Thomas M. Helms

How do patients with rare diseases experience the medical encounter? Exploring role behavior and its impact on patient-physician interaction

OBJECTIVES Empirical research shows that patients with severe illnesses prefer the physician to dominate decision processes and provide the information needed. However, in rare diseases, due to the low prevalence and the lack of expertise, the patient is forced to become knowledgeable about his own disease state. Objectives of this study were to describe the experiences of patient-physician interaction in rare diseases, to develop an empirically derived typology of interaction patterns and to explore the antecedents of these interaction patterns, with a special focus on role behavior. Building on these results, implications for health care policy are made. METHODS We designed an exploratory study as a series of semi-standardized interviews with patients suffering from rare diseases. We extracted the following six rare diseases: amyotrophic lateral sclerosis, Duchenne muscular dystrophy, epidermolysis bullosa, Marfan syndrome, neurodegeneration with brain iron accumulation and Wilsons disease. A total of 107 interviews were recorded, transcribed and analyzed thematically in accordance with the grounded theory tradition. RESULTS As suggested, insufficient expertise of the healthcare providers proved to be a major problem in the highly specialized treatment process of rare diseases. Here, the patient often becomes an expert in his disease. Therefore, we identified the patient-directed interaction as a widely experienced communication pattern among patients with rare diseases. Our study also showed that role discrepancies have a major impact on communication processes in this context. CONCLUSIONS People with rare diseases often face challenges, due to the low prevalence and the resulting lack of knowledge of their healthcare providers. Communication processes in this context are mainly affected by the role behavior of both the patient and provider. The present study showed the relevance of the providers ability to acknowledge the active role of the patient as an informed, involved and interactive partner in the treatment process. However, allowing the patient to control therapy may require a change of mind-set with some long-standing traditional roles in healthcare.

Telemedizinisches Monitoring bei herzinsuffizienten Patienten

SummaryHeart failure exhibits a significant clinical and health economic problem. The implementation of new therapeutic strategies favorably affecting the course of disease is still insufficient in day-to-day practice. Thus, the usage of telemedicine offers a central instrument for service and information, so that an optimized therapy can be achieved by consequent surveillance of the patient with chronic heart disease. Predefined vital parameters are automatically transmitted to the telemedicine center; if individually predefined limits are exceeded, therapeutic means are immediately initiated. For the patient, the center is attainable 24 h throughout the year in case he experiences cardio-pulmonary symptoms. This patient-oriented usage of technology should not replace the physician-patient relationship, but improves and supports the participation and self-management of patients. Furthermore, the results show that this technology can significantly reduce the amount of emergency physician services, hospital admissions and primary care physician visits, and displays for health economics purposes a clearly more cost-effective treatment strategy, while allowing for additional costs inherent to the system. The usage of telemonitoring in chronic heart failure patients may be a trendsetting form of care, which can be used to drastically optimize the information and data flow between patient, hospital and primary care physician individually and at any time.ZusammenfassungDie Herzinsuffizienz stellt ein bedeutendes klinisches und gesundheitsökonomisches Problem dar. Die Umsetzung neuer, den Krankheitsverlauf günstig beeinflussender Therapiestrategien und der hieraus resultierenden Therapieleitlinien in der chronischen Herzinsuffizienz sind im Praxisalltag nach wie vor unzureichend. Der Einsatz der Telemedizin bietet sich daher als zentrales Service- und Informationsinstrument an, so dass durch eine konsequente Überwachung des chronisch herzkranken Patienten eine optimierte Therapieführung ermöglicht wird. Vorgegebene Vitalparameter werden automatisch an das telemedizinische Zentrum übermittelt, bei Überschreitung individuell festgelegter Grenzwerte werden umgehend therapeutische Maßnahmen eingeleitet. Bei kardiopulmonalen Symptomen ist das Zentrum an 24 h für 365 Tagen im Jahr für den Patienten erreichbar. Dieser patientenorientierte Technologieeinsatz sollte dabei die Arzt-Patientenbeziehung nicht ersetzen, sondern verbessert und fördert die Partizipation sowie das Selbstmanagement der Patientinnen und Patienten. Außerdem zeigen die Ergebnisse, dass durch diese Technologie die Zahl der Notarzteinsätze, Klinikeinweisungen und Arztbesuche hochsignifikant reduziert werden kann und aus gesundheitsökonomischer Sicht, auch unter Berücksichtigung der systemimmanenten Mehrkosten, die eindeutig kosteneffektivere Behandlungsstrategie darstellt. Der Einsatz der Telemedizin bei chronisch herzinsuffizienten Patienten könnte somit eine zukunftsweisende Betreuungsform darstellen, durch die der Informations- und Datenfluss zwischen Patient, Krankenhaus und niedergelassenem Arzt entscheidend individuell und zu jeder Zeit optimiert werden kann.

Telemonitoring in chronic heart failure patients. Which diagnostic finding prevents hospital readmission

SummaryHeart failure exhibits a significant clinical and health economic problem. The implementation of new therapeutic strategies favorably affecting the course of disease is still insufficient in day-to-day practice. Thus, the usage of telemedicine offers a central instrument for service and information, so that an optimized therapy can be achieved by consequent surveillance of the patient with chronic heart disease. Predefined vital parameters are automatically transmitted to the telemedicine center; if individually predefined limits are exceeded, therapeutic means are immediately initiated. For the patient, the center is attainable 24 h throughout the year in case he experiences cardio-pulmonary symptoms. This patient-oriented usage of technology should not replace the physician-patient relationship, but improves and supports the participation and self-management of patients. Furthermore, the results show that this technology can significantly reduce the amount of emergency physician services, hospital admissions and primary care physician visits, and displays for health economics purposes a clearly more cost-effective treatment strategy, while allowing for additional costs inherent to the system. The usage of telemonitoring in chronic heart failure patients may be a trendsetting form of care, which can be used to drastically optimize the information and data flow between patient, hospital and primary care physician individually and at any time.ZusammenfassungDie Herzinsuffizienz stellt ein bedeutendes klinisches und gesundheitsökonomisches Problem dar. Die Umsetzung neuer, den Krankheitsverlauf günstig beeinflussender Therapiestrategien und der hieraus resultierenden Therapieleitlinien in der chronischen Herzinsuffizienz sind im Praxisalltag nach wie vor unzureichend. Der Einsatz der Telemedizin bietet sich daher als zentrales Service- und Informationsinstrument an, so dass durch eine konsequente Überwachung des chronisch herzkranken Patienten eine optimierte Therapieführung ermöglicht wird. Vorgegebene Vitalparameter werden automatisch an das telemedizinische Zentrum übermittelt, bei Überschreitung individuell festgelegter Grenzwerte werden umgehend therapeutische Maßnahmen eingeleitet. Bei kardiopulmonalen Symptomen ist das Zentrum an 24 h für 365 Tagen im Jahr für den Patienten erreichbar. Dieser patientenorientierte Technologieeinsatz sollte dabei die Arzt-Patientenbeziehung nicht ersetzen, sondern verbessert und fördert die Partizipation sowie das Selbstmanagement der Patientinnen und Patienten. Außerdem zeigen die Ergebnisse, dass durch diese Technologie die Zahl der Notarzteinsätze, Klinikeinweisungen und Arztbesuche hochsignifikant reduziert werden kann und aus gesundheitsökonomischer Sicht, auch unter Berücksichtigung der systemimmanenten Mehrkosten, die eindeutig kosteneffektivere Behandlungsstrategie darstellt. Der Einsatz der Telemedizin bei chronisch herzinsuffizienten Patienten könnte somit eine zukunftsweisende Betreuungsform darstellen, durch die der Informations- und Datenfluss zwischen Patient, Krankenhaus und niedergelassenem Arzt entscheidend individuell und zu jeder Zeit optimiert werden kann.

Telemedical support in patients with chronic heart failure: experience from different projects in Germany

The great epidemiological significance and costs associated with chronic heart failure pose a challenge to health systems in Western industrial countries. In the past few years, controlled randomised studies have shown that patients with chronic heart failure benefit from telemedical monitoring; specifically, telemonitoring of various vital parameters combined with a review of the symptoms, drug compliance and patient education. In Germany, various telemedical monitoring projects for patients with chronic heart failure have been initiated in the past few years; seven of them are presented here. Currently 7220 patients are being monitored in the seven selected projects. Most patients (51.1%) are in NYHA stage II, 26.3% in NYHA stage III, 14.5% in NYHA stage I and only 6.6% in NYHA stage IV respectively. Most projects are primarily regional. Their structure of telemedical monitoring tends to be modular and uses stratification according to the NYHA stages. All projects include medical or health economics assessments. The future of telemedical monitoring projects for patients with chronic heart failure will depend on the outcome of these assessments. Only of there is statistical evidence for medical benefit to the individual patient as well as cost savings will these projects continue.

Telemedizinische Betreuung chronisch herzinsuffizienter Patienten am Beispiel des telemedizinischen Patientenbetreuungs- und -schulungsprogramms „Telemedizin fürs Herz“

ZusammenfassungDie chronische Herzinsuffizienz (CHI) ist eine der häufigsten internistischen Erkrankungen. Sie ist für die Betroffenen in der Regel mit einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität verbunden und mit optimierbaren Defiziten im Versorgungsmanagement sowie in Diagnostik und Therapie behaftet. Integrierte, telemedizinisch gestützte Betreuungskonzepte für CHI-Patienten sind nachweislich geeignete Instrumente, mit denen eine Verbesserung der bestehenden Defizite erreicht wird. Neben dem medizinischen Nutzen ist jedoch auch ein gesundheitsökonomischer Vorteil derartiger Konzeptionen nachweisbar. Dieser resultiert vor allem daraus, dass Krankenhausaufenthalte, die für einen Großteil der Behandlungskosten von CHI-Patienten verantwortlich sind, vermieden werden können.In diesem Kontext hat die gemeinnützige Deutsche Stiftung für chronisch Herzkranke zusammen mit der Techniker Krankenkasse das Integrierte, telemedizinische Patientenbetreuungs- und -schulungsprogramm „Telemedizin fürs Herz“ entwickelt, welches den Versicherten seit dem 01.01.2006 im gesamten Bundesgebiet offensteht und aktuell von 431 Patienten genutzt wird.In dem Programm wird der Patient unter Einbindung aller an seiner Behandlung beteiligten Leistungserbringer über 27 Monate unter ärztlicher Supervision von medizinischen Fachkräften intensiv telefonisch betreut und individuell zu für ihn relevanten Aspekten der CHI geschult. Nachhaltig wird je nach Schweregrad der Erkrankung mit telemetrischer Unterstützung daran gearbeitet, tägliche Selbstmessungen von Gewicht, Blutdruck und Puls in den Alltag des Patienten zu implementieren. Bei allen Patientenkontakten erfolgt die rückgekoppelte Vermittlung von Wissen zu Grenzwerten und Dekompensationszeichen der CHI. In der Kommunikation mit den behandelnden Ärzten wird positiv auf leitliniengerechte, evidenzbasierte Behandlungsstrategien eingewirkt. Im Sinne einer Hilfe zur Selbsthilfe und Selbstbefähigung bekommt der Patient durch das Zusammenwirken der Leistungsinhalte des Programms alles vermittelt, um auch über das Programmende hinaus dauerhaft und eigenverantwortlich mit seiner Erkrankung umzugehen.Die Zwischenergebnisse sprechen dafür, dass durch die Teilnahme von CHI-Patienten an „Telemedizin fürs Herz“ u.a. die Zahl der Krankenhausaufenthalte reduziert, die Therapie optimiert, die Lebensqualität gesteigert und die Mortalität gesenkt werden können.AbstractChronic heart failure (CHF) is one of the most common diagnoses in internal medicine. It frequently results in a considerable loss of patient quality of life and is affected by improvable deficits regarding managed care, diagnosis, and treatment. Integrated care conceptions with telemetric support for persons concerned have proven to ameliorate the mentioned deficits. Apart from the resulting medical benefits, another significant advantage of such approaches is a reduction of costs of treatment and care for CHF patients due to a decrease in hospitalizations, which account for the better part of total costs.In this context the non-profit-making German foundation for chronic heart cases (“Deutsche Stiftung für chronisch Herzkranke”) has, in cooperation with the statutory health insurance “Techniker Krankenkasse”, developed an integrated, telemetric care and education program for patients suffering from CHF. Since January 2006, the conception stands open to all insurants of the participating health insurance. A growing number of patients, momentarily 431, has been inscribed and takes advantage of this program.The 27-month program seeks for integration of all participating health-care providers. Patients are, by frequent nurse-mediated telephone contact under supervision of physicians, intensely and individually cared for. Throughout the program all patients take advantage of repetitive teaching regarding individually relevant aspects of CHF. Subject to the severity of their condition, the patients are, with telemetric support, motivated to implement daily self-measurements of weight, blood pressure and pulse into their everyday life. In the course of every telephone contact greatest care is given to convey knowledge about limit values of measured parameters and symptoms of decompensation on the basis of the acquired data. Participating practicing physicians are regularly informed about the progress of their patients and, if necessary, encouraged to enhance adequate, guideline- and evidence-based pharmacological therapy. By means of interaction of all these program features and subject matters, patients are, beyond the end of the program, empowered to enduringly and self-dependently deal with their chronic disease.Intermediate data suggest that participation of CHF patients in the depicted program is, among other effects, able to decrease hospitalizations, optimize treatment, increase quality of life, and decrease mortality.

Prediction and personalised treatment of atrial fibrillation—stroke prevention: consolidated position paper of CVD professionals

Atrial fibrillation (AF) is one of the major morbidity and health economic factors in Europe and often associated with several co-morbidities. This paper (1) underlines the importance of highly professional AF management utilising a multi-disciplinary expertise, especially considering the role of AF regarding the stroke risk and prevention, (2) demonstrates the consolidated position of CVD professionals and (3) emphasises those research aspects that could deepen the understanding of the emergence and the treatment of AF and therefore helps to provide a personalised preventive and more effective management of AF. Specialised calls are considered for that within the new European Programme ‘Horizon 2020’.

Remote Monitoring in Patients with Pacemakers and Implantable Cardioverter-Defibrillators: New Perspectives for Complex Therapeutic Management

Axel Muller1, Thomas M. Helms2, Hans-Jurgen Wildau3, Jorg Otto Schwab4 and Christian Zugck5 1Klinik fur Innere Medizin I der Klinikum Chemnitz gGmbH Burgerstr. 2, D-09113 Chemnitz, 2Deutsche Stiftung fur chronisch Kranke, Alexanderstrase 26, D-90762 Furth, 3BIOTRONIK SE Co,Woermannkehre 1, D-12359 Berlin, 4Universitatsklinikum Bonn, Medizinische Klinik und Poliklinik II, Sigmund-Freud-Str. 25, D-53105 Bonn, 5Universitatsklinikum Heidelberg, Innere Medizin III (Kardiologie, Angiologie und Pulmologie), Im Neuenheimer Feld 410, D-69120 Heidelberg, Germany

Outcomes of Patients in Long-Term Opioid Maintenance Treatment.

ABSTRACT Background: Despite the importance of duration of opioid maintenance treatment (OMT), only few studies have reported outcomes of long-term OMT. Objectives: To describe outcomes of long-term (> 5 years) OMT patients with respect to substance use, physical and mental health, and socioeconomic characteristics. Methods: Patients (n = 160) were recruited from 15 OMT offices in different regions of Germany. Data were collected using a structured interview at baseline, and clinical recordings, including urine drug screenings, during 12 monhts follow-up. Results: Patients had a mean age of 44 years. During follow-up, 23% of patients showed indications of an alcohol problem. Cannabis was used by 56%, often frequently. Heroin was used by 28%, mostly infrequently. Three quarters of patients either had a non-substance related mental disorder (48.1%, most frequently affective and anxiety disorders) or somatic diagnosis (61.3%, frequently hepatitis C, HIV, or cardiovascular diseases), or both. Unemployment rate was 43.1% at baseline (27% for patients without comorbidity) and remained generally stable during follow-up. No arrests or incarcerations were recorded. During follow-up, 2.5% of patients prematurely terminated OMT, 2.5% regularly completed OMT. Conclusions: The sample as a whole was characterized by stable living conditions, high unemployment, low illicit opiate use, and a high retention rate. Continuation of OMT could enable further treatment of comorbidity and prevent resumption of a drug-dominated lifestyle. But it may well be asked how within the context of OMT further improvements can be achieved, especially with regard to further decrease of alcohol use and the treatment of depression.

[Telemetric care of patients suffering from chronic heart failure with special reference to the Telemetric Care and Education Program "Telemedizin fürs Herz" ("Telemedicine for the Heart")].

ZusammenfassungDie chronische Herzinsuffizienz (CHI) ist eine der häufigsten internistischen Erkrankungen. Sie ist für die Betroffenen in der Regel mit einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität verbunden und mit optimierbaren Defiziten im Versorgungsmanagement sowie in Diagnostik und Therapie behaftet. Integrierte, telemedizinisch gestützte Betreuungskonzepte für CHI-Patienten sind nachweislich geeignete Instrumente, mit denen eine Verbesserung der bestehenden Defizite erreicht wird. Neben dem medizinischen Nutzen ist jedoch auch ein gesundheitsökonomischer Vorteil derartiger Konzeptionen nachweisbar. Dieser resultiert vor allem daraus, dass Krankenhausaufenthalte, die für einen Großteil der Behandlungskosten von CHI-Patienten verantwortlich sind, vermieden werden können.In diesem Kontext hat die gemeinnützige Deutsche Stiftung für chronisch Herzkranke zusammen mit der Techniker Krankenkasse das Integrierte, telemedizinische Patientenbetreuungs- und -schulungsprogramm „Telemedizin fürs Herz“ entwickelt, welches den Versicherten seit dem 01.01.2006 im gesamten Bundesgebiet offensteht und aktuell von 431 Patienten genutzt wird.In dem Programm wird der Patient unter Einbindung aller an seiner Behandlung beteiligten Leistungserbringer über 27 Monate unter ärztlicher Supervision von medizinischen Fachkräften intensiv telefonisch betreut und individuell zu für ihn relevanten Aspekten der CHI geschult. Nachhaltig wird je nach Schweregrad der Erkrankung mit telemetrischer Unterstützung daran gearbeitet, tägliche Selbstmessungen von Gewicht, Blutdruck und Puls in den Alltag des Patienten zu implementieren. Bei allen Patientenkontakten erfolgt die rückgekoppelte Vermittlung von Wissen zu Grenzwerten und Dekompensationszeichen der CHI. In der Kommunikation mit den behandelnden Ärzten wird positiv auf leitliniengerechte, evidenzbasierte Behandlungsstrategien eingewirkt. Im Sinne einer Hilfe zur Selbsthilfe und Selbstbefähigung bekommt der Patient durch das Zusammenwirken der Leistungsinhalte des Programms alles vermittelt, um auch über das Programmende hinaus dauerhaft und eigenverantwortlich mit seiner Erkrankung umzugehen.Die Zwischenergebnisse sprechen dafür, dass durch die Teilnahme von CHI-Patienten an „Telemedizin fürs Herz“ u.a. die Zahl der Krankenhausaufenthalte reduziert, die Therapie optimiert, die Lebensqualität gesteigert und die Mortalität gesenkt werden können.AbstractChronic heart failure (CHF) is one of the most common diagnoses in internal medicine. It frequently results in a considerable loss of patient quality of life and is affected by improvable deficits regarding managed care, diagnosis, and treatment. Integrated care conceptions with telemetric support for persons concerned have proven to ameliorate the mentioned deficits. Apart from the resulting medical benefits, another significant advantage of such approaches is a reduction of costs of treatment and care for CHF patients due to a decrease in hospitalizations, which account for the better part of total costs.In this context the non-profit-making German foundation for chronic heart cases (“Deutsche Stiftung für chronisch Herzkranke”) has, in cooperation with the statutory health insurance “Techniker Krankenkasse”, developed an integrated, telemetric care and education program for patients suffering from CHF. Since January 2006, the conception stands open to all insurants of the participating health insurance. A growing number of patients, momentarily 431, has been inscribed and takes advantage of this program.The 27-month program seeks for integration of all participating health-care providers. Patients are, by frequent nurse-mediated telephone contact under supervision of physicians, intensely and individually cared for. Throughout the program all patients take advantage of repetitive teaching regarding individually relevant aspects of CHF. Subject to the severity of their condition, the patients are, with telemetric support, motivated to implement daily self-measurements of weight, blood pressure and pulse into their everyday life. In the course of every telephone contact greatest care is given to convey knowledge about limit values of measured parameters and symptoms of decompensation on the basis of the acquired data. Participating practicing physicians are regularly informed about the progress of their patients and, if necessary, encouraged to enhance adequate, guideline- and evidence-based pharmacological therapy. By means of interaction of all these program features and subject matters, patients are, beyond the end of the program, empowered to enduringly and self-dependently deal with their chronic disease.Intermediate data suggest that participation of CHF patients in the depicted program is, among other effects, able to decrease hospitalizations, optimize treatment, increase quality of life, and decrease mortality.

Perspectives on Europe’s health care systems: meeting future challenges through innovative health care strategies

Background: key challenges to Europe’s health care systems European countries are experiencing significant demographic, epidemiological and health care changes that will shape forthcoming health conditions and challenge the future of health systems [1]. An ageing population and the related rise in chronic disease that require long-term treatment, the costly technological advances and the patient demand driven by increased knowledge of options and higher expectations lead to rising healthcare costs. At the same time, ageing will reduce the economically active population and affect the funding and sustainability of the health and welfare systems in many countries. Spending on healthcare has risen steadily in Europe for the past two decades to an average of about 9% of GDP today [2]. Cardiovascular diseases are a major contributor to total health care costs, the annual cost to the EU is estimated to be over 192 billion Euro [3]. Health inequalities and regional differences in the supply of medical resources create additional demands on the health system and further challenges that go beyond medical problems. Ensuring a multilevel and holistic response by policy makers and by health care providers will be important in tackling these challenges. Innovative health care strategies are needed that provide an answer to growing healthcare costs by delivering greater cost-efficiency and economic productivity.