隐藏在皮肤深处的痛苦:你知道什么是 hidradenitis suppurativa 吗?

在医学界,hidradenitis suppurativa(简称HS)是一种少有人知的皮肤疾病,也被称为「逆向痤疮」或「维尔内尔病」。这种长期的皮肤疾病以发炎和肿胀的肿块为特征,这些肿块通常伴随剧烈的疼痛,并可能破裂,释放液体或脓。受影响最明显的部位包括腋下、乳房下、会阴部、臀部和腹股沟等。这些症状不仅使患者面临身体上的痛苦,也可能对他们的日常活动造成极大的限制。

HS患者常常面对行走、拥抱、坐下等日常活动上的障碍,且纤维化和瘢痕组织会伴随在愈合后留下。

这种病症的确切原因通常不明,但多数专家认为,HS的发病与遗传和环境因素有关。大约三分之一的患者有家族成员也受到此病的影响,其他危险因素包括肥胖和吸烟。尽管许多人可能误以为HS是由感染、卫生不良或使用除臭剂引起,实则并非如此。

这种病症通常是在青壮年期间发病,女性的发病率是男性的三倍。 根据历史纪录,这种疾病最早由法国解剖学家阿尔弗雷德·维尔波(Alfred Velpeau)于1833年至1839年间首次描述。多种因素如遗传易感性、霍尔蒙异常、体重过重及压力等都有可能成为触发HS的因素。

诊断与分期

HS的诊断通常根据临床症状,但因为信息不充分,许多患者在确诊之前会经历迟缓的诊疗过程。全球范围内,平均需超过七年的时间才能确诊。

HS的分期系统是早期诊断的重要工具。 Hurley的分期系统被广泛应用,将HS划分为三个主要阶段,根据病变的扩展程度与创伤性来决定治疗方案。

治疗选择

目前针对HS的治疗方案包括多种非手术及手术的选择。根据最新的研究,针对中度至重度HS,欧洲委员会于2023年批准了Cosentyx(secukinumab)作为一种新的治疗方案。

其他治疗方式包括抗生素、免疫抑制剂、激光治疗及手术切除等。

慢性病变的患者通常需要手术切除病变部位,使用皮肤移植术以促进伤口愈合。在轻度病例中,温水沐浴和减重也被推荐作为辅助疗法。

心理影响与生活品质

HS的症状常使患者面临社交孤立与身心健康的挑战。根据2020年的一项综合分析研究,21%的HS患者有抑郁症状,而12%的患者则有焦虑症。更令人担忧的是,这些患者的自杀率是正常人群的两倍。

随着对HS的认识逐渐提高,社会对这种病症的关注也在增加。多专业团队的介入,结合社会支持网络及心理干预能显著改善患者的生活品质。

未来展望

HS的未来研究需要针对其发病机理、早期诊断及有效治疗方法进行更多的探索。随着医疗技术的进步,对这种影响生活的疾病,相信科学界将能提供更具针对性的解决方案。许多患者的故事也提醒我们,这种病症不仅限于皮肤的症状,更影响着患者的整体福祉与生活质量。

在这样一个充满不确定性的领域,科学的探索会带来希望吗?

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为什么这种罕见病症会让人感到孤独和羞愧?HS 的社会影响到底有多大?
在当今世界,有许多罕见病症在影响着患者的生活,而这些病症往往使患者感到孤独和羞愧。 Hidradenitis suppurativa(HS),又称为倒错性痤疮或维尔纳病,便是其中之一。这种长期的皮肤疾病会出现肿胀和发炎的肿块,通常伴随着疼痛并且会破裂,释放出液体或脓液。患有HS的人最常见的受影响部位包括腋下、乳房下、会阴区、臀部和腹股沟。随着病情的加重,患者在日常生活中所能进行的活动受到严重限制,
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从1833年到现在,hidradenitis suppurativa 的历史告诉我们什么?
hidradenitis suppurativa(HS),或被称为“反向痤疮”或“Verneuil病”,是一种长期皮肤病,它的特征是发炎和肿胀的肿块,通常会疼痛并破裂,释放液体或脓。最常受影响的区域包括腋下、乳房下方、会阴、臀部和腹股沟,且愈合后会留下疤痕。 HS可能会大幅限制许多日常活动,例如行走、拥抱、活动和坐下。对于在骶骨、臀部、会阴、股部、腹股沟或生殖器区域有病变的患者

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