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なぜこの稀な症状が人々に孤独や恥じらいを感じさせるのでしょうか?HSの社会的影響はどれほど大きいのでしょうか?
今日の世界には、患者の生活に影響を与える珍しい病気が数多くあり、多くの場合、患者は孤独感や恥ずかしさを感じています。化膿性汗腺炎 (HS) は、逆転座瘡またはウェルナー病としても知られ、その 1 つです。この長期にわたる皮膚疾患は、腫れて炎症を起こした隆起を引き起こし、多くの場合痛みを伴い、破れて液体や膿が放出されることがあります。 HS 患者で最もよく見られる患部には、脇の下、胸の下、会陰部、臀部、鼠径部などがあります。病気が進行すると、患者が日常生活で行うことができる活動が大幅に制限され、社会的障害につながる可能性があります。
「HS を持つ人々は、社交的な状況において恥を感じることが多く、そのためサポートや理解を求めることがより困難になります。」
HS の影響: 身体的な制限だけではない
HS は身体的な病気であるだけでなく、社会的および心理的影響も広範囲に及んでいます。症状がはっきりせず、外部の人には理解しにくいため、発症後は孤独を感じる患者さんも多いでしょう。この症状により、服装や社交が困難になり、多くの人が他人の評価を恐れて症状を隠すことを選択します。孤立感や恥の感情が悪化し、不安やうつ病などの精神的健康上の問題を引き起こす可能性があります。
「ある研究では、HS 患者の 21% が抑うつ症状を示し、12% が不安症を発症したことが判明しました。」
HS が私生活に与える影響
研究によると、HS は患者の生活の質に重大な影響を与える可能性があります。患者は仕事や社会活動で困難を経験することが多く、それがキャリアの選択に影響を与えることもあります。痛みや不快感が続くと、患者は長時間座ったり立ったりすることが困難になり、可動域が物理的に制限されます。
「HS 患者は、他の皮膚疾患に比べて社会的偏見にさらされており、自己イメージに影響を与えるだけでなく、健全な人間関係を維持することが困難になります。」
サポートと理解を見つけることの重要性
HS 患者の多くは、その状態に直面する際に、より多くの社会的サポートを必要とすることがよくあります。しかし、この稀な症状に対する社会の理解が乏しいため、患者は助けを求めるのに苦労することがよくあります。友人や家族とのコミュニケーションはさらに重要になります。ほとんどの場合、友人や家族が患者が経験している痛みや課題を真に理解できるのは、患者が勇気を持って自分の経験を共有したときだけです。
「HS 患者の多くは、自分の経験を他の人に共有した後、精神的な解放を感じたと報告しています。」
治療とサポート システム
現時点では、HS を治療する方法はまだありませんが、手術、ホルモン療法、生物学的製剤など、さまざまな治療選択肢が利用可能です。これらの方法は、症状を軽減し、患者の生活の質を向上させるのに役立ちます。さらに、専門的な心理的サポートや社会的交流も患者の精神状態を大幅に改善し、孤独感や恥を軽減します。
「多分野の医療チームは、HS 患者が自尊心を取り戻すのを助けるために、心理療法を含む包括的なサポートを提供できます。」
社会的認知と変化の必要性
HS 患者により良いサポートを提供するには、まずこの病気に対する社会の認識を高める必要があります。医療機関、社会サービス、一般の人々はすべて、HS についてより深く理解する必要があります。そうすることで、患者が自分の経験を詳しく共有する勇気を減らし、助けを求める意欲を高めることができます。 HS を稀で偏見のある病気から、より受け入れられる病気に変えることで、より支援的な環境を作り出すことができるかもしれません。
HS 患者の人生経験と彼らが直面する課題は、もっと注目されるべきです。この点における社会の支援と認識は十分ですか?
