Tony McGleenan

Legal and policy issues in genetics and insurance.

Genetic screening and testing techniques provide a powerful diagnostic tool for the acquisition of predictive information. The potential value of such diagnostic techniques cannot be overstated. However, commercial organisations such as insurance companies and employers are also highly interested in the acquisition and use of genetic information. Concerns about the potential abuse of genetic information have stimulated a countercurrent of public pressure for restrictions on the use which can be made of genetic diagnostic information. In a number of countries this pressure has generated enough concern to stimulate legislatures to enact laws which curtail the use and acquisition of genetic information. This pattern has clearly emerged in the United States of America and there are indications that similar trends are developing in Europe. This paper examines the law and policy issues arising from the interface between genetics and insurance.

Genetic testing for cancer predisposition – an ongoing debate

Malignant disease can occur in virtually all organs as a consequence of a genetic susceptibility. When a predisposition with a high penetrance is inherited in an autosomal-dominant manner, the resulting neoplasms are called ‘hereditary tumours’. Examples include the rare hereditary retinoblastoma and Wilms’ tumour and more common neoplasms such as hereditary breast/ovarian cancer and non-polyposis colorectal cancer. Many of the genes responsible for such traits have been mapped to particular chromosomes, and their molecular structure has been decoded. Mutations can therefore be detected in a family member before the onset of disease. The relevant tests are classed as presymptomatic, preclinical, or predictive. The ethical and legal perspectives of this type of cancer susceptibility are presently the subject of debate among academics, politicians, and the general public. Much progress has also been made towards our understanding of other forms of cancer susceptibilities, which are less striking in family pedigrees. These include adverse variants in the metabolism of carcinogens (uptake, activation, detoxification, excretion) and various DNArepair and immunological deficiencies. Nonetheless, few familial neoplasms can yet be assigned to a known gene mutation, a fact that commonly causes disappointment and frustration among people seeking genetic help. Presymptomatic testing for cancer susceptibility raises the same ethical issues inherent in all types of genetic investigation, but it also presents its own problems. These result from the probabilistic nature of the information such testing provides and the difficulty of drawing a boundary between ‘normality’ and ‘disability’. We should also be aware of the point of view that presymptomatic testing constitutes an intrusion into a prohibited area of the human creature. There has to be evidence that the information provided by presymptomatic testing will be used to prevent harm. Unfortunately, the predictive capabilities, benefits, and risks of gene tests, including the consequences of the various preventive measures and the psychological stress such tests induce, are poorly established, even though academic and commercial laboratories are already marketing them. Furthermore, doctors and the general public have difficulty in grasping the meaning of probabilities, uncertainties, and Genetic screening Forum

Legal issues in fertility treatment

This article examines the law relating to the provision of fertility treatment in an international context. It is argued that the legal framework that was developed from the findings of the Warnock Report faces increasing challenges, not just from technological advances, but from major shifts in the legal landscape. In particular, this article examines the likely impact of the patriation of the European Convention of Human Rights into United Kingdom law after the enactment of the Human Rights Act 1998.

Euroscreen 2: Zu einer gemeinsamen Versicherungs- und Kommerzialisierungspolitik und zu einer Politik des öffentlichen Bewusstseins über Genetik

Einige Staaten sowohl in Europa als auch in Nordamerika haben bereits Gesetze eingeführt oder schlagen zumindest vor, dass den Versicherungen der Zugang zu molekular-genetischer Information verwehrt bleiben solle. Die Rechtfertigung für dieses Verbot wird gewöhnlich mit einer oder mit beiden der folgenden Behauptungen untermauert: 1. Genetische Information ist nicht vergleichbar mit anderen medizinischen Informationen, und man kann deshalb auch nicht in gleicher Weise mit ihr umgehen. 2. Das Wesen von Versicherung gründet auf dem Ideal der Solidarität. Während die erste Frage viel diskutiert wurde, schenkte man der zweiten weniger Aufmerksamkeit, obwohl sich hier offensichtlich unterschiedliche Konzepte von Solidarität verbergen. Das Solidaritätsargument wurde dementsprechend von der Versicherungsindustrie stark kritisiert. Sie befürchtet, dass durch das Verbot der Offenlegung von genetischer Information im Namen der Solidarität ein Grundprinzip von Versicherungen angegriffen wird: nämlich deren Form von Solidarität. Hilfreich ist deshalb eine Unterscheidung zwischen communal solidarity, einer allgemein menschlichen, sozialen Solidarität, und constitutive solidarity, einer konstituierten Solidarität. Communal solidarity ist eine Solidarität, die in einer Gruppe von Menschen gilt, die ein allgemeinmenschliches Interesse teilen. Constitutive solidarity dagegen wird in einer Gruppe von Menschen entwickelt, die allenfalls ein spezielles Interesse oder Ziel miteinander gemeinsam haben. Nach dem Konzept der communal solidarity könnte das gemeinsame Interesse durch eine Tätigkeit definiert sein, z.B. in Berufsgruppen, oder auch durch die Wahrnehmung einer gewissen Übereinkunft zwischen Individuen, die eine moralische Verantwortung begründet, wie dies z.B. in der humanistischen Solidarität gefordert wird. Die Geschichte der Krankenversicherungen in vielen europäischen Ländern illustriert dieses Konzept. Hier besteht jedoch ein großer Unterschied zur constitutive solidarity, bei der Individuen ein Interesse miteinander teilen. Um dieses zu verfolgen und zu schützen, bilden sie eine Gruppe, um ein Versicherungsprogramm zu erstellen. Einer der wichtigsten Unterschiede zur communal solidarity zeigt sich in der Regelung der individuellen Beiträge zum Gemeinschaftsunternehmen, die anhand des Risikos ermittelt werden. Solidarität meint hier, dass die Gruppenmitglieder gleichen Anteil an Nutzen und Kosten haben. Das Fairnessprinzip impliziert, dass der individuelle Beitrag mit den bekannten Risiken übereinstimmen sollte. Ethik Med (2000) 12:269–273

Genetisches Screening und Ethik: Europäische Perspektiven

Von Anfang an wollte die Forschungsgruppe nicht nur ähnliche Probleme erkunden, die aus den verschiedenen Typen des Screenings resultieren, sondern auch spezifische Unterschiede berücksichtigen – sowohl hinsichtlich verschiedener Bevölkerungsgruppen (so wurde z. B. das genetische Screening von Kindern gesondert behandelt) als auch hinsichtlich verschiedener Krankheiten. Den Schwerpunkt bildeten jedoch die Fragestellungen bei multifaktoriellen oder häufigen Krankheiten wie Krebs, da ethische Probleme in diesem Bereich offensichtlich komplexer sind als die im Gefolge monogener Erbleiden.