Elisa Kern de Castro

Implicações da doença orgânica crônica na infância para as relações familiares: algumas questões teóricas

Resumo O presente artigo examina algumas questoes teoricas e achados de estudos recentes acerca das implicacoes da doenca orgânica cronica na infância. Analisam-se, em particular, as consequencias emocionais da enfermidade precoce tanto para a crianca como para sua familia, especialmente no que se refere a relacao mae-crianca. Alem disso, discute-se as dificuldades enfrentadas pela familia ao lidar com uma crianca doente e os possiveis riscos de ajustamento aos quais ela pode estar exposta. Apesar dos avancos no tratamento de doencas cronicas orgânicas infantis e a melhora nas taxas de sobrevivencia dessas criancas, poucas investigacoes sao encontradas na literatura em relacao as implicacoes emocionais e familiares da doenca orgânica cronica na infância. Os estudos revisados sugerem que mudancas importantes nos relacionamentos familiares podem ocorrer quando ha uma crianca com doenca cronica orgânica na familia, em particular no que se refere ao estresse parental, isolamento social, comportamentos de superprotecao com a crianca e riscos aumentados para desajustes psicologicos tanto para a crianca quanto para seus genitores e irmaos. Palavras-chave: Doenca cronica; infância; relacoes familiares. Implications of Physical Chronic Disease in Childhood to Family Relationships: Some Theoretical Questions

A doença crônica orgânica na infância e as práticas educativas maternas

Estudos apontam que a presenca de doenca cronica orgânica na infância pode se constituir num importante fator de mediacao da qualidade da interacao mae-crianca. Entretanto, poucos estudos investigam as praticas educativas maternas em criancas portadoras de doenca cronica. Os cuidados diarios exigidos pelo tratamento da enfermidade, bem como a fragilidade fisica e emocional da crianca podem afetar as praticas educativas maternas. Participaram do estudo 40 maes, metade das quais eram maes de criancas portadoras de doenca cronica orgânica e as demais de criancas sem doenca cronica. As criancas eram de ambos os sexos e tinham entre 03 e 05 anos de idade. Os participantes foram recrutados em hospitais e pre-escolas publicas. Uma entrevista semi-estruturada foi utilizada para se investigar as praticas educativas maternas, examinadas atraves de analise de conteudo. Os resultados revelaram uma tendencia marginalmente significativa no grupo com doenca cronica a utilizar um numero menor de praticas coercitivas. Alem disso, houve uma diferenca significativa entre os grupos quanto ao uso de punicao fisica e privacao/castigo, indicando que as maes de criancas com doenca cronica utilizaram com menor frequencia este tipo de pratica. Os resultados apoiam a expectativa inicial de que as maes de criancas com doenca cronica seriam menos coercitivas quando comparadas as maes do outro grupo.

A experiência de maternidade de mães de crianças com e sem doença crônica no segundo ano de vida

O presente estudo investigou os sentimentos de maes de criancas com e sem doenca cronica com relacao a sua experiencia de maternidade. Participaram do estudo dezesseis diades mae-crianca, sendo oito com criancas portadoras de doenca cronica fisica ha pelo menos um ano, e oito cujas criancas nao apresentavam problemas cronicos de saude. As criancas eram de ambos os sexos e tinham 24 meses de idade. Todas as maes responderam a uma entrevista sobre o desenvolvimento infantil e a experiencia da maternidade, e as maes do grupo com doenca cronica foram tambem solicitadas a responder a uma entrevista sobre as impressoes e sentimentos sobre a doenca cronica da crianca. A analise de conteudo das entrevistas mostrou que a experiencia da maternidade foi afetada pela presenca de doenca cronica na crianca. Isto apareceu especialmente no sofrimento vivido por essas maes, com sentimentos ambivalentes em relacao as criancas, culpa, ansiedade, superprotecao, ansiedade de separacao e sentimentos de pouca ajuda de outras pessoas. Estes achados apontam para a importância de se fazer um trabalho preventivo e ate mesmo de intervencao, que contribua para minimizar eventuais consequencias da presenca da doenca cronica nao so para a propria crianca, mas tambem para sua familia.

Live Donor Kidney Transplants: Psychological Aspects of the Donor-Receiver Relationship

A live donor kidney transplant is a therapeutic option for treating chronic kidney diseases widely used in several countries, frequently due to the scarcity of donors who have died. As is the case in non-living donor kidney transplants, the patient who is submitted to this type of surgery has already undergone a long period of chronic illness and dialytic treatment, which causes both physical and emotional damage. Thus, the suffering produced by the irreversible chronic illness associated with the anguish of waiting for a donor for the transplant affects not only the patient, but also his or her family and all those involved.

¿Revelar o no revelar? Comunicación entre madres con cáncer y sus hijos pequeños

Objective: Understand how mothers with cancer communicate about the disease with their children. Method: We used qualitative methods. Ten mothers participated in a semi-structured interview about their experiences of disclosing the disease to their young children. The interviews were audio recorded and transcribed. Results: Two main themes emerged, including three sub-themes for the second theme: 1) The cancer was disclosed to the children; 2) The cancer was not disclosed to the children; 2.1 Did not tell her child and has no intention to do so; 2.2 Did not tell her child but plans to do so in the future; and 2.3 Did not tell her child but believes her child knows about the disease. Mothers who succeed in maintain a sincere dialogue with their children show a strong affective closeness with their children. Conclusions: The findings may be useful for understanding and planning communication strategies that favor the mother-child bond and that positively contribute to the treatment of mothers with cancer.

Personality traits and clinical/biochemical course in the first year after kidney transplant

Abstract Background: The relationship between personality and health is frequently studied in scientific research. This study investigated the clinical/biochemical course of kidney transplant patients based on personality traits. Methods: A longitudinal study assessed 114 kidney transplant patients (men = 68 and women = 46) with an average age of 47.72 years (SD = 11.4). Personality was evaluated using the Brazilian Factorial Personality Inventory (BFP/Big Five Model). Clinical variables were analyzed based on patient charts (estimated glomerular filtration rate (eGFR), hypertension, acute rejection, infection, graft loss, and death). Personality types were assessed by hierarchical cluster analysis. Results: Two groups with personality types were differentiated by psychological characteristics: Cluster 1 - average neuroticism, high surgency, agreeableness and conscientiousness, and low openness; Cluster 2 - high neuroticism, average surgency and agreeableness, average conscientiousness, and low openness. There was no statistically significant difference between the clusters in terms of hypertension, acute infection, graft loss, death, and Human Leukocyte Antigen (HLA) I and II panel reactive antibodies. eGFR was associated with the personality types. Cluster 2 was associated with a better renal function in the 9-month follow-up period after kidney transplantation. Conclusion: In this study, patients from Cluster 2 exhibited higher eGFR 9 months after the transplant procedure compared to those from Cluster 1. Monitoring these patients over a longer period may provide a better understanding of the relationship between personality traits and clinical course during the post-transplant period.