Klaus Giersiepen

Krebs in Deutschland 2003-2004 Häufigkeiten und Trends

Die Broschüre »Krebs in Deutschland« wird alle zwei Jahre als gemeinsame Publikation der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister e. V. (GEKID) und des Robert KochInstituts (RKI) herausgegeben. Die vorliegende 6. Auflage erscheint mit neuem Design erstmalig in der Reihe der Berichte der Gesundheitsberichterstattung (GBE) des Bundes. Sie enthält Angaben zu den in Deutschland im Zeitraum von 1980 bis zum Jahr 2004 insgesamt aufgetretenen Krebsneuerkrankungen und zu ausgewählten Einzellokalisationen, die jeweils kurz und übersichtlich dargestellt werden (Erkrankungsund Sterberaten, Risikofaktoren, Trendverläufe, Überlebensaussichten). Die aktuellen Schätzungen des RKI basieren auf den Daten vollzählig erfassender epidemiologischer Krebsregister in Deutschland. Für das Jahr 2004 weist diese Schätzung insgesamt 436.500 Krebsneuerkrankungen aus (Männer 230.500, Frauen 206.000). Damit sind im Vergleich zur vorangegangenen Schätzung, die mit dem Jahr 2002 abschloss, im Jahr 2004 etwa 12.000 Krebsneuerkrankungen mehr aufgetreten. Bei Frauen blieb die Gesamtzahl dieser Erkrankungen gegenüber 2002 unverändert. Die zusätzlichen Erkrankungsfälle im Jahr 2004 sind überwiegend auf Erkrankungen der Männer an Prostatakrebs zurückzuführen, der mit etwa 58.500 Erkrankungsfällen die häufigste Krebserkrankung bei Männer darstellt. Bei den Frauen steht, wie in den vorangegangenen Schätzungen auch, der Brustkrebs mit etwa 57.000 Neuerkrankungen an erster Stelle. Im Jahr 2004 verstarben insgesamt 208.800 Personen in Deutschland an Krebs, im Jahr 2002 waren es noch 209.900. Die Überlebensaussichten mit Prostatakrebs und Brustkrebs haben sich so weit verbessert, dass die Zahl der Krebssterbefälle daran mittlerweile abnimmt. Im Jahr 2004 verstarben 11.200 Männer an Prostatakrebs und 17.600 Frauen an Brustkrebs. Das sind jeweils 200 Sterbefälle weniger als noch zwei Jahre zuvor. Angaben zu Krebs erkrankungen bei Kindern werden vom Kinderkrebsregister Mainz in einem eigenen Abschnitt der Broschüre dargestellt.

Validierung von Sekundärdaten

Medical records databases (such as the General Practice Research Database-GPRD) and administrative databases (such as German Statutory Health Insurance (SHI) claims data) are useful sources for pharmacoepidemiology and health services research. However, these data are not primarily collected for research purposes. Validation studies are needed to examine their completeness and accuracy depending on the corresponding research question. This article reviews strategies for checks of internal consistency within the data from one SHI as well as between data from several SHIs and possibilities of internal data validation. Descriptive analyses of consistency can help to determine the integrity of data. The aim of internal validation is to separate uncertain from true cases based on information from secondary data alone or to reproduce known associations within the database. In addition external validation of secondary data is desirable using original prescriptions, medical records, hospital discharge letters and/or patient or physician interviews as a gold standard. A considerable number of external validation studies of diagnostic coding have been conducted within the GPRD. In contrast, such validation studies of German SHI claims data are mostly lacking and are urgently needed in the near future.ZusammenfassungArztbasierte Datenbanken (wie die General Practice Research Database, GPRD) und administrative Datenbanken [wie Daten aus der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) in Deutschland] sind nützliche Quellen für die Pharmakoepidemiologie und Versorgungsforschung. Es muss allerdings berücksichtigt werden, dass diese Daten nicht primär für Forschungszwecke generiert werden. Deshalb sind Validierungsstudien erforderlich, um die Güte und Vollständigkeit der Daten in Abhängigkeit von der Forschungsfrage beurteilen zu können. Im vorliegenden Artikel werden Möglichkeiten vorgestellt, interne Konsistenzprüfungen und/oder eine interne Validierung von GKV-Daten anhand der Daten einer einzelnen Krankenkasse oder unter Berücksichtigung der Daten mehrerer Krankenkassen durchzuführen. Interne Konsistenzprüfungen dienen dazu, mögliche Unstimmigkeiten in den Daten zu erkennen. Bei der internen Validierung sollen sichere von unsicheren Fällen anhand der vorliegenden Sekundärdaten separiert bzw. bekannte Zusammenhänge innerhalb der Datenbank reproduziert werden. Erstrebenswert ist zusätzlich eine externe Validierung von Sekundärdaten, die unter Rückgriff auf Rezeptdaten, Patientenakten, Krankenhausentlassungsbriefe oder Patienten- bzw. Arztbefragungen als Goldstandard durchgeführt werden kann. Während insbesondere für die GPRD umfangreiche externe Validierungsstudien vorliegen, sind derartige Untersuchungen für deutsche GKV-Daten erst in Ansätzen vorhanden, aber dringend erforderlich.AbstractMedical records databases (such as the General Practice Research Database-GPRD) and administrative databases (such as German Statutory Health Insurance (SHI) claims data) are useful sources for pharmacoepidemiology and health services research. However, these data are not primarily collected for research purposes. Validation studies are needed to examine their completeness and accuracy depending on the corresponding research question. This article reviews strategies for checks of internal consistency within the data from one SHI as well as between data from several SHIs and possibilities of internal data validation. Descriptive analyses of consistency can help to determine the integrity of data. The aim of internal validation is to separate uncertain from true cases based on information from secondary data alone or to reproduce known associations within the database. In addition external validation of secondary data is desirable using original prescriptions, medical records, hospital discharge letters and/or patient or physician interviews as a gold standard. A considerable number of external validation studies of diagnostic coding have been conducted within the GPRD. In contrast, such validation studies of German SHI claims data are mostly lacking and are urgently needed in the near future.

Validation of secondary data. Strengths and limitations

Medical records databases (such as the General Practice Research Database-GPRD) and administrative databases (such as German Statutory Health Insurance (SHI) claims data) are useful sources for pharmacoepidemiology and health services research. However, these data are not primarily collected for research purposes. Validation studies are needed to examine their completeness and accuracy depending on the corresponding research question. This article reviews strategies for checks of internal consistency within the data from one SHI as well as between data from several SHIs and possibilities of internal data validation. Descriptive analyses of consistency can help to determine the integrity of data. The aim of internal validation is to separate uncertain from true cases based on information from secondary data alone or to reproduce known associations within the database. In addition external validation of secondary data is desirable using original prescriptions, medical records, hospital discharge letters and/or patient or physician interviews as a gold standard. A considerable number of external validation studies of diagnostic coding have been conducted within the GPRD. In contrast, such validation studies of German SHI claims data are mostly lacking and are urgently needed in the near future.ZusammenfassungArztbasierte Datenbanken (wie die General Practice Research Database, GPRD) und administrative Datenbanken [wie Daten aus der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) in Deutschland] sind nützliche Quellen für die Pharmakoepidemiologie und Versorgungsforschung. Es muss allerdings berücksichtigt werden, dass diese Daten nicht primär für Forschungszwecke generiert werden. Deshalb sind Validierungsstudien erforderlich, um die Güte und Vollständigkeit der Daten in Abhängigkeit von der Forschungsfrage beurteilen zu können. Im vorliegenden Artikel werden Möglichkeiten vorgestellt, interne Konsistenzprüfungen und/oder eine interne Validierung von GKV-Daten anhand der Daten einer einzelnen Krankenkasse oder unter Berücksichtigung der Daten mehrerer Krankenkassen durchzuführen. Interne Konsistenzprüfungen dienen dazu, mögliche Unstimmigkeiten in den Daten zu erkennen. Bei der internen Validierung sollen sichere von unsicheren Fällen anhand der vorliegenden Sekundärdaten separiert bzw. bekannte Zusammenhänge innerhalb der Datenbank reproduziert werden. Erstrebenswert ist zusätzlich eine externe Validierung von Sekundärdaten, die unter Rückgriff auf Rezeptdaten, Patientenakten, Krankenhausentlassungsbriefe oder Patienten- bzw. Arztbefragungen als Goldstandard durchgeführt werden kann. Während insbesondere für die GPRD umfangreiche externe Validierungsstudien vorliegen, sind derartige Untersuchungen für deutsche GKV-Daten erst in Ansätzen vorhanden, aber dringend erforderlich.AbstractMedical records databases (such as the General Practice Research Database-GPRD) and administrative databases (such as German Statutory Health Insurance (SHI) claims data) are useful sources for pharmacoepidemiology and health services research. However, these data are not primarily collected for research purposes. Validation studies are needed to examine their completeness and accuracy depending on the corresponding research question. This article reviews strategies for checks of internal consistency within the data from one SHI as well as between data from several SHIs and possibilities of internal data validation. Descriptive analyses of consistency can help to determine the integrity of data. The aim of internal validation is to separate uncertain from true cases based on information from secondary data alone or to reproduce known associations within the database. In addition external validation of secondary data is desirable using original prescriptions, medical records, hospital discharge letters and/or patient or physician interviews as a gold standard. A considerable number of external validation studies of diagnostic coding have been conducted within the GPRD. In contrast, such validation studies of German SHI claims data are mostly lacking and are urgently needed in the near future.

Performance of record linkage for cancer registry data linked with mammography screening data

The evaluation of the German Mammography Screening Program requires record linkage with data from cancer registries in order to measure the number of false-negative mammograms and interval cancers. This study aims at evaluating the performance of the established linkage method based on identifiers encrypted by the standard procedure of the German cancer registries. In addition, the results are compared with an alternative method based on plain text identifiers. A total of 16,572 records from the Bremen Mammography Screening Pilot Study were linked with data from the Bremen Cancer Registry. Based on a gold standard set of matching record pairs, homonym and synonym errors were determined. Given the customary threshold value in cancer registries, the plain text method showed a lower rate of synonym errors (2.1-5.1%) and a lower rate of homonym errors (0.01-0.15%). As 10.4 million women are invited to take part biennially in screening, the corresponding figures would be 3,237 homonym errors for the standard procedure and 294 using the plain text method provided equivalent conditions. The 11-fold increase in the homonym error rate documents the trade-off for better data protection using encrypted data.

Zur Leistungsfähigkeit des Record-Linkage zwischen epidemiologischen Krebsregistern und dem Mammographie-Screening

The evaluation of the German Mammography Screening Program requires record linkage with data from cancer registries in order to measure the number of false-negative mammograms and interval cancers. This study aims at evaluating the performance of the established linkage method based on identifiers encrypted by the standard procedure of the German cancer registries. In addition, the results are compared with an alternative method based on plain text identifiers. A total of 16,572 records from the Bremen Mammography Screening Pilot Study were linked with data from the Bremen Cancer Registry. Based on a gold standard set of matching record pairs, homonym and synonym errors were determined. Given the customary threshold value in cancer registries, the plain text method showed a lower rate of synonym errors (2.1-5.1%) and a lower rate of homonym errors (0.01-0.15%). As 10.4 million women are invited to take part biennially in screening, the corresponding figures would be 3,237 homonym errors for the standard procedure and 294 using the plain text method provided equivalent conditions. The 11-fold increase in the homonym error rate documents the trade-off for better data protection using encrypted data.

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S. Al-Batran, Frankfurt/M. C. Berking, München C. Bokemeyer, Hamburg M. Borner, Bern T. Cerny, St. Gallen H. T. Eich, Münster A. Engert, Köln M. Fassnacht, Würzburg B. Groner, Frankfurt/M. V. Heinemann, München M. Hentrich, München R. D. Issels, München W. Janni, Ulm U. R. Kleeberg, Hamburg H. Lang, Mainz M. Moehler, Mainz M. Schuler, Essen R. Stupp, Zürich M. Theobald, Mainz R. Thomas, Köln U. Wedding, Jena J. A. Werner, Marburg O. Zivanovic, New York

Zur Leistungsfähigkeit des Record-Linkage zwischen epidemiologischen Krebsregistern und dem Mammographie-Screening@@@Performance of record linkage for cancer registry data linked with mammography screening data

The evaluation of the German Mammography Screening Program requires record linkage with data from cancer registries in order to measure the number of false-negative mammograms and interval cancers. This study aims at evaluating the performance of the established linkage method based on identifiers encrypted by the standard procedure of the German cancer registries. In addition, the results are compared with an alternative method based on plain text identifiers. A total of 16,572 records from the Bremen Mammography Screening Pilot Study were linked with data from the Bremen Cancer Registry. Based on a gold standard set of matching record pairs, homonym and synonym errors were determined. Given the customary threshold value in cancer registries, the plain text method showed a lower rate of synonym errors (2.1-5.1%) and a lower rate of homonym errors (0.01-0.15%). As 10.4 million women are invited to take part biennially in screening, the corresponding figures would be 3,237 homonym errors for the standard procedure and 294 using the plain text method provided equivalent conditions. The 11-fold increase in the homonym error rate documents the trade-off for better data protection using encrypted data.

Validierung von Sekundärdaten@@@Validation of secondary data. Strengths and limitations: Grenzen und Möglichkeiten

Medical records databases (such as the General Practice Research Database-GPRD) and administrative databases (such as German Statutory Health Insurance (SHI) claims data) are useful sources for pharmacoepidemiology and health services research. However, these data are not primarily collected for research purposes. Validation studies are needed to examine their completeness and accuracy depending on the corresponding research question. This article reviews strategies for checks of internal consistency within the data from one SHI as well as between data from several SHIs and possibilities of internal data validation. Descriptive analyses of consistency can help to determine the integrity of data. The aim of internal validation is to separate uncertain from true cases based on information from secondary data alone or to reproduce known associations within the database. In addition external validation of secondary data is desirable using original prescriptions, medical records, hospital discharge letters and/or patient or physician interviews as a gold standard. A considerable number of external validation studies of diagnostic coding have been conducted within the GPRD. In contrast, such validation studies of German SHI claims data are mostly lacking and are urgently needed in the near future.ZusammenfassungArztbasierte Datenbanken (wie die General Practice Research Database, GPRD) und administrative Datenbanken [wie Daten aus der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) in Deutschland] sind nützliche Quellen für die Pharmakoepidemiologie und Versorgungsforschung. Es muss allerdings berücksichtigt werden, dass diese Daten nicht primär für Forschungszwecke generiert werden. Deshalb sind Validierungsstudien erforderlich, um die Güte und Vollständigkeit der Daten in Abhängigkeit von der Forschungsfrage beurteilen zu können. Im vorliegenden Artikel werden Möglichkeiten vorgestellt, interne Konsistenzprüfungen und/oder eine interne Validierung von GKV-Daten anhand der Daten einer einzelnen Krankenkasse oder unter Berücksichtigung der Daten mehrerer Krankenkassen durchzuführen. Interne Konsistenzprüfungen dienen dazu, mögliche Unstimmigkeiten in den Daten zu erkennen. Bei der internen Validierung sollen sichere von unsicheren Fällen anhand der vorliegenden Sekundärdaten separiert bzw. bekannte Zusammenhänge innerhalb der Datenbank reproduziert werden. Erstrebenswert ist zusätzlich eine externe Validierung von Sekundärdaten, die unter Rückgriff auf Rezeptdaten, Patientenakten, Krankenhausentlassungsbriefe oder Patienten- bzw. Arztbefragungen als Goldstandard durchgeführt werden kann. Während insbesondere für die GPRD umfangreiche externe Validierungsstudien vorliegen, sind derartige Untersuchungen für deutsche GKV-Daten erst in Ansätzen vorhanden, aber dringend erforderlich.AbstractMedical records databases (such as the General Practice Research Database-GPRD) and administrative databases (such as German Statutory Health Insurance (SHI) claims data) are useful sources for pharmacoepidemiology and health services research. However, these data are not primarily collected for research purposes. Validation studies are needed to examine their completeness and accuracy depending on the corresponding research question. This article reviews strategies for checks of internal consistency within the data from one SHI as well as between data from several SHIs and possibilities of internal data validation. Descriptive analyses of consistency can help to determine the integrity of data. The aim of internal validation is to separate uncertain from true cases based on information from secondary data alone or to reproduce known associations within the database. In addition external validation of secondary data is desirable using original prescriptions, medical records, hospital discharge letters and/or patient or physician interviews as a gold standard. A considerable number of external validation studies of diagnostic coding have been conducted within the GPRD. In contrast, such validation studies of German SHI claims data are mostly lacking and are urgently needed in the near future.