Stefanie Becker

Das Heidelberger Instrument zur Erfassung von Lebensqualität bei Demenz (H.I. L.DE.)

ZusammenfassungDer Beitrag beschreibt den theoretischen Hintergrund und das methodische Vorgehen der H.I.L.DE.-Studie. In diesem Forschungsprojekt soll ein umfassendes Instrumentarium zur Messung von Lebensqualität bei demenzkranken Heimbewohnern entwickelt und erprobt werden. Ausgehend von der Annahme, dass auch in fortgeschrittenen Stadien der Erkrankung Emotionen erlebt und auf der Grundlage des mimischen Ausdrucks gedeutet werden können, wurden in Zusammenarbeit mit 11 Pflegeeinrichtungen unterschiedlicher Trägerschaft drei Stichproben von Untersuchungsteilnehmern gezogen: 121 demenzkranke Heimbewohner, 97 Pflegekräfte und 101 Angehörige haben an der ersten Projektphase teilgenommen. Bei der operationalen Definition von Lebensqualität geht das H.I.L.DE.-Projekt von einer Differenzierung der folgenden acht Dimensionen von Lebensqualität aus: räumliche Umwelt, soziale Umwelt, Betreuungsqualität, Verhaltenskompetenz, medizinisch-funktionaler Status, kognitiver Status, Psychopathologie und Verhaltensauffälligkeiten sowie subjektives Erleben und emotionale Befindlichkeit. Die Messung dieser acht Dimensionen beruht auf medizinischen Untersuchungen, Interviews mit Bewohnern, Pflegekräften und Angehörigen, ökopsychologischen Einschätzungen räumlicher Umwelt und Analysen von Pflegedokumenten. Erste Ergebnisse der H.I.L.DE.-Studie werden zur Illustration der Potenziale eines derart umfassenden methodischen Ansatzes genutzt.SummaryThe contribution is intended to describe the theoretical background and measurement approach of H.I.L.DE., a research project aimed to develop and validate a comprehensive assessment of quality of life in nursing home residents suffering from dementia. Proceeding from the assumption that emotions are felt even in advanced stages of dementia and can be interpreted on the basis of peoples’ mimic expressions, three samples of participants were recruited from 11 nursing homes of varying maintenance: 121 nursing home residents suffering from dementia, 97 professional caregivers and 101 relatives participated in the first wave of this study. Operational definition of quality of life in H.I.L.DE. proceeds from the differentiation of eight dimensions of quality of life: physical environment, social environment, quality of care, behavioral competence, medical and functional status, cognitive status, psychopathology and behavior disturbances, and subjective experiences of physical and social environment and emotional well-being. Measures of the eight dimensions involve data from medical examination, interviews with residents, professional caregivers and relatives, ecopsychological assessment of physical environment and analysis of care documents. First results from the H.I.L.DE.-study are used as an illustration of the potentials of such a comprehensive approach to the measurement of quality of life.

[The Heidelberg instrument for the assessment of quality of life in dementia (H. I. L. DE.)--dimensions of quality of life and methods of organization].

ZusammenfassungDer Beitrag beschreibt den theoretischen Hintergrund und das methodische Vorgehen der H.I.L.DE.-Studie. In diesem Forschungsprojekt soll ein umfassendes Instrumentarium zur Messung von Lebensqualität bei demenzkranken Heimbewohnern entwickelt und erprobt werden. Ausgehend von der Annahme, dass auch in fortgeschrittenen Stadien der Erkrankung Emotionen erlebt und auf der Grundlage des mimischen Ausdrucks gedeutet werden können, wurden in Zusammenarbeit mit 11 Pflegeeinrichtungen unterschiedlicher Trägerschaft drei Stichproben von Untersuchungsteilnehmern gezogen: 121 demenzkranke Heimbewohner, 97 Pflegekräfte und 101 Angehörige haben an der ersten Projektphase teilgenommen. Bei der operationalen Definition von Lebensqualität geht das H.I.L.DE.-Projekt von einer Differenzierung der folgenden acht Dimensionen von Lebensqualität aus: räumliche Umwelt, soziale Umwelt, Betreuungsqualität, Verhaltenskompetenz, medizinisch-funktionaler Status, kognitiver Status, Psychopathologie und Verhaltensauffälligkeiten sowie subjektives Erleben und emotionale Befindlichkeit. Die Messung dieser acht Dimensionen beruht auf medizinischen Untersuchungen, Interviews mit Bewohnern, Pflegekräften und Angehörigen, ökopsychologischen Einschätzungen räumlicher Umwelt und Analysen von Pflegedokumenten. Erste Ergebnisse der H.I.L.DE.-Studie werden zur Illustration der Potenziale eines derart umfassenden methodischen Ansatzes genutzt.SummaryThe contribution is intended to describe the theoretical background and measurement approach of H.I.L.DE., a research project aimed to develop and validate a comprehensive assessment of quality of life in nursing home residents suffering from dementia. Proceeding from the assumption that emotions are felt even in advanced stages of dementia and can be interpreted on the basis of peoples’ mimic expressions, three samples of participants were recruited from 11 nursing homes of varying maintenance: 121 nursing home residents suffering from dementia, 97 professional caregivers and 101 relatives participated in the first wave of this study. Operational definition of quality of life in H.I.L.DE. proceeds from the differentiation of eight dimensions of quality of life: physical environment, social environment, quality of care, behavioral competence, medical and functional status, cognitive status, psychopathology and behavior disturbances, and subjective experiences of physical and social environment and emotional well-being. Measures of the eight dimensions involve data from medical examination, interviews with residents, professional caregivers and relatives, ecopsychological assessment of physical environment and analysis of care documents. First results from the H.I.L.DE.-study are used as an illustration of the potentials of such a comprehensive approach to the measurement of quality of life.

A German Research Program on the Psychosocial Adaptation to Age-Related Vision Impairment

The present paper argues that psychosocial adaptation in visually impaired older adults is substantially mediated by the use of control strategies. Our first research question against this general conceptual background is whether there are differences between visually impaired older adults and unimpaired older adults in control strategies or variables considered as major adaptational outcome variables in the behavioral and emotional domain. Our second research question addresses the kind of relations between control strategies and outcomes in visually impaired older adults. The findings are based on a sample of N = 90 visually impaired older adults (mean age: 79.5; 64 women, 26 men; all suffering from age-related macular degeneration; visual acuity less than 20/70) as well as a reference group of N = 35 unimpaired older adults. All participants underwent a standardized psychological assessment program based on internationally well-established measures. Findings support the notion that differences between ...

Die Bedeutung unterschiedlicher Referenzgruppen für die Beurteilung der Lebensqualität demenzkranker Menschen

ZusammenfassungDem Projekt HILDE liegt ein Verständnis von Lebensqualität zugrunde, das die im schwedischen level of livingapproach hervorgehobene Bedeutung objektiver Lebensbedingungen ebenso berücksichtigt wie die im amerikanischen quality of life-Ansatz betonte Bedeutung subjektiver Wahrnehmungs- und Bewertungsprozesse. Nachdem an Komponentendefinitionen von Lebensqualität kritisiert werden kann, dass empirische Zusammenhänge zwischen den im einzelnen differenzierten Komponenten konzeptuell nicht abgebildet werden, orientiert sich das Projekt HILDE an einer theoretischen Konzeption, die Lebensqualität im Sinne einer Konstellation von personund umweltbezogenen, materiellen und immateriellen Ressourcen sowie subjektivem Wohlbefinden betrachtet.Die Diskussion demenzspezifischer Lebensqualitätskonzepte erschöpft sich darum nicht in der ausschließlichen Berücksichtigung unterschiedlicher Stufen kognitiver Leitungsfähigkeit, sondern orientiert sich am Syndromcharakter demenzieller Erkrankungsbilder. Im empirischen Teil des Beitrags werden in einer Stichprobe von 362 demenzkranken Bewohnern stationärer Pflegeeinrichtungen vier Kompetenzgruppen identifiziert und mittels Kreuzvalidierung in zufälligen Teilstichproben unabhängig repliziert. Für diese vier verschiedenen Demenzsyndromgruppen lassen sich spezifische Bedarfslagen und Wertigkeiten beschreiben. Diese können sowohl innerhalb als auch zwischen den Kompetenzgruppen als Referenz für die Entwicklung individueller Interventionsmaßnahmen mit realistischen Erwartungshorizonten.SummaryThe HILDE project proceeds from a theoretical conception of quality of life which considers both the significance of objective living conditions claimed in the Swedish level of living approach and the significance of processes of subjective perceptions and judgements accentuated in the American quality of life approach. Since component definitions of quality of life regularly fail to reflect empirical relationships between the differentiated aspects, quality of life is defined as a constellation of personal and environmental material and immaterial resources and subjective wellbeing. Under the assumption that an adequate assessment of quality of life of people with dementia can not exclusively be based on their cognitive impairment, i.e. their stage of the disease, but must also reflect the realisation of individual preferences in a given life situation, the empirical portion of this contribution identifies and independently cross-validates in random subsamples four patterns of competence in a sample of 362 nursing home residents suffering from dementia. Each of these four different dementia syndrome groups is characterised by specific needs and values. They can be used as a point of reference within as well as between these competence groups, in order to plan individual interventions with competence-oriented expectations.

[The impact of different reference groups for the assessment of quality of life in people suffering from dementia-determination of competence groups with HILDE].

ZusammenfassungDem Projekt HILDE liegt ein Verständnis von Lebensqualität zugrunde, das die im schwedischen level of livingapproach hervorgehobene Bedeutung objektiver Lebensbedingungen ebenso berücksichtigt wie die im amerikanischen quality of life-Ansatz betonte Bedeutung subjektiver Wahrnehmungs- und Bewertungsprozesse. Nachdem an Komponentendefinitionen von Lebensqualität kritisiert werden kann, dass empirische Zusammenhänge zwischen den im einzelnen differenzierten Komponenten konzeptuell nicht abgebildet werden, orientiert sich das Projekt HILDE an einer theoretischen Konzeption, die Lebensqualität im Sinne einer Konstellation von personund umweltbezogenen, materiellen und immateriellen Ressourcen sowie subjektivem Wohlbefinden betrachtet.Die Diskussion demenzspezifischer Lebensqualitätskonzepte erschöpft sich darum nicht in der ausschließlichen Berücksichtigung unterschiedlicher Stufen kognitiver Leitungsfähigkeit, sondern orientiert sich am Syndromcharakter demenzieller Erkrankungsbilder. Im empirischen Teil des Beitrags werden in einer Stichprobe von 362 demenzkranken Bewohnern stationärer Pflegeeinrichtungen vier Kompetenzgruppen identifiziert und mittels Kreuzvalidierung in zufälligen Teilstichproben unabhängig repliziert. Für diese vier verschiedenen Demenzsyndromgruppen lassen sich spezifische Bedarfslagen und Wertigkeiten beschreiben. Diese können sowohl innerhalb als auch zwischen den Kompetenzgruppen als Referenz für die Entwicklung individueller Interventionsmaßnahmen mit realistischen Erwartungshorizonten.SummaryThe HILDE project proceeds from a theoretical conception of quality of life which considers both the significance of objective living conditions claimed in the Swedish level of living approach and the significance of processes of subjective perceptions and judgements accentuated in the American quality of life approach. Since component definitions of quality of life regularly fail to reflect empirical relationships between the differentiated aspects, quality of life is defined as a constellation of personal and environmental material and immaterial resources and subjective wellbeing. Under the assumption that an adequate assessment of quality of life of people with dementia can not exclusively be based on their cognitive impairment, i.e. their stage of the disease, but must also reflect the realisation of individual preferences in a given life situation, the empirical portion of this contribution identifies and independently cross-validates in random subsamples four patterns of competence in a sample of 362 nursing home residents suffering from dementia. Each of these four different dementia syndrome groups is characterised by specific needs and values. They can be used as a point of reference within as well as between these competence groups, in order to plan individual interventions with competence-oriented expectations.

Psychosoziale Unterstützung von älteren Menschen mit einer chronischen Sehbeeinträchtigung

Zusammenfassung. Ziel der vorliegenden Arbeit war die empirische Prufung einer psychosozialen Kurzintervention bei Menschen mit altersabhangiger Makuladegeneration, der primaren Ursache von Sehverlust im hoheren Alter. Gegenuber den bisher in der Literatur vorgelegten Interventionsansatzen war die Intervention der vorliegenden Studie in starkerem Mase gesundheitspsychologisch fundiert. Sie umfasste insgesamt drei Sitzungen auf der Basis eines Gruppenansatzes mit je 4 bis 6 Patienten. Unterschieden wurde ferner zwischen einem emotions-orientierten und problemlose-orientierten Vorgehen. In die Studie einbezogen wurden n = 23 Personen mit emotions-orientiertem, n = 22 Personen mit problemlose-orientiertem Vorgehen und n = 22 Personen ohne Behandlung (Altersmittelwerte zwischen 76.1 und 77.3 Jahren). Die Behandlungsgruppen wurden vor und nach der Intervention mit eingefuhrten Skalen zur Depressivitat, zu problemorientiertem Coping und Anpassung an den Sehverlust untersucht. Die Vergleichsgruppe wurde entsprec...

Primäre und Sekundäre Kontrolle versus Hartnäckige Zielverfolgung und Flexible Zielanpassung

Zusammenfassung. Die Konzepte der selektiven und kompensatorischen, primaren und sekundaren Kontrolle bzw. der Assimilation (hartnackige Zielverfolgung) und Akkommodation (flexible Zielanpassung) haben in den letzten Jahren im Bereich der Entwicklungspsychologie des Erwachsenenalters und Alters hohe Prominenz erlangt. Ziel dieser Arbeit ist die konzeptuelle und empirische Analyse von Gemeinsamkeiten und Unterschieden zwischen beiden Ansatzen. Zu Grunde liegt eine 2-Messzeitpunkte-Untersuchung (1-Jahresbeobachtung) von N = 90 (T1) alteren Menschen (mittleres Alter 79.5 Jahre) mit altersabhangiger Makuladegeneration, der haufigsten Ursache von schweren Sehbeeintrachtigungen im hoheren Lebensalter. Die konzeptuelle Analyse einschlieslich eines Itemvergleichs einschlagiger Messinstrumente erbringt deutliche Ahnlichkeiten (z.B. zwischen selektiver primarer Kontrolle und hartnackiger Zielverfolgung), aber auch Unterschiede (z.B. wird kompensatorische primare Kontrolle in den Konzepten hartnackige Zielverfolgung...

Ein psychosoziales Trainingsprogramm für ältere Menschen mit altersabhängiger Makuladegeneration: Befunde einer Pilot-Evaluationsstudie

Zusammenfassung.Ziel der vorliegenden Studie war die Konzeption und erste Evaluation eines psychosozialen Trainingsprogramms zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit altersabhängiger Makuladegeneration (AMD). 22 Patienten der Universitäts-Augenklinik Heidelberg im Alter von 62–80 Jahren wurden in eine Interventionsgruppe (n=14) und Vergleichsgruppe1 Da im Rahmen dieser Studie keine reine Zufallsaufteilung möglich war, sprechen wir von Vergleichs-, nicht von Kontrollgruppe ohne Intervention (n=8) aufgeteilt. Die Intervention bestand aus fünf wöchentlichen, je zweistündigen Gruppensitzungen und umfasste sechs Module: (1) Progressive Muskelrelaxation, (2) Zusammenhang von Denken—Fühlen—Handeln, (3) systematisches Problemlösen, (4) Ressourcenaktivierung, (5) Erfahrungsaustausch und (6) Informationsvermittlung. Eine Prä-/Postmessung beider Untersuchungsgruppen erfolgte unter Verwendung von standardisierten Maßen zur Erfassung von Erleben und Verhalten. Wir fanden, dass die Interventionsgruppe im Unterschied zur Vergleichsgruppe sowohl im emotionalen als auch im behavioralen Funktionsniveau deutliche Verbesserungen bzw. Vermeidung weiterer Verluste aufwies. Dies interpretieren wir als ersten Hinweis darauf, dass mit Hilfe des entwickelten Trainings die Lebensqualität von AMD-Patienten gesteigert werden kann.Summary.The purpose of this work was to develop and evaluate a psychosocial intervention aimed to improve quality of life of AMD patients. A total of 22 outpatients (age 62 to 80 years) treated in the University Eye Clinic in Heidelberg were divided into an intervention group (n=14) and a comparison group without intervention (n=8). The intervention program was based on six modules carried out in five weekly group sessions. These modules included: (1) progressive muscle relaxation, (2) exchange of disease-related experiences, (3) connection between thought, emotion, and behavior, (4) activation of available resources, (5) general problem solving skills and (6) information exchange. Pre-post assessment addressed a set of standardized emotional and behavioral outcome measures. Findings revealed that the intervention group showed improvement or prevention of additional loss in emotional as well as in behavioral outcomes, while the comparison group did not. Results are interpreted as initial evidence that the developed program is able to improve the quality of life in patients suffering from AMD.

AGE-RELATED LOSS IN VISION: A CASE TO LEARN ABOUT AGEING IN CONTEXT

The term context, as used in the ageing literature, has many facets (see Dannefer, 1992; Wahl & Lang, 2004). When we use this term in relation to age-related vision loss, we predominantly refer to the following aspects. First, vision loss does not operate in a vacuum but must always be seen in the whole concert of resources available to the ageing individual. Second, vision loss is a prototypical case of a resource loss with direct consequences in terms of person-environment transactions. Third, vision loss deserves attention in regard to the specific lifespan context in which it is appearing.