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Por que esta condição rara faz com que as pessoas se sintam solitárias e envergonhadas? Qual é o tamanho do impacto social da HS?
No mundo de hoje, existem muitas condições raras que afetam a vida dos pacientes, muitas vezes fazendo com que os pacientes se sintam sozinhos e envergonhados. A hidradenite supurativa (HS), também conhecida como inversão da acne ou doença de Werner, é uma delas. Esta doença de pele de longa duração causa inchaços e inflamação que muitas vezes são dolorosos e podem se abrir, liberando líquido ou pus. As áreas afetadas mais comuns em pessoas com HS incluem axilas, sob os seios, região perineal, nádegas e virilha. À medida que a doença progride, as atividades que os pacientes podem realizar na vida diária são severamente limitadas e podem levar a prejuízos sociais.
“Pessoas com HS muitas vezes sentem vergonha em situações sociais, o que torna mais difícil para elas buscarem apoio e compreensão.”
O impacto do HS: não apenas limitações físicas
A HS não é apenas uma doença física, mas também tem impactos sociais e psicológicos de longo alcance. Muitos pacientes podem se sentir solitários após desenvolver a doença porque seus sintomas não são óbvios e são difíceis de serem compreendidos por pessoas de fora. A condição faz com que enfrentem dificuldades para se vestir e socializar, e muitos optam por esconder seus sintomas por medo do que os outros irão julgá-los. Os sentimentos de isolamento e vergonha são exacerbados e podem levar a problemas de saúde mental, como ansiedade e depressão.
“Um estudo descobriu que 21% dos pacientes com HS apresentaram sintomas depressivos e 12% desenvolveram ansiedade.”
O impacto do HS na vida pessoal
Pesquisas mostram que a HS pode ter um impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes muitas vezes enfrentam dificuldades no trabalho e nas atividades sociais, o que pode até afetar suas escolhas profissionais. A dor e o desconforto contínuos dificultam que os pacientes fiquem sentados ou em pé por longos períodos de tempo, o que limita fisicamente a amplitude de movimento.
“As pessoas com HS enfrentam um estigma social mais elevado do que outras doenças de pele, o que não só afeta a sua autoimagem, mas também torna difícil para elas manter relacionamentos saudáveis.”
A importância de encontrar apoio e compreensão
Muitas pessoas com HS muitas vezes precisam de mais apoio social quando enfrentam a sua condição. Mas devido à má compreensão da sociedade sobre esta condição rara, os pacientes muitas vezes têm dificuldade em procurar ajuda. A comunicação com amigos e familiares torna-se ainda mais importante. Na maioria das vezes, somente quando os pacientes são corajosos o suficiente para compartilhar suas experiências é que amigos e familiares podem realmente compreender a dor e os desafios pelos quais estão passando.
“Muitos pacientes com HS relatam sentir uma libertação espiritual depois de compartilhar suas experiências com outras pessoas.”
Sistemas de Tratamento e Apoio
Atualmente, ainda não há cura para a HS, mas uma variedade de opções de tratamento estão disponíveis, incluindo cirurgia, terapia hormonal e produtos biológicos. Esses métodos podem ajudar a reduzir os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Além disso, o apoio psicológico profissional e a interação social também podem melhorar significativamente o estado mental do paciente e reduzir a solidão e a vergonha.
“Uma equipe médica multidisciplinar pode fornecer suporte abrangente, incluindo psicoterapia, para ajudar os pacientes com HS a reconstruir seu senso de autoestima.”
Cognição social e necessidade de mudança
Para oferecer um melhor apoio aos pacientes com HS, primeiro precisamos aumentar a conscientização da sociedade sobre a doença. As instituições médicas, os serviços sociais e o público precisam de ter uma compreensão mais profunda do HS, o que pode ajudar os pacientes a reduzir a sua coragem para partilhar as suas experiências em profundidade e aumentar a sua vontade de procurar ajuda. Ao transformar a HS de uma doença rara e estigmatizada numa condição mais aceite, poderemos criar um ambiente mais favorável.
As experiências de vida dos pacientes com HS e os desafios que enfrentam merecem mais atenção. O apoio e o reconhecimento da sociedade são suficientes neste sentido?
