Cristiano Guedes

Prevalência do traço e da anemia falciforme em recém-nascidos do Distrito Federal, Brasil, 2004 a 2006

To determine the prevalence of sickle cell trait and sickle cell anemia among newborns in the Federal District, Brazil, a cross-sectional prevalence study covering the years 2004 to 2006 was conducted. Test results reported from the Neonatal Screening Program in the Federal District Health Department from 2004 to 2006 were analyzed, and prevalence rates were calculated. Neonatal blood samples were tested by isoelectric focalization. From January 2004 to December 2006, 116,271 newborns were tested for hemoglobinopathies, corresponding to 85% of all live births from mothers residing in the Federal District. The study identified 3,760 newborns with sickle cell trait (Hb AS) and 109 with sickle cell anemia (Hb SS). The prevalence rates were 323 (Hb AS) and 9 (Hb SS) per 10,000 live births. The high prevalence of sickle cell trait highlights the importance of neonatal screening in the Federal District to support work by health managers and professionals for planning educational measures and reducing the morbidity associated with sickle cell disease.Para determinar a prevalencia da anemia e traco falciforme em recem-nascidos no Distrito Federal, Brasil, no periodo de 2004 a 2006, foi realizado um estudo seccional de prevalencia. Foram utilizados os registros dos resultados de testes realizados de 2004 a 2006 pelo Programa de Triagem Neonatal da Secretaria de Estado de Saude do Distrito Federal, e calculados os coeficientes de prevalencia. As amostras de sangue dos recem-nascidos foram analisadas pela tecnica de focalizacao isoeletrica. No periodo de 1o de janeiro de 2004 a 31 de dezembro de 2006, foram realizados 116.271 testes de triagem neonatal para hemoglobinopatias, correspondendo a 85% do numero de nascidos vivos de maes residentes no Distrito Federal. Foram identificados, nos tres anos, 3.760 recem-nascidos, com traco falciforme (Hb AS) e 109 com anemia falciforme (Hb SS). Os coeficientes de prevalencia foram, respectivamente, 323 (Hb AS) e 9 (Hb SS) por 10 mil nascidos vivos. A elevada prevalencia do traco falciforme evidencia a importância da triagem neonatal no Distrito Federal para atuacao de gestores e profissionais da saude no planejamento de acoes educativas e na reducao da morbidade associada as doencas falciformes.

Anemia Falciforme: Um Problema Nosso. Uma abordagem bioética sobre a nova genética

Este artigo analisa uma das acoes educativas adotadas pelo Ministerio da Saude no campo das hemoglobinopatias: o folheto informativo Anemia Falciforme: Um Problema Nosso. O objetivo e discutir as premissas e os valores morais que se encontram associados a iniciativas no campo da educacao genetica, tendo as politicas publicas sobre anemia falciforme no Brasil como estudo de caso. A analise mostra que o conteudo do folheto oscila entre politicas de prevencao para doencas e promocao de direitos fundamentais, uma caracteristica da nova genetica. Alem disso, o excesso de informacao biomedica especializada no folheto dificulta sua divulgacao em massa. Os resultados encontrados foram discutidos a luz do debate bioetico contemporâneo sobre a nova genetica.This article analyzes one of the educational initiatives of the Brazilian Ministry of Health on hemoglobinopathies: the leaflet entitled Sickle Cell Anaemia: A Brazilian Problem. The purpose is to discuss the moral values associated with initiatives in genetics education, and the case study focuses on public policies related to sickle cell anaemia in Brazil. The analysis shows that the topics in the leaflets fluctuate between disease prevention policies and human rights protection, a basic characteristic of the new genetics. In addition, the leaflet s excessive biomedical information hinders understanding by lay readers. The results are analyzed in the light of the contemporary bioethical debate on the new genetics.Este artigo analisa uma das acoes educativas adotadas pelo Ministerio da Saude no campo das hemoglobinopatias: o folheto informativo Anemia Falciforme: Um Problema Nosso. O objetivo e discutir as premissas e os valores morais que se encontram associados a iniciativas no campo da educacao genetica, tendo as politicas publicas sobre anemia falciforme no Brasil como estudo de caso. A analise mostra que o conteudo do folheto oscila entre politicas de prevencao para doencas e promocao de direitos fundamentais, uma caracteristica da nova genetica. Alem disso, o excesso de informacao biomedica especializada no folheto dificulta sua divulgacao em massa. Os resultados encontrados foram discutidos a luz do debate bioetico contemporâneo sobre a nova genetica.

A ética na história do aconselhamento genético: um desafio à educação médica

O aconselhamento genetico e uma pratica que surgiu nos Estados Unidos na decada de 1940 e tem se difundido ao redor do mundo com a crescente popularizacao da informacao genetica e a profissionalizacao da genetica na saude publica. E por meio de sessoes de aconselhamento que as pessoas sao informadas sobre os resultados de testes geneticos e recebem orientacoes sobre probabilidades, riscos e possibilidades de doencas geneticas. Trata-se de uma pratica profissional que combina saude, assistencia e educacao. Este ensaio descreve o surgimento e o desenvolvimento da pratica de aconselhamento genetico e apresenta alguns de seus desafios eticos.

Confidencialidade, aconselhamento genético e saúde pública: um estudo de caso sobre o traço falciforme

Sickle cell anemia is the most prevalent genetic disease in Brazil. Screening for sickle cell trait in blood donation centers has been recommended by the Brazilian government since 1976. This screening mechanism is one of most common forms of genetic screening for sickle cell disease in the country. This article is based on an ethnographic survey of individuals undergoing genetic counseling in a large blood donation center. The article contends that confidentiality should be a prerequisite for the broad dissemination of genetic information in public health. The ethical principle of confidentiality needs to be seen as a human right and public health issue.

Um caso de discriminação genética: o traço falciforme no Brasil

Este artigo discute um caso de discriminacao genetica envolvendo uma atleta brasileira de voleibol identificada como portadora do traco falciforme. O traco falciforme e uma das caracteristicas geneticas mais prevalentes na populacao brasileira, mas nao e descrito como uma doenca genetica. O avanco da genetica clinica vem provocando uma popularizacao dos testes geneticos em diferentes contextos de promocao da saude. Ao criticar o argumento da Confederacao Brasileira de Volei de que o exame para o traco falciforme seria uma medida de protecao a saude dos atletas, o objetivo do artigo foi demonstrar como a popularizacao da informacao genetica nao pode prescindir do aconselhamento genetico e de garantias eticas. A analise mostrou que a exclusao da atleta da selecao oficial de volei nao se justificou por medidas de protecao a saude, mas por discriminacao genetica.

Educação para a genética em saúde pública: um estudo de caso sobre a anemia falciforme

A anemia falciforme e a doenca genetica de maior prevalencia na populacao brasileira e comumente apontada como uma questao de saude publica. O Brasil tem investido na elaboracao de acoes no campo da anemia falciforme, dentre as quais se encontram acoes educativas. Este artigo analisa alguns dos impactos causados pelas informacoes contidas no folheto educativo Anemia falciforme: um problema nosso, do Ministerio da Saude. O objetivo foi descrever e analisar como, apos a leitura do folheto, pessoas com diferentes niveis de escolaridade compreendem a distincao entre traco e a anemia falciforme e como mensuram o risco reprodutivo de casais com o traco falciforme. A coleta de dados foi realizada por meio de questionario aplicado com 1.007 pessoas, em 11 cidades brasileiras, no periodo de junho a setembro de 2003. Os dados revelam que: a educacao formal e fator fundamental para compreensao do folheto; a confusao entre traco e anemia falciformes permanece apesar de o folheto destacar a diferenca entre ambas; e o risco reprodutivo de nascimento de futuras criancas com anemia falciforme e sobrevalorizado. Os resultados apontam para a tensao entre estrategias de prevencao de doencas e de promocao da autonomia reprodutiva, uma caracteristica da nova genetica.

Serviço Social e desafios da ética em pesquisa: um estudo bibliográfico

A etica em pesquisa tem sido um tema de importância crescente no campo disciplinar do Servico Social em virtude do aumento de pesquisas envolvendo seres humanos e da necessidade de proteger os direitos dos participantes. Este artigo tem o objetivo de apresentar um perfil das pessoas pesquisadas e os cuidados eticos adotados em pesquisas envolvendo seres humanos publicadas na Revista Katalysis de 1997 a 2011. O estudo foi baseado em pesquisa bibliografica. Os resultados mostraram a existencia de 53 artigos originados de pesquisas envolvendo seres humanos. O levantamento revelou o seguinte perfil dos participantes de pesquisa, segundo faixa etaria: 73% de adultos; 21% de criancas e adolescentes; e 6% de idosos. A partir de 2007, observou-se que 53% dos artigos publicados passaram a descrever os cuidados eticos adotados na pesquisa, como a preservacao do anonimato e a devolucao dos resultados aos participantes.

Decisões reprodutivas e triagem neonatal: a perspectiva de mulheres cuidadoras de crianças com doença falciforme

One of the goals of the Brazilian Newborn Screening Program created in 2001 was to inform couples with the possibility of having children with sickle cell diseases regarding reproductive decision-making. This article presents the reproductive choices and analyzes the notion of biomedical reproductive risk of female caregivers of children with sickle cell disease participating in a newborn screening program. Qualitative data collected between 2006 and 2008 was based on interviews with 50 female caregivers of children with sickle cell disease participating on the Federal District Newborn Screening Program. The research revealed the following perceptions underlying reproductive decisions: women who want to have other children even with the risk of recurrence of the disease; women who do not want to have any more children; and women whose reproductive plans are still being considered on the basis of the information provided by the newborn screening program. The study revealed that womens reproductive choices are based on the experience of child care and self care. The notion of reproductive risk is built in order to strengthen womens decisions together with their family and other social groups to which they belong.

Sickle Cell Anaemia: A Brazilian Problem.A bioethical approach to the new genetics

Este artigo analisa uma das acoes educativas adotadas pelo Ministerio da Saude no campo das hemoglobinopatias: o folheto informativo Anemia Falciforme: Um Problema Nosso. O objetivo e discutir as premissas e os valores morais que se encontram associados a iniciativas no campo da educacao genetica, tendo as politicas publicas sobre anemia falciforme no Brasil como estudo de caso. A analise mostra que o conteudo do folheto oscila entre politicas de prevencao para doencas e promocao de direitos fundamentais, uma caracteristica da nova genetica. Alem disso, o excesso de informacao biomedica especializada no folheto dificulta sua divulgacao em massa. Os resultados encontrados foram discutidos a luz do debate bioetico contemporâneo sobre a nova genetica.This article analyzes one of the educational initiatives of the Brazilian Ministry of Health on hemoglobinopathies: the leaflet entitled Sickle Cell Anaemia: A Brazilian Problem. The purpose is to discuss the moral values associated with initiatives in genetics education, and the case study focuses on public policies related to sickle cell anaemia in Brazil. The analysis shows that the topics in the leaflets fluctuate between disease prevention policies and human rights protection, a basic characteristic of the new genetics. In addition, the leaflet s excessive biomedical information hinders understanding by lay readers. The results are analyzed in the light of the contemporary bioethical debate on the new genetics.Este artigo analisa uma das acoes educativas adotadas pelo Ministerio da Saude no campo das hemoglobinopatias: o folheto informativo Anemia Falciforme: Um Problema Nosso. O objetivo e discutir as premissas e os valores morais que se encontram associados a iniciativas no campo da educacao genetica, tendo as politicas publicas sobre anemia falciforme no Brasil como estudo de caso. A analise mostra que o conteudo do folheto oscila entre politicas de prevencao para doencas e promocao de direitos fundamentais, uma caracteristica da nova genetica. Alem disso, o excesso de informacao biomedica especializada no folheto dificulta sua divulgacao em massa. Os resultados encontrados foram discutidos a luz do debate bioetico contemporâneo sobre a nova genetica.

Itinerários do cuidar em doenças falciformes e suas repercussões na vida de mulheres / Care itineraries in sickle cell disease and its repercussions on women's lives

As mulheres sao historicamente designadas para o oficio de cuidadoras de idosos, criancas e doentes no espaco domestico. Este artigo discute algumas das repercussoes do trabalho de cuidadora informal na vida de 50 mulheres responsabilizadas pelo tratamento domestico de criancas com doencas falciformes assistidas por um hospital publico no Distrito Federal. Evidencia-se que as mulheres cuidadoras tem sobrecarga de trabalho fisico e mental, dificilmente conseguem insercao no mercado de trabalho e estao em constantes relacoes de conflitos para defender direitos de suas criancas. O artigo discute a invisibilidade do trabalho de cuidadora domiciliar e a necessidade de o Brasil atentar para os direitos dessas mulheres por meio de politicas publicas.