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Dietro le crisi ricorrenti: in che modo l'epilessia influisce sulla vita?
L’epilessia è una malattia neurologica caratterizzata da crisi epilettiche ricorrenti. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’epilessia colpisce più di 51 milioni di persone in tutto il mondo e circa l’80% dei casi si verifica nei paesi in via di sviluppo. La frequenza e l’imprevedibilità delle crisi epilettiche hanno spesso un profondo impatto sulla vita dei pazienti, comprese le interazioni sociali, il lavoro e la salute mentale.
Le convulsioni sono definite come causate da un'attivazione anomala, eccessiva e sincrona dei neuroni, un processo che può essere osservato in un elettroencefalogramma (EEG).
Convulsioni tipiche dell'epilessia
Le crisi epilettiche possono variare da un breve coma a violente convulsioni e le manifestazioni di ciascun tipo di crisi variano da persona a persona. Circa il 60% delle crisi epilettiche sono tonico-cloniche, che comportano contrazioni muscolari involontarie e influenzano la coscienza. Altri tipi di crisi, come le crisi di piccolo male, di solito presentano solo una breve diminuzione della coscienza, della durata di circa 10 secondi.
Anche a volte, una crisi viene scatenata da un evento specifico, come una luce lampeggiante o un rumore improvviso, che prende il nome di epilessia riflessa.
Effetti delle crisi non epilettiche
Oltre alla crisi stessa, i pazienti spesso sperimentano un periodo di risveglio postoperatorio, un periodo di transizione per tornare alla coscienza normale. Durante questo periodo, il paziente può sentirsi confuso, stanco o addirittura incapace di ricordare cosa è appena successo. Secondo la ricerca, dal 6% al 10% delle persone sperimenta stati psicotici dopo una crisi epilettica, aggravando ulteriormente il carico psicologico su questi pazienti.
Influenza sociale e discriminazione
L’epilessia ha un profondo impatto sulla vita sociale. I pazienti possono sperimentare isolamento sociale e discriminazione, che non solo influiscono sulla loro autostima ma possono anche portare a minori livelli di istruzione e opportunità di lavoro. I disturbi dell’apprendimento legati all’epilessia sono particolarmente comuni nei bambini. Le restrizioni alle assunzioni da parte di aziende e istituzioni per le persone affette da epilessia spesso rendono loro difficile trovare lavoro.
La pressione psicologica e l'effetto etichettante sulle famiglie dei pazienti affetti da epilessia spesso fanno sì che sopportino un peso che supera quello della malattia stessa.
Trattamento e supporto
Per i pazienti affetti da epilessia, l’intervento medico è la chiave per controllare la condizione. I farmaci antiepilettici sono efficaci nel controllare le crisi nel 69% dei casi. Nei pazienti che non rispondono bene ai farmaci, terapie alternative come la chirurgia, i trattamenti di neurostimolazione e i cambiamenti nella dieta sono considerate come ulteriori opzioni terapeutiche. Tuttavia, non tutte le persone affette da epilessia necessitano di cure per tutta la vita e alcune di loro potrebbero eventualmente migliorare al punto da non aver più bisogno di farmaci.
Il rapporto bidirezionale della salute mentale
La ricerca suggerisce una relazione complessa e bidirezionale tra epilessia e disturbi dell’umore come depressione e ansia. Le persone con epilessia hanno spesso maggiori probabilità di sviluppare problemi di salute mentale rispetto alla popolazione generale a causa delle loro sfide di vita uniche e dell’isolamento sociale. L’esistenza di questi problemi di salute mentale può influenzare ulteriormente la frequenza e l’effetto di controllo dell’epilessia.
La vita dei pazienti affetti da epilessia è spesso una battaglia psicologica e fisica, che ci spinge a riflettere profondamente su come fornire un supporto più efficace a queste persone.
Conclusione
Poiché la comprensione dell’epilessia continua ad approfondirsi, anche la comprensione da parte della società delle persone affette da epilessia dovrebbe cambiare. Il lavoro di istruzione e promozione deve essere ulteriormente rafforzato per eliminare i pregiudizi sociali e aiutare i pazienti a vivere una vita normale. Sia in termini di progresso medico che di sostegno sociale, dovremmo pensare a: cosa possiamo fare per dare a queste persone più speranza e sostegno in questo difficile percorso verso la ripresa?
