungen im Kindesalter? Was sind die derzeitigen Standards bei der Behandlung der HI-Meningitis in Deutschland? Methode: Monatlich wurden im Rahmen der ESPED-Erhebung in allen Kinderkliniken Fälle von systemischen HI-Erkrankungen bei Kindern vor dem 10. Geburtstag erfragt. Die Meldungen wurden anhand von Fragebögen validiert und bezüglich der Umstände der Erkrankung charakterisiert. Der Zusammenhang zwischen dem Einsatz unterschiedlicher Hib-Impfstoffe und dem Erkrankungsrisiko für Hib-geimpfte Kinder wurde in einer Fallkontrollstudie überprüft. Ergebnisse: Von 310 dokumentierten Fällen waren 199 an einer Meningitis und 56 an einer Epiglottitis erkrankt. Die absolute Fallzahl nahm von 71 in der 2. Jahreshälfte 1992 über 120 in 1993, 65 in 1994 und 54 in 1995 kontinuierlich ab, insbesondere Fälle bei nichtgeimpften Kindern. Die Rate der Erkrankungen betrug 1995 1,1 (alle HI-Erkrankungen) bzw. 0,7 (Meningitiden) pro 100 000 Kinder. Pro Jahr wurden zwischen 22 und 36 Erkrankungen bei mindestens 1 mal geimpften Kindern beobachtet. Die meisten dieser Kinder hätten zum Erkrankungszeitpunkt bereits vollständiger geimpft sein können. Der Typ des verwendeten Vakzins (HbOC, PRP-D oder OMP) hatte keinen signifikanten Einfluß auf das Erkrankungsrisiko bei Hib-geimpften Kindern. Bei 10 % der Erkrankungen wurden β -Laktamase-bildende HI-Stämme gefunden. Bei der Initialbehandlung der HI-Meningitis wurden bis auf 2 Fälle immer Zephalosporine der 3. Generation eingesetzt – bei 1/3 der Fälle kombiniert mit anderen Antibiotika. Schlußfolgerung: Die Inzidenz systemischer HI-Erkrankungen, insbesondere der Meningitis, ist derzeit niedrig. Eine weitere Abnahme wäre durch frühzeitige Impfungen entsprechend den Stiko-Empfehlungen möglich.SummaryMethods: Cases of invasive HI-infections were reported in a national active surveillance program. The case definition required the typical clinical picture and a HI positive culture from a physiologically sterile site (or throat swab or tracheal aspirate in case of epiglottitis or pneumonia) in children up to 10 years. All initial reports were validated with a questionnaire that additionally questioned the vaccination status, type of vaccine, therapy, outcome of the disease and characteristics of the bacteria. The relation between the type of Hib vaccine used on the risk of infection was analysed in a case control study with controls selected at random from a population based sampling frame. Results: 310 confirmed cases of invasive HI infections were reported during the observation period, 199 of these with meningitis, 56 with epiglottitis. The number of cases declined from 71 in the last six months of 1992, 120 in 1993, and 65 in 1994 to 54 cases in 1995. In 1995 the incidence in up to 5 year old children was 1.1/100 000 for all infection sites and 0.7/100 000 for meningitis. The reduced rates were mainly due to a decrease in the number of unvaccinated cases, whereas the number of cases in vaccinated children fluctuated between 22 and 36 per year. Most of these were observed in incompletely vaccinated children, who according to the German recommendations could already have received at least one further vaccination at the time of the infection. The type of vaccine (HbOC, PRP-D or OMP) was not significantly associated with the risk of infection in vaccinated children. 10 % of the bacteria produced betalactamase. In accordance with the German recommendations third generation cephalosporines were used in almost all cases of meningitis. One third of these, however, received additional antibiotics. Conclusions: The present incidence of systemic HI infections in Germany is low. A further decrease, however, would be possible with “on time” completion of the vaccination schedule according to the German recommendations in all children.