Elisabeth Reitinger

Palliative Kultur in der stationären Altenhilfe

Zusammenfassung.Stationäre Pflegeeinrichtungen stehen vor der Herausforderung, als Orte höchster Pflege- und Versorgungsintensität immer mehr hochaltrige Sterbende in ihrem letzten Lebensabschnitt in Würde zu begleiten. Die Implementierung einer palliativen Kultur in die Regelversorgung erfolgt durch Lernen und Veränderung der Organisation. Dies geschieht insbesondere indem zentrale Differenzen und Widersprüche sichtbar gemacht und kommunikativ bearbeitet werden. Drei Organisationstypen beschreiben unterschiedliche Kernprozesse und organisationale Rahmenbedingungen. Abschließend werden Maßnahmen und Indikatoren für eine erfolgreiche Implementierung einer palliativen Kultur benannt.Summary.Nursing homes are challenged by a significant change in the patient-structure. To care for dying elderly people means to enable them to live in dignity till the end. Helpful therefore is to implement Palliative Care into existing structures. This requires personal and organizational learning and development. The first step is to make central differences and contradictions visible und communicable. We describe three organizational types which leads into different core-processes. Organizational measures supporting the development of a palliative culture and indicators of successful implementation are presented.

Palliative culture in the stationary care for the elderly

Zusammenfassung.Stationäre Pflegeeinrichtungen stehen vor der Herausforderung, als Orte höchster Pflege- und Versorgungsintensität immer mehr hochaltrige Sterbende in ihrem letzten Lebensabschnitt in Würde zu begleiten. Die Implementierung einer palliativen Kultur in die Regelversorgung erfolgt durch Lernen und Veränderung der Organisation. Dies geschieht insbesondere indem zentrale Differenzen und Widersprüche sichtbar gemacht und kommunikativ bearbeitet werden. Drei Organisationstypen beschreiben unterschiedliche Kernprozesse und organisationale Rahmenbedingungen. Abschließend werden Maßnahmen und Indikatoren für eine erfolgreiche Implementierung einer palliativen Kultur benannt.Summary.Nursing homes are challenged by a significant change in the patient-structure. To care for dying elderly people means to enable them to live in dignity till the end. Helpful therefore is to implement Palliative Care into existing structures. This requires personal and organizational learning and development. The first step is to make central differences and contradictions visible und communicable. We describe three organizational types which leads into different core-processes. Organizational measures supporting the development of a palliative culture and indicators of successful implementation are presented.

Leben und Sterben in Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz

ZusammenfassungWohngemeinschaften und Wohngruppen für Menschen mit demenzieller Veränderung gewinnen an Bedeutung. Im Zusammenwirken von Betroffenen, ihren Angehörigen, professionellen Pflegekräften und freiwilligen Helfer(inne)n kann individualisierte Betreuung, Pflege und Begleitung gelingen. Die noch wenig untersuchte Fragen, wie das Leben bis zuletzt, Sterben, Tod und Trauer in Wohngemeinschaften aussehen, liegen der vorliegenden explorativen qualitativen Studie zugrunde. Die letzte Lebensphase, ethische Entscheidungen und die Frage, welche Bedeutung Hospiz und Palliative Care zukommen, wurden in multiperspektivischen Interviews beleuchtet. Es zeigte sich, dass soziale Teilhabe in unterschiedlichen Stadien der Erkrankung möglich ist. Abschied nehmen, Sterben, Tod und Trauer sind integrale Bestandteile in den Wohngemeinschaften. Dabei nehmen Kommunikation und die Beziehung zu Angehörigen einen zentralen Stellenwert ein, insbesondere wenn es um ethische Entscheidungen am Lebensende geht. Hospiz und Palliative Care kommt eine – wenn auch geringe – Bedeutung in Fragen der Betreuung, bei therapeutischen und ethischen Entscheidungen sowie im Umgang mit Trauer zu.AbstractCommunity based housing for people with dementia is gaining importance. In co-operation between the people concerned, their relatives, professionals and volunteers, person-centred care, nursing and guidance can be realised within small units. Questions regarding end of life, dying, grief and the role of palliative care form the basis of the exploratory qualitative study presented here. Coping with end of life, ethical decisions and the relevance of hospice and palliative care in the field are highlighted. The results of the study show that “shared flats for people with dementia” are good places for death and dying. Close relationships, good communication with relatives and highly motivated professionals can be regarded as powerful resources. So far only few co-operations between hospice and palliative care exist. Areas of improvement encompass clinical issues and coping with bereavement.

Ethics and gender issues in palliative care in nursing homes: an Austrian participatory research project

BACKGROUND The development of palliative care in nursing homes in German-speaking countries has gained in importance within the past 15-20 years. Ethical and gender issues are core aspects of a palliative care culture and should therefore be better understood. AIMS AND OBJECTIVES The aim of this study was to highlight insights regarding ethical and gender issues, based on the experiences of professionals in nursing homes. DESIGN A 2-year participatory action research study was performed in collaboration with three nursing homes in Austria. METHODS The article focusses on 10 group discussions with interdisciplinary professional teams that were conducted to generate ethical narratives. Thematic and narrative analysis was undertaken both individually and within the interdisciplinary research team. Findings and interpretations were validated with practitioners and researchers. FINDINGS A total of 36 narratives were collected and summarised within eight themes concerning the theoretical journey of a nursing home resident with relatives from entry into the house until death. The most burdensome ethical dilemmas are not the ones around death and dying but rather those relating to small-scale everyday work/life issues. Sharing experiences and feelings in ethical discussions provides relief. Emotions are important facilitators of insight into ethical dilemmas. Gender issues can be observed in care situations as well as in the organisational structure of nursing homes. CONCLUSIONS Opportunities to share experiences and perspectives around ethical questions in interdisciplinary group discussions help professionals to better understand difficult issues and find appropriate ways of managing them. IMPLICATIONS FOR PRACTICE There is a need for communication structures such as facilitated ethical discussions that enable nursing home staff to reflect their everyday decisions. Expression of emotions should be encouraged in ethical decision-making processes in nursing homes. Gender-sensitive reflection supports the development of palliative care as organisational culture.

Living and dying in community based housing for people with dementia. An exploratory qualitative study

ZusammenfassungWohngemeinschaften und Wohngruppen für Menschen mit demenzieller Veränderung gewinnen an Bedeutung. Im Zusammenwirken von Betroffenen, ihren Angehörigen, professionellen Pflegekräften und freiwilligen Helfer(inne)n kann individualisierte Betreuung, Pflege und Begleitung gelingen. Die noch wenig untersuchte Fragen, wie das Leben bis zuletzt, Sterben, Tod und Trauer in Wohngemeinschaften aussehen, liegen der vorliegenden explorativen qualitativen Studie zugrunde. Die letzte Lebensphase, ethische Entscheidungen und die Frage, welche Bedeutung Hospiz und Palliative Care zukommen, wurden in multiperspektivischen Interviews beleuchtet. Es zeigte sich, dass soziale Teilhabe in unterschiedlichen Stadien der Erkrankung möglich ist. Abschied nehmen, Sterben, Tod und Trauer sind integrale Bestandteile in den Wohngemeinschaften. Dabei nehmen Kommunikation und die Beziehung zu Angehörigen einen zentralen Stellenwert ein, insbesondere wenn es um ethische Entscheidungen am Lebensende geht. Hospiz und Palliative Care kommt eine – wenn auch geringe – Bedeutung in Fragen der Betreuung, bei therapeutischen und ethischen Entscheidungen sowie im Umgang mit Trauer zu.AbstractCommunity based housing for people with dementia is gaining importance. In co-operation between the people concerned, their relatives, professionals and volunteers, person-centred care, nursing and guidance can be realised within small units. Questions regarding end of life, dying, grief and the role of palliative care form the basis of the exploratory qualitative study presented here. Coping with end of life, ethical decisions and the relevance of hospice and palliative care in the field are highlighted. The results of the study show that “shared flats for people with dementia” are good places for death and dying. Close relationships, good communication with relatives and highly motivated professionals can be regarded as powerful resources. So far only few co-operations between hospice and palliative care exist. Areas of improvement encompass clinical issues and coping with bereavement.

Partizipative Forschung in Palliative- und Dementia Care als Beitrag zur Demokratisierung der Sorge

Fragen nach der angemessenen Unterstutzung und Sorge fur hochaltrige, demenziell veranderte und sterbende Menschen sind immer in ihrer grundsatzlichen gesellschaftspolitischen Bedeutung zu reflektieren und zu verstehen. Die Zukunft einer „sorgenden Gesellschaft“ (Caring Society) hangt wesentlich von der ethischen Verantwortlichkeit der Politik ab. Die pluralen Wertorientierungen und Lebensentwurfe der spaten Moderne erfordern die Entwicklung von politischen Prozessen, die den ethischen Diskurs zur Organisation gesellschaftlicher Sorge fordern. Eine solcherart gestaltete „Politik der Sorge“ nimmt sich Fragen des gerechten Zugangs zu Sorgeleistungen, der gesellschaftlichen Verteilung von Sorgearbeit, der Sorgeokonomie und damit der erforderlichen Rahmenbedingungen einer „Demokratisierung der Sorge“ an. Wir sehen es als Aufgabe der Wissenschaft diese Fragen in unseren partizipativen Forschungsprojekten in Palliative- und Dementia Care aufzunehmen und in den gesellschaftspolitischen Diskurs einzubringen. Entlang von drei konkreten Forschungszusammenhangen werden die Moglichkeiten und Grenzen dieses Anliegens diskutiert. Fur die zukunftige Gestaltung partizipativer Forschungsprozesse in Palliative- und Dementia Care leitet sich daraus ab, die zivilgesellschaftliche Beteiligung zu starken, sowie die Interventionen in politische Diskurse zu intensivieren. Damit verbunden ist ein Paradigmenwechsel im Verstandnis gesellschaftlicher Problemlosungsstrategien: Von der Hoffnung in die Entwicklung von ExpertInnenorganisationen und spezialisierten Professionen hin zum Vertrauen in die Potentiale zivilgesellschaftlicher Beteiligungs- und Demokratisierungsprozesse.

The EAPC Taskforce on palliative care in long-term care settings for older people: Mapping good practice

Aims: Pain and other physical symptoms remain prevalent inthe palliative care population, and outcomes are not alwaysoptimal. Assessment, monitoring, medicines management,evaluation and collaboration are key nursing roles that mayhave a positive impact. Whether and how nurses enact theseroles is not well understood. This study aimed to investigatethe role of the community nurse in palliative care provision,with a particular focus on observational exploration of theirrole and practice in providing patient care.Methods: A longitudinal qualitative ethnographic design,comprising observation of community nurse/palliative carepatient/carer encounters over time, and post observationinterviews with patients, carers and nurses. Patients weresampled from 12 community team caseloads across threeprimary care organisations. Observations and interviewswere audio-recorded and transcribed. Iterative data analysiscomprised familiarisation, coding and categorisation usingtechniques of constant comparison to generate typologiesof concepts. The study received all necessary ethics andgovernance approvals.Results: 17 nurse/patient encounters were observed (n=11 patients, 8 nurses) with 23 post observation interviews(11 nurse, 12 patient/carer). The discussion of physicalsymptoms, especially pain, formed the core of eachobserved encounter. Nurses primarily focused on medicinesmanagement (dose, frequency, suitability), other approachesto symptom management were infrequent. Nurses wereskilled at using informal conversational assessment styles,but the non-use of formal assessment tools could narrowthe range of issues assessed. Nurses discussed the complexinterplay between physical, psychological and socialsymptoms, but this was not always reflected in care.Conclusion: Symptom management is integral tocommunity nurses work, but there is scope to improve theway this is conducted which could have a positive impacton patient outcomes.Aims: Mixed method research is valuable for complexintervention development and evaluation in palliative andend of life care (P&EoLC) yet we lack guidance on addressingthe challenges of using it in this field. Thus we soughtto identify agreed best practice.Methods: We used the MORECare Transparent ExpertConsultation approach in a workshop with literatureidentifiedexperts in mixed methods and P&EoLC research.Delegates (n=33) heard overviews of challenges in mixedmethods and P&EoLC research. Following discussion,nominal group techniques produced candidate recommendationswhich were de-duplicated and synthesised into 9draft recommendations. These were rated online by workshopdelegates and MORECare advisory group. Descriptivestatistics analysed agreement ratings. Narrative commentswere collected.Results: Highest agreement was with the need to considerrespondent burden given the population in P&EoLC. Mixedmethod research was recommended as useful givenP&EoLC?s outcome measurement challenges. It was recommendedthat trial registers include qualitative componentfields and that implementation studies be encouraged.Further, multi-disciplinary research teams were recommendedand qualitative exploration of respondent participationexperience given the relative infancy of P&EoLCresearch. The need for researcher skill-sets addressing bothmixed method needs and P&EoLC sensitivities wasacknowledged. Awareness of potential therapeutic effects(contamination) from research interviews in interventiontrials was important, as was consideration of theoreticalperspectives from the outset.Conclusions: This is the first attempt to produce guidanceon mixed methods that addresses challenges P&EoLCresearch can present. When designing studies researchersshould consider the expert recommendations. Publicationof these recommendations may encourage uptake andadvance appropriate use of mixed methods in the field.

Leben und Sterben in Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz@@@Living and dying in community based housing for people with dementia: Eine explorative qualitative Studie@@@An exploratory qualitative study

ZusammenfassungWohngemeinschaften und Wohngruppen für Menschen mit demenzieller Veränderung gewinnen an Bedeutung. Im Zusammenwirken von Betroffenen, ihren Angehörigen, professionellen Pflegekräften und freiwilligen Helfer(inne)n kann individualisierte Betreuung, Pflege und Begleitung gelingen. Die noch wenig untersuchte Fragen, wie das Leben bis zuletzt, Sterben, Tod und Trauer in Wohngemeinschaften aussehen, liegen der vorliegenden explorativen qualitativen Studie zugrunde. Die letzte Lebensphase, ethische Entscheidungen und die Frage, welche Bedeutung Hospiz und Palliative Care zukommen, wurden in multiperspektivischen Interviews beleuchtet. Es zeigte sich, dass soziale Teilhabe in unterschiedlichen Stadien der Erkrankung möglich ist. Abschied nehmen, Sterben, Tod und Trauer sind integrale Bestandteile in den Wohngemeinschaften. Dabei nehmen Kommunikation und die Beziehung zu Angehörigen einen zentralen Stellenwert ein, insbesondere wenn es um ethische Entscheidungen am Lebensende geht. Hospiz und Palliative Care kommt eine – wenn auch geringe – Bedeutung in Fragen der Betreuung, bei therapeutischen und ethischen Entscheidungen sowie im Umgang mit Trauer zu.AbstractCommunity based housing for people with dementia is gaining importance. In co-operation between the people concerned, their relatives, professionals and volunteers, person-centred care, nursing and guidance can be realised within small units. Questions regarding end of life, dying, grief and the role of palliative care form the basis of the exploratory qualitative study presented here. Coping with end of life, ethical decisions and the relevance of hospice and palliative care in the field are highlighted. The results of the study show that “shared flats for people with dementia” are good places for death and dying. Close relationships, good communication with relatives and highly motivated professionals can be regarded as powerful resources. So far only few co-operations between hospice and palliative care exist. Areas of improvement encompass clinical issues and coping with bereavement.