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Epilessia e stigma sociale: perché questa malattia è così fraintesa?
L'epilessia è un gruppo di disturbi neurologici non trasmissibili caratterizzati da crisi epilettiche ricorrenti. Le crisi epilettiche sono manifestazioni cliniche di un'attività elettrica anomala, eccessiva e sincronizzata nei neuroni del cervello. Secondo la definizione della International Epilepsy League, l'epilessia viene diagnosticata quando si verificano due o più crisi epilettiche non provocate. Anche una singola crisi può suggerire una diagnosi di epilessia, in base alla probabilità che si ripresenti. Le crisi convulsive possono essere di vario tipo: da periodi brevi e appena percettibili a periodi prolungati di forti tremori dovuti ad attività elettrica anomala nel cervello. Questi attacchi possono provocare lesioni fisiche dirette, come fratture ossee, oppure incidenti causati dall'attacco stesso. Le crisi convulsive spesso si verificano ripetutamente e potrebbero non avere una causa sottostante rilevabile.
Lo stigma sociale che circonda l'epilessia spesso deriva dalla paura e dall'ignoranza dei suoi sintomi, portando molte persone affette da epilessia ad affrontare discriminazione e isolamento.
Il modo in cui vengono trattate le persone affette da epilessia varia notevolmente in tutto il mondo, in parte a causa delle differenze nei contesti socioculturali. Secondo una ricerca dell'OMS, circa il 69% dei casi di epilessia può essere controllato con i farmaci, mentre per gli altri che non rispondono ai farmaci potrebbe essere necessario un intervento chirurgico o altri trattamenti. Con la crescente comprensione dell'epilessia da parte della società, la qualità della vita di alcuni pazienti è notevolmente migliorata, ma vi sono ancora casi in cui sono influenzati dal pregiudizio sociale.
Cause e sintomi dell'epilessia
Le cause alla base dell'epilessia sono piuttosto complesse. In molti casi, la causa dell'epilessia rimane sconosciuta; tuttavia, alcune cause note, come danni cerebrali, ictus e tumori al cervello, possono dare origine a crisi epilettiche. Secondo i dati, nel 60% dei casi di epilessia non è possibile identificare la causa, il che rende più difficile la cura e l'assistenza ai pazienti.
I sintomi dell'epilessia includono convulsioni, perdita di coscienza, spasmi muscolari, ecc. L'intensità di queste reazioni varia da persona a persona e spesso fa sentire le persone a disagio e spaventate.
Le crisi epilettiche possono assumere diverse forme, tra cui crisi generalizzate e parziali. Le crisi generalizzate colpiscono entrambi gli emisferi cerebrali, solitamente con perdita di coscienza, mentre le crisi focali possono colpire un'area specifica del cervello. La diversità di questi sintomi ha esacerbato l’incomprensione e la paura dell’epilessia nella società, facendo sì che i pazienti siano spesso discriminati nelle interazioni interpersonali.
Lo stigma sociale contro l'epilessia
Le persone affette da epilessia spesso subiscono uno stigma sociale che può avere ripercussioni sulla loro qualità di vita. Ad esempio, in molti paesi le persone affette da epilessia incontrano resistenza e rifiuto quando fanno domanda di lavoro e nelle situazioni sociali. Tali pregiudizi non solo sottopongono i pazienti a pressione psicologica, ma incidono anche sui loro rapporti familiari e comunitari.
I malintesi sull'epilessia spesso fanno sentire i pazienti soli, indifesi e persino spaventati, il che ha gravi ripercussioni sulla loro salute fisica e mentale.
Secondo le statistiche, circa il 30% dei pazienti epilettici soffre di ansia e depressione a causa di disturbi sociali. Nella comunità medica è opinione diffusa che lo stigma che circonda l'epilessia influisca gravemente sul rendimento scolastico, professionale e nelle relazioni interpersonali dei pazienti, portando all'isolamento sociale.
Migliorare le condizioni di vita delle persone con epilessia
Per migliorare la qualità della vita delle persone affette da epilessia sono necessari sforzi da parte dell'intera società, tra cui il rafforzamento della consapevolezza e dell'educazione sull'epilessia. Eliminare lo stigma e i pregiudizi sull'epilessia attraverso l'istruzione può aiutare il grande pubblico a comprendere la realtà dell'epilessia e le sfide che devono affrontare le persone affette da questa malattia.
Attraverso il sostegno della comunità e la diffusione di informazioni corrette, possiamo aiutare le persone affette da epilessia a riacquistare la propria sicurezza e a integrarsi nella società.
Oltre al sostegno sociale, anche i pazienti epilettici hanno bisogno di comprendere la propria condizione e di partecipare attivamente al trattamento. Anche cercare consulenza e supporto da parte della comunità è fondamentale per rafforzare la resilienza dei pazienti epilettici colpiti dal cancro. Un supporto medico continuo e un ambiente sociale aperto possono rendere le persone affette da epilessia più sicure di sé e capaci di affrontare le sfide della vita.
Affrontare le sfide del futuro
Sebbene l'epilessia sia una patologia cronica, grazie ai progressi della medicina e al miglioramento della consapevolezza sociale, le crisi epilettiche di molti pazienti sono ben controllate e le leggi e le politiche in molti luoghi stanno migliorando anche il supporto alle persone affette da epilessia. La sfida per il futuro è come eliminare ulteriormente lo stigma sociale contro l'epilessia, in modo che tutti i pazienti possano avere pari opportunità di vita e sostegno sociale.
Possiamo contribuire a costruire una società più amichevole in cui le persone con epilessia non siano incomprese ed escluse?
