María Crespo López

Caracterización de los grupos de ayuda mutua para cuidadores de familiares enfermos de Alzheimer: un análisis exploratorio

Introduccion los grupos de ayuda mutua (GAM) son una de las primeras y mas populares intervenciones para cuidadores; sin embargo, se continuan desconociendo sus componentes principales. El objetivo del presente trabajo es el analisis y la caracterizacion de los GAM que se utilizan en nuestro entorno, y la especificacion de sus principios terapeuticos basicos. Material y metodos entrevistas semiestructuradas a las coordinadoras de 5 GAM de la Asociacion Nacional de Alzheimer AFAL Contigo de Madrid. Resultados los GAM estudiados se reunen quincenalmente en sesiones de 90 min de duracion y estan dirigidos por voluntarias con experiencia como cuidadoras. El tamano medio de los grupos es de 9 miembros y, a pesar de estar abiertos a nuevos cuidadores, su composicion es estable. El formato de las reuniones es poco estructurado y los temas de conversacion surgen espontaneamente. Conclusiones el funcionamiento de los GAM descansa sobre dos pilares basicos: la transmision de informacion y el apoyo entre cuidadores. Varias de las respuestas de las coordinadoras se corresponden con los factores terapeuticos grupales de apoyo, autorrevelacion y aprendizaje (no asi de trabajo psicologico), que las coordinadoras parecen estar manejando de manera intuitiva, en base a su experiencia. Conocer los mecanismos de funcionamiento de los GAM es un paso necesario para poder estudiar adecuadamente sus efectos.

La evaluación de la calidad de vida en personas con demencia

Quality of life (QoL) is one of the most important outcome variables in the study of the efficacy of interventions with people with dementia. However, its assessment is difficult 1) because it is a complex construct for which there is no unified theoretical or conceptual approach, and 2) because of the inherent difficulties in the cognitive impairments of the people under study. In this work different methods and instruments to this end are reviewed, and related findings are discussed. It is important to take into account the subjective view of the assessed person, as assessments done by proxies tend to underestimate QoL. In spite of the need for further development in this field, it is concluded that the instrument of choice is the QOL-AD, as it is change-sensitive, it correlates with health measurements, it is translated into several languages and it can be administered to people with low MMSE scores.

Diferencias individuales en la elicitacitación de las respuestas de orientación y defensa

ResumenEl estudio de las respuestas de orientacion (RO) y defensa (RD) ha ocupado tradicionalmente un papel relevante en la investigacion psicofisiologica. No obstante, la mayor parte de esos trabajos definen el caracter de la respuesta por las caracteristicas estimulares. Desde un punto de vista diferente, en el que el papel del sujeto como receptor de la informacion cobra mayor relevancia, en el presente articulo se efectua un analisis detallado de todos aquellos estudios que han revelado y estudiado la existencia de diferencias individuales en la elicitacion de la respuesta de orientacion y/o defensa. Estas diferencias individuales se han manifestado dentro de la elicitacion de la RO, de la elicitacion de la RD, y en la elicitacion de uno u otro tipo de respuesta ante unos mismos estimulos, que se manifiesta, principalmente, en las diferencias existentes entre sujetos con y sin trastorno psicofisiologico, o entre sujetos con y sin miedos fobicos.

Retos actuales en el apoyo a cuidadores no profesionales de mayores dependientes

Hace unos años, cuando nuestro grupo de investigación sobre cuidadores y envejecimiento de la Universidad Complutense de Madrid comenzaba su andadura, se nos ocurrió, con poca fe, todo hay que decirlo, que podríamos acceder a los cuidadores de familiares mayores dependientes a través de un anuncio en la revista 60 y más. Para nuestra sorpresa, fueron numerosas las llamadas recibidas de toda España. Llamadas de cuidadores que nos expresaban su deseo de hablar con alguien dispuesto a escucharles y a reconocerles, y de mostrar su agradecimiento por nuestro interés. Su disposición, gracias a la cual nuestros primeros estudios salieron adelante, nacía del deseo de ayudar a quienes se encontraban en una situación similar a la suya. Era habitual escuchar mensajes del tipo: «No creo que a estas alturas pueda encontrar algo que me resulte de ayuda, pero me gustaría que los cuidadores futuros no tengan que pasar por lo que yo estoy pasando». Estas palabras reflejaban, por un lado, una gran generosidad, pero por otro mostraban la indefensión, desesperación a veces, de la que eran presa muchos de los que nos llamaron. Hay que reconocer que se han hecho esfuerzos notables para sacar a los cuidadores del olvido y la invisibilidad, y los cuidadores han empezado a ser objeto de atención por parte de profesionales, investigadores y, lo que tal vez sea más importante, legisladores. De hecho, ya entonces la situación había empezado a cambiar (se suele fijar como momento clave de ese cambio el comienzo de los años noventa). Pero es también evidente que el cambio no ha dado aún todos sus frutos, y que no ha llegado a todos los cuidadores. De hecho, buena parte de los que se pusieron en contacto con nosotros procedían del mundo rural. Este dato, si bien proviene de una evidencia anecdótica, nos puede llevar a pensar que existen diferencias importantes entre los cuidadores y que los esfuerzos que indudablemente se están haciendo en su apoyo afectan a un determinado tipo de cuidadores (generalmente, urbanos y con mejores niveles socioculturales) y vuelven a dejar al margen a quienes habitan en determinadas zonas o tienen más dificultades para acceder a la información y los recursos. El alcance de las iniciativas adoptadas desde entonces ha sido, por tanto, escaso y desigual1, y sigue siendo necesaria la difusión de lo que se está haciendo y lo que se puede hacer, tanto entre los profesionales, como elemento esencial en la transmisión de la información a los cuidadores, como entre los propios cuidadores (que sepan qué pueden esperar). Con relativa frecuencia, el profesional que accede al cuidador (normalmente como acompañante del mayor al que atiende) no sabe qué hacer ni cómo actuar ante ellos. Pero además, los cuidadores, aun cuando lleguen a reconocer sus propios problemas y la necesidad de ayuda, no saben a quién o adónde acudir. Es más, incluso entre aquellos cuidadores que tienen conocimiento sobre los recursos, servicios y programas a su disposición, y que acceden a ellos, se detecta con frecuencia una cierta decepción, que se pone de manifiesto en la escasa participación en algunos tipos de programas (como sucede con algunos programas educativos), y en las elevadas tasas de rechazos y abandonos de otros (tal es el caso, en intervenciones psicoterapéuticas y counseling)2. Esta decepción podría relacionarse, por un lado, con la falta de ajuste entre los programas propuestos y las expectativas y necesidades de los cuidadores, o bien, por otro, con las dificultades que supone para los cuidadores el seguimiento de actividades que se suman a las muchas que ya realizan por el hecho de ser cuidadores. Por ello, resulta esencial avanzar en el diseño de programas más ajustados a las circunstancias y necesidades de este grupo específico, tanto en sus contenidos como en su formato. En concreto, los programas deben ir dirigidos a los aspectos clave que afectan directamente al estado de los cuidadores, optimizando los esfuerzos, ya que no hay que olvidar nunca que se trata de personas sobrecargadas de tareas y con muy escasa disponibilidad de tiempo a las que no conviene cargar aun más innecesariamente. Lo más indicado serían, por tanto, «programas a medida» en los que se maximice la repercusión y el efecto del esfuerzo realizado. Para hacerlo resultan de gran utilidad e interés estudios como el que se recoge en este número, realizado por Esteban Gimeno y Mesa Lampré3, en el Hospital Geriátrico San Jorge de Zaragoza. Estas autoras analizan los principales problemas y tareas a las que han de hacer frente los cuidadores de familiares con demencia, así como el grado de tolerancia y molestia que genera cada uno de ellos. Datos como los que aquí se exponen ayudan a orientar las actuaRetos actuales en el apoyo a cuidadores no profesionales de mayores dependientes