Arnd Becker

Self-assessments of patients via Tablet PC in routine patient care: comparison with standardised paper questionnaires

Objective: We evaluated the feasibility of electronic data capture of self-administered patient questionnaires using a Tablet PC for integration in routine patient management; we also compared these data with results received from corresponding paper–pencil versions. Methods: Standardised patient questionnaires (FFbH/HAQ, BASDAI, SF-36) were implemented in our documentation software. 153 outpatients (rheumatoid arthritis, systemic lupus erythematosus, spondyloarthritis) completed sets of questionnaires as paper–pencil and electronic versions using a Tablet PC. The quality and validity of data obtained using a Tablet PC and the capability of disabled patients to handle it were assigned; patients’ experiences, preferences and computer/internet use were also assessed. Results: Scores obtained by direct data entry on the Tablet PC did not differ from the scores obtained by the paper–pencil questionnaires in the complete group and disease subgroups. No major difficulties using the Tablet PC occurred. 62.1% preferred remote data entry in the future. Seven (4.6%) patients felt uncomfortable with the Tablet PC due to their rheumatic disease. Conclusions: Self-administered questionnaires via Tablet PC are a facile and capable option in patients with rheumatic diseases to monitor disease activity, efficacy and safety assessments continuously. Tablet PC applications offers directly available data for clinical decision-making improves quality of care by effective patient monitoring, and contributes to patients’ empowerment.

Krankheitsbezogene Internetnutzung bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Systemerkrankungen

Zusammenfassung.Einleitung:Im Rahmen des Kompetenznetzes entzündlich-rheumatische Systemerkrankungen entsteht erstmalig eine umfassende, überregionale horizontale und vertikale Vernetzung von Forschung und Versorgung auf dem Gebiet der Rheumatologie. Durch die verbesserte Kommunikation und Kooperation soll mittelfristig die Qualität wissenschaftlicher Arbeiten und der Patientenversorgung erhöht werden. Die vorliegende Untersuchung sollte analysieren, in welchem Umfang Patienten bereits das Internet nutzen, welche technischen Voraussetzungen bei den Patienten bestehen, welche Informationsangebote im Internet bereits gesucht bzw. genutzt werden und wo die Themenschwerpunkte der Informationsbedürfnisse liegen.Methodik:Ende 2001 und Anfang 2002 führten wir eine Umfrage unter 400 konsekutiven Patienten der Rheuma-Ambulanz der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf durch. Mittels eines anonymisierten doppelseitigen Fragebogens wurden die Daten zur aktuellen EDV-Ausstattung und Internetnutzung erhoben.Ergebnisse:326 Patienten füllten den Fragebogen aus. 163 der Befragten nutzten regelmäßig das Internet, hierbei insbesondere jüngere Patienten und Patienten mit höherer Schul- bzw. Berufsausbildung. Eine Abhängigkeit von Geschlecht oder Familienstand zeigte sich nicht, Männer gaben aber im Mittel eine längere wöchentliche Nutzungsdauer des Internet an. 55,8% der befragten Internetnutzer benutzten das Medium für gesundheitliche Fragestellungen. Führend bei der Nutzung des Internet für medizinische Belange war bei den Patienten die Suche nach den aktuellen Behandlungsmöglichkeiten (46,6%) und aktuellen Informationen zu den einzelnen spezifischen Krankheitsbildern (28,8%).Schlussfolgerung:Das Internet ist eine wesentliche Informationsquelle für Rheuma-Patienten. Für die Kommunikation über das Internet bestehen bei etwa der Hälfte der Patienten die entsprechenden technischen Voraussetzungen und auch eine hohe Bereitschaft zum Informationsaustausch. Um diesen Anforderungen gerecht zu werden, muss sich die Internetplattform des Kompetenznetzes insbesondere an den Patientenbedürfnissen orientieren und diese auch unter Beibehaltung einer hohen inhaltlichen Qualität erfüllen.Summary.Objective:On behalf of the „systemic inflammatory rheumatic diseases network“ comprehensive, nationwide horizontal and vertical cross-linking of research and care is to be developed for the first time. The quality of scientific work and patient care is to be increased in the medium term through this improved communication and co-operation. Our objective was to determine what hardware and software are available to the patients involved, with a view to the Internet being used as a basis for communication. The ultimate aim was to provide patients with an adequate source of information on care.Methods:A survey was carried out among 400 patients attending our outpatient clinics. Data on the hardware and software used and on Internet access and patterns and degree of utilization were collected using a unilateral questionnaire.Results:326 patients filled in the questionnaire. 163 of those responding had Internet access, with younger and better educated patients using the Internet significantly more frequently. No dependency was noted on gender or marital status. Mean time duration for Internet use was longer in men. 55.8% of the internet users searched for medical questions. Major search topics included up to date therapeutic options (46.6%) and information on specific diseases (28.8%).Conclusion:Internet is an important information medium for patients. Technical requirements and high motivation make communication practicable for about 50% of patients. To ensure acceptance, the Internet platform of the systemic inflammatory rheumatic diseases network needs to be aligned to patients’ requirements, bearing in mind the need for extensive high-value, reliable scientific information to be offered on the website.

Mobile Computing instead of paper based documentation in German Rheumatology

Our objective was the integration of mobile computing in our web based documentation software DocuMed.rh to improve process organisation and quality of care. We focused on self-administered standardized patient questionnaires which are implemented in DocuMed.rh. Validity of online obtained data and the capability of disabled patients to handle a Tablet PC were assigned. On a regularly scheduled visit 117 patients completed prearranged sets of self-administered questionnaires as a paper-pencil and an electronic version using a Tablet PC in a cross-over design. Patients experiences with the Tablet PC and history of computer/internet use were assessed. Positive ethics approval and signed patients consents were obtained. Though only 65% of the patients reported computer experiences no major problems with the Tablet PC occurred. Scores obtained by direct data entry on the Tablet PC did not differ significantly from the scores obtained by the paper-pencil questionnaires in the complete group and in subgroups. Application of self-administered questionnaires on the new medium Tablet PC is efficient and capable in patients with inflammatory rheumatic disease. Mobile obtained data are rapidly available and can easily be merged with clinical data, thereby contributing intensely to improved patient care.

Krankheitsbezogene Internetnutzung bei Patienten mit entzndlich-rheumatischen Systemerkrankungen@@@Disease-oriented Internet use in outpatients with inflammatory rheumatic diseases

Zusammenfassung.Einleitung:Im Rahmen des Kompetenznetzes entzündlich-rheumatische Systemerkrankungen entsteht erstmalig eine umfassende, überregionale horizontale und vertikale Vernetzung von Forschung und Versorgung auf dem Gebiet der Rheumatologie. Durch die verbesserte Kommunikation und Kooperation soll mittelfristig die Qualität wissenschaftlicher Arbeiten und der Patientenversorgung erhöht werden. Die vorliegende Untersuchung sollte analysieren, in welchem Umfang Patienten bereits das Internet nutzen, welche technischen Voraussetzungen bei den Patienten bestehen, welche Informationsangebote im Internet bereits gesucht bzw. genutzt werden und wo die Themenschwerpunkte der Informationsbedürfnisse liegen.Methodik:Ende 2001 und Anfang 2002 führten wir eine Umfrage unter 400 konsekutiven Patienten der Rheuma-Ambulanz der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf durch. Mittels eines anonymisierten doppelseitigen Fragebogens wurden die Daten zur aktuellen EDV-Ausstattung und Internetnutzung erhoben.Ergebnisse:326 Patienten füllten den Fragebogen aus. 163 der Befragten nutzten regelmäßig das Internet, hierbei insbesondere jüngere Patienten und Patienten mit höherer Schul- bzw. Berufsausbildung. Eine Abhängigkeit von Geschlecht oder Familienstand zeigte sich nicht, Männer gaben aber im Mittel eine längere wöchentliche Nutzungsdauer des Internet an. 55,8% der befragten Internetnutzer benutzten das Medium für gesundheitliche Fragestellungen. Führend bei der Nutzung des Internet für medizinische Belange war bei den Patienten die Suche nach den aktuellen Behandlungsmöglichkeiten (46,6%) und aktuellen Informationen zu den einzelnen spezifischen Krankheitsbildern (28,8%).Schlussfolgerung:Das Internet ist eine wesentliche Informationsquelle für Rheuma-Patienten. Für die Kommunikation über das Internet bestehen bei etwa der Hälfte der Patienten die entsprechenden technischen Voraussetzungen und auch eine hohe Bereitschaft zum Informationsaustausch. Um diesen Anforderungen gerecht zu werden, muss sich die Internetplattform des Kompetenznetzes insbesondere an den Patientenbedürfnissen orientieren und diese auch unter Beibehaltung einer hohen inhaltlichen Qualität erfüllen.Summary.Objective:On behalf of the „systemic inflammatory rheumatic diseases network“ comprehensive, nationwide horizontal and vertical cross-linking of research and care is to be developed for the first time. The quality of scientific work and patient care is to be increased in the medium term through this improved communication and co-operation. Our objective was to determine what hardware and software are available to the patients involved, with a view to the Internet being used as a basis for communication. The ultimate aim was to provide patients with an adequate source of information on care.Methods:A survey was carried out among 400 patients attending our outpatient clinics. Data on the hardware and software used and on Internet access and patterns and degree of utilization were collected using a unilateral questionnaire.Results:326 patients filled in the questionnaire. 163 of those responding had Internet access, with younger and better educated patients using the Internet significantly more frequently. No dependency was noted on gender or marital status. Mean time duration for Internet use was longer in men. 55.8% of the internet users searched for medical questions. Major search topics included up to date therapeutic options (46.6%) and information on specific diseases (28.8%).Conclusion:Internet is an important information medium for patients. Technical requirements and high motivation make communication practicable for about 50% of patients. To ensure acceptance, the Internet platform of the systemic inflammatory rheumatic diseases network needs to be aligned to patients’ requirements, bearing in mind the need for extensive high-value, reliable scientific information to be offered on the website.

Sensitivität und Bedeutung kernspintomographischer Befunde an den Fingergelenken der Rheumatoiden Arthritis

ZusammenfassungÜberprüfung von Sensitivität und Wertigkeit kernspintomographischer Befunde (Magnetresonanztomographie= MRT) mittels miniarthroskopischer Untersuchungen (Mini-/Nadel-Arthroskopie (=MA)) von Metacarpophalangeal-(MCP-) Gelenken bei Patienten mit rheumatoider Arthritis (RA).    30 RA-Patienten (21 weiblich, 9 männlich), Krankheitsdauer 2 Monate bis 22 Jahre und mittlere Krankheitsaktivität (DAS=Disease Activity Score) 3,90 (Range: 2,00–7,67), wurden mittels Magnetresonanztomographie (MRT) der Hand (MCP-Region) und nachfolgend MA des MCP-II-Gelenkes untersucht. Arthritis-Parameter der MRT (Synovialisausdehnung, synoviales Kontrastmittel-(KM)-Enhancement, Kortikalisbeschaffenheit, Gelenkspaltbreite) und makroskopische Parameter der MA (synoviale Hyperämie, Vaskularisierung, Synovialisausmaß, Knorpel- und Knochenbeschaffenheit) wurden semiquantitativ (0–III Grad) graduiert und korrespondierend miteinander verglichen. Zusätzlich wurden die Hände konventionell in 2 Ebenen geröntgt und die Nativ-Röntgenaufnahmen mit der jeweiligen MRT hinsichtlich der Detektion von knöchernen Veränderungen gegenübergestellt.    Die Auswertung der 30 MRT- und MA-Untersuchungen zeigte, dass sich verschiedene makroskopisch beurteilbare Dimensionen der Gelenkpathologie bei RA kernspintomographisch erfassen lassen. So korrelieren (p<0,0001) die semiquantitative Beurteilung von Synovialisausdehnung/-ausmaß (MRT/MA), knöcherne Veränderungen (MRT/MA) sowie Synovialis-Enhancement (MRT) zu synovialer Hyperämie und Vaskularisierung (MA) in beiden Untersuchungstechniken. Die MRT-Befunde an den MCP-Gelenken bei RA lassen sich signifikant spezifischen pathologischen Veränderungen in den Gelenken zuordnen, wobei es sich sowohl um Parameter der Krankheitsaktivität als auch des bereits eingetretenen Schadens handelt. Knöcherne Erosionen sind im MRT im Vergleich zum konventionellen Röntgenbild durchschnittlich zweieinhalb mal so häufig sichtbar und in den ersten beiden Jahren der Erkrankung ist die Sensitivität für eine pathologische Veränderung mittels MRT signifikant höher. Die Gegenüberstellung kernspintomographischer Befunde von MCP II und MCP III–V zeigte, dass das MCP-II-Gelenk im Vergleich insgesamt am stärksten betroffen war.Summary Evaluation of the sensitivity and value of magnetic resonance imaging (MRI) findings and miniarthroscopic investigations (mini-/needle-arthroscopy=MA) of metacarpophalangeal (MCP) joints in patients with rheumatoid arthritis (RA). 30 patients with RA (21 female, 9 male), disease duration 2 months to 22 years and mean disease activity score (DAS) of 3.90 (range: 2.00–7.67) were examined by MRI of the hand (MCP region) and following MA of the MCP-II joints. MRI parameters for arthritis (synovial enhancement, synovial extension, cortical alterations, joint gap width) and corresponding macroscopic items (synovial extension, synovial hyperemia and vascularity, cortical alterations) by MA, scored semiquantitatively for synovitis (graduated from 0–III degree), were correlated. Additionally, normal radiographs of the hands were performed and compared with MRI findings concerning the detection of bony lesions.    Evaluation of the 30 MRI and MA examination revealed highly significant correlations (p<0.0001) for the parameters of synovial extension (MRI/MA), cortical alterations (MRI/MA) and synovial enhancement (MRI) compared to synovial hyperemia and vascularity (MA). We found significant correlations for parameters of activity and chronicity of RA pathology as assessed by MRI and MA. The detection rate of cortical lesions by MRI was two and a half times higher than by X-ray. MRI findings of MCP-II joints compared to those of MCP III–V showed that the MCP-II joint was more strongly involved.

“Bubbles in the brain”: an unusual complication of dermatomyositis

Dermatomyositis (DM) is an inflammatory microangiopathy, affecting particularly the skin and muscles. The incidence ranges from 0.2 to 1.0/100 000; an overlap with other connective tissue diseases such as systemic sclerosis has been described, as has an association with cancer. Clinically DM is identified by a characteristic rash and a varying muscle weakness. The clinical diagnosis is confirmed by typical muscle histology.1 A 60 year old man was admitted to our department with a 2 week history of muscle weakness, myalgias, dysphagia, a heliotrope rash on the eye lids, and bilateral acral finger ulcers. Creatine kinase (3879 U/ml, normal <171 U/ml) and C reactive protein (170 mg/l; normal <5 mg/l) were raised; autoantibodies (antinuclear antibodies (ANA), extractable nuclear antigen (ENA), anti-synthetase antibodies, rheumatoid factor, antineutrophil cytoplasmic antibodies (ANCA)) were negative. A muscle biopsy showed perivascular inflammation, an infiltrate predominantly of CD4+ T cells, and perifascicular atrophy, confirming the suspected diagnosis of DM. Despite the advanced age of the patient, the rapid onset of the manifestations, and the lack of autoantibodies, cancer associated myositis could be ruled …