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Pourquoi cette maladie rare fait-elle que les gens se sentent seuls et honteux ? Quelle est l'ampleur de l'impact social de l'HS ?
Dans le monde d’aujourd’hui, de nombreuses maladies rares ont un impact sur la vie des patients, les laissant souvent seuls et honteux. L'hidradénite suppurée (HS), également connue sous le nom d'inversion de l'acné ou maladie de Werner, en fait partie. Cette maladie cutanée à long terme provoque des bosses enflées et enflammées qui sont souvent douloureuses et peuvent s'ouvrir, libérant du liquide ou du pus. Les zones touchées les plus fréquemment chez les personnes atteintes d'HS comprennent les aisselles, sous les seins, la région périnéale, les fesses et l'aine. À mesure que la maladie progresse, les activités que les patients peuvent accomplir dans la vie quotidienne sont sévèrement limitées et peuvent conduire à un handicap social.
« Les personnes atteintes d'HS ont souvent honte dans les situations sociales, ce qui rend plus difficile pour elles de rechercher du soutien et de la compréhension. »
L'impact du HS : pas seulement les limitations physiques
L'HS n'est pas seulement une maladie physique, mais elle a également des conséquences sociales et psychologiques considérables. De nombreux patients peuvent se sentir seuls après avoir développé la maladie parce que leurs symptômes ne sont pas évidents et difficiles à comprendre pour les étrangers. Cette maladie les amène à avoir des difficultés à s'habiller et à socialiser, et beaucoup choisissent de cacher leurs symptômes par peur du jugement des autres. Les sentiments d’isolement et de honte sont exacerbés et peuvent entraîner des problèmes de santé mentale, comme l’anxiété et la dépression.
« Une étude a révélé que 21 % des patients atteints d'HS présentaient des symptômes dépressifs et 12 % développaient de l'anxiété. »
L'impact de l'HS sur la vie personnelle
La recherche montre que l'HS peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients. Les patients éprouvent souvent des difficultés au travail et dans leurs activités sociales, qui peuvent même affecter leurs choix de carrière. La douleur et l'inconfort persistants rendent difficile pour les patients de rester assis ou debout pendant de longues périodes, ce qui limite physiquement leur amplitude de mouvement.
« Les personnes atteintes d'HS sont confrontées à une stigmatisation sociale plus élevée que les autres maladies de peau, ce qui non seulement affecte leur image d'elles-mêmes, mais rend également difficile pour elles d'entretenir des relations saines. »
L'importance de trouver du soutien et de la compréhension
De nombreuses personnes atteintes d'HS ont souvent besoin d'un plus grand soutien social face à leur maladie. Mais en raison de la mauvaise compréhension de cette maladie rare par la société, les patients ont souvent du mal à demander de l’aide. La communication avec les amis et la famille devient encore plus importante. La plupart du temps, ce n’est que lorsque les patients sont assez courageux pour partager leurs expériences que leurs amis et leur famille peuvent vraiment comprendre la douleur et les défis qu’ils traversent.
« De nombreux patients HS déclarent ressentir une libération spirituelle après avoir partagé leurs expériences avec d'autres. »
Systèmes de traitement et de soutien
Actuellement, il n'existe toujours pas de remède contre l'HS, mais diverses options de traitement sont disponibles, notamment la chirurgie, l'hormonothérapie et les produits biologiques. Ces méthodes peuvent contribuer à réduire les symptômes et à améliorer la qualité de vie des patients. En outre, un soutien psychologique professionnel et une interaction sociale peuvent également améliorer considérablement l'état mental du patient et réduire la solitude et la honte.
« Une équipe médicale multidisciplinaire peut fournir un soutien complet, y compris une psychothérapie, pour aider les patients atteints d'HS à retrouver leur estime de soi. »
Cognition sociale et besoin de changement
Afin de mieux soutenir les patients atteints d'HS, nous devons d'abord sensibiliser la société à cette maladie. Les établissements médicaux, les services sociaux et le public doivent tous avoir une compréhension plus approfondie de l’HS, ce qui peut aider les patients à réduire leur courage à partager leurs expériences en profondeur et à accroître leur volonté de demander de l’aide. En transformant l’HS d’une maladie rare et stigmatisée en une maladie plus acceptée, nous pourrons peut-être créer un environnement plus favorable.
Les expériences de vie des patients atteints d’HS et les défis auxquels ils sont confrontés méritent plus d’attention. Le soutien et la reconnaissance de la société sont-ils suffisants à cet égard ?
