Jacqueline Iguenane

L’éducation thérapeutique dans la mucoviscidose : quelles compétences pour le patient ?: Présentation du référentiel des compétences adulte-enfant

Resume Introduction En France, depuis 2002, deux changements majeurs sont intervenus dans la prise en charge des patients atteints de Mucoviscidose : le depistage neonatal systematique de la mucoviscidose et la creation des Centre de Ressources et de Competences de la Mucoviscidose (CRCM). Une des missions des CRCM est de developper l’education therapeutique du patient et de sa famille. Methodes La demarche educative proposee comprend 4 etapes : Le diagnostic d’education qui permet de faire connaissance avec son patient. Le contrat d’education propose au patient a partir des competences et objectifs clarifies auparavant en equipe. La mise en œuvre de l’education qui organise les apprentissages du patient et enfin l’evaluation. Dans le but de faciliter la mise en place de l’education therapeutique dans les CRCM, nous presentons, a partir des competences que le patient doit acquerir au cours de l’education therapeutique, les objectifs d’apprentissage des patients atteints de mucoviscidose. Conclusion En prenant appui sur les competences et objectifs d’apprentissage une reflexion s’est engagee sur l’elaboration de conducteurs, veritables instruments d’aide pour l’educateur/soignant. Ils presentent le deroulement des seances, les principes pedagogiques a mettre en œuvre et le role respectif du patient et du soignant.

Le conducteur pédagogique : une aide pour mener des séances d’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique du patient fait aujourd’hui partie intégrante de la prise en charge des patients ayant des maladies chroniques comme en témoigne le guide méthodologique de l’HAS et de l’Inpes et les recommandations de la HAS [1]. Cette prise en charge éducative nécessite que les soignants bénéficient d’une formation méthodologique adaptée [1]. Ceci a été possible dans la mucoviscidose, grâce aux efforts consentis par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Pour aider ces soignants à mettre en œuvre des séances éducatives, nous avons rédigé des conducteurs pédagogiques : ils permettent de préciser, à partir du référentiel de compétences et d’objectifs d’éducation du patient, déterminés pour la mucoviscidose en 2007 [2], ce que fait le soignant dans son animation en regard de ce que le patient fait pour apprendre.

Concevoir et évaluer des outils d’éducation thérapeutique pour les personnes vivant avec le VIH

Dans le cadre de l’education therapeutique des personnes vivant avec le VIH en Afrique, les outils d’education doivent etre adaptes a leur contexte de vie.Objectifs : Decrire la demarche de conception d’outils d’education pour les personnes vivant avec le VIH et evaluer leur utilisation par les soignants-educateurs en Afrique.Methodes : Une demarche participative et formative en huit etapes a ete menee pour concevoir des outils d’education. Vingt et un soignants-educateurs de neuf pays d’Afrique francophone, repartis dans trois groupes de discussion focalisee, ont ete interroges sur la facon dont les outils etaient utilises.Resultats : Quatorze personnes ont ete formees a la demarche de conception des outils, et a former les soignants-educateurs a leur utilisation. Deux kits d’outils ont ete elabores, l’un pour les adultes et l’autre pour les enfants et adolescents. Le classeur imagier etait l’outil le plus frequemment utilise. Dans tous les pays, les educateurs abordaient avec les outils les competences d’auto-soins et d’adaptation a la maladie. Les criteres de choix des outils etaient lies a leur attractivite, leur facilite d’utilisation, leur adaptation aux besoins et caracteristiques du patient, et leur maitrise par le soignant-educateur. Les outils ont permis de structurer les seances d’education. Les freins a leur utilisation etaient organisationnels et par manque d’habitude ou de maitrise.Conclusion : La demarche participative et formative a permis l’appropriation des outils par les educateurs exercant aupres des personnes vivant avec le VIH en Afrique francophone. La formation a ete une etape determinante pour permettre aux soignants-educateurs de maitriser les outils, les diffuser et d’en concevoir de nouveaux.