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¿Por qué esta rara enfermedad hace que la gente se sienta sola y avergonzada? ¿Qué tan grande es el impacto social de la HS?
En el mundo actual, existen muchas enfermedades raras que afectan la vida de los pacientes, dejándolos a menudo sintiéndose solos y avergonzados. La hidradenitis supurativa (HS), también conocida como inversión del acné o enfermedad de Werner, es una de ellas. Esta enfermedad de la piel a largo plazo causa protuberancias hinchadas e inflamadas que a menudo son dolorosas y pueden abrirse, liberando líquido o pus. Las áreas afectadas más comunes en personas con HS incluyen las axilas, debajo de los senos, el área perineal, las nalgas y la ingle. A medida que avanza la enfermedad, las actividades que los pacientes pueden realizar en la vida diaria se ven muy limitadas y pueden provocar un deterioro social.
“Las personas con HS a menudo se sienten avergonzadas en situaciones sociales, lo que les dificulta buscar apoyo y comprensión”.
El impacto de la HS: no sólo limitaciones físicas
La HS no es sólo una enfermedad física, sino que también tiene impactos sociales y psicológicos de gran alcance. Muchos pacientes pueden sentirse solos después de desarrollar la enfermedad porque sus síntomas no son obvios y difíciles de entender para los extraños. La afección les hace enfrentar dificultades para vestirse y socializar, y muchos optan por ocultar sus síntomas por temor a lo que otros puedan juzgarlos. Los sentimientos de aislamiento y vergüenza se exacerban y pueden provocar problemas de salud mental, como ansiedad y depresión.
“Un estudio encontró que el 21 % de los pacientes con HS mostraban síntomas depresivos y el 12 % desarrollaba ansiedad”.
El impacto de la HS en la vida personal
Las investigaciones muestran que la HS puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes. Los pacientes a menudo experimentan dificultades en el trabajo y las actividades sociales, que pueden incluso afectar sus elecciones profesionales. El dolor y la incomodidad continuos dificultan que los pacientes permanezcan sentados o de pie durante largos períodos de tiempo, lo que limita físicamente su rango de movimiento.
“Las personas con HS enfrentan un mayor estigma social que otras enfermedades de la piel, lo que no solo afecta su autoimagen sino que también les dificulta mantener relaciones saludables”.
La importancia de encontrar apoyo y comprensión
Muchas personas con HS a menudo necesitan más apoyo social cuando enfrentan su condición. Pero debido a la escasa comprensión que tiene la sociedad de esta rara enfermedad, los pacientes a menudo tienen dificultades para buscar ayuda. La comunicación con amigos y familiares se vuelve aún más importante. La mayoría de las veces, sólo cuando los pacientes son lo suficientemente valientes para compartir sus experiencias, sus amigos y familiares pueden comprender verdaderamente el dolor y los desafíos que están atravesando.
“Muchos pacientes de HS afirman sentir una liberación espiritual después de compartir sus experiencias con otros”.
Sistemas de Tratamiento y Apoyo
Actualmente, todavía no existe cura para la HS, pero hay una variedad de opciones de tratamiento disponibles, que incluyen cirugía, terapia hormonal y productos biológicos. Estos métodos pueden ayudar a reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además, el apoyo psicológico profesional y la interacción social también pueden mejorar significativamente el estado mental del paciente y reducir la soledad y la vergüenza.
“Un equipo médico multidisciplinario puede brindar apoyo integral, incluida psicoterapia, para ayudar a los pacientes con HS a reconstruir su sentido de autoestima”.
La cognición social y la necesidad de cambio
Para brindar un mejor apoyo a los pacientes con HS, primero debemos aumentar la conciencia de la sociedad sobre la enfermedad. Las instituciones médicas, los servicios sociales y el público deben tener una comprensión más profunda de la HS, lo que puede ayudar a los pacientes a reducir su coraje para compartir sus experiencias en profundidad y aumentar su disposición a buscar ayuda. Al transformar la HS de una enfermedad rara y estigmatizada a una afección más aceptada, es posible que podamos crear un entorno de mayor apoyo.
Las experiencias de vida de los pacientes con HS y los desafíos que enfrentan merecen más atención. ¿Es suficiente el apoyo y el reconocimiento de la sociedad en este sentido?
