从1833年到现在,hidradenitis suppurativa 的历史告诉我们什么?

hidradenitis suppurativa(HS),或被称为“反向痤疮”或“Verneuil病”,是一种长期皮肤病,它的特征是发炎和肿胀的肿块,通常会疼痛并破裂,释放液体或脓。最常受影响的区域包括腋下、乳房下方、会阴、臀部和腹股沟,且愈合后会留下疤痕。

HS可能会大幅限制许多日常活动,例如行走、拥抱、活动和坐下。对于在骶骨、臀部、会阴、股部、腹股沟或生殖器区域有病变的患者,坐下的残疾可能会发生;长时间坐下也会加重这些患者皮肤的状况。虽然具体的原因通常不明,但相信与遗传和环境因素的组合有关。

HS大约影响了1-4%的人口,女性被诊断的可能性是男性的三倍。

该疾病通常始于年轻成年人时期,并可能在50岁之后变得不那么常见。这一病症最早是由法国解剖学家阿尔弗雷德·维尔波(Alfred Velpeau)于1833年至1839年期间描述的。

病因和诱发因素

目前尚不清楚hidradenitis suppurativa的确切原因,但专家认为它可能起源于遗传和环境因素的共同作用。可能涉及免疫介导的病理,尽管环境因素尚未排除。病变通常会出现在任何有毛囊和汗腺的身体区域,却以腋下、腹股沟和会阴区域最为常见。

触发因素包括肥胖、紧身衣物、热和潮湿的气候,以及压力等。

肥胖被认为是恶化的因素,而不是直接的诱发因素。专家们还在研究某些药物(如口服避孕药和香烟)的影响,并对某些去除体毛产品的关联性持有不同的看法。

诊断及其影响

早期诊断对于避免组织损伤至关重要,但HS通常被误诊或延迟诊断,这是因为医疗专业人员未意识到此病或患者未咨询医生。全球平均来说,诊断延迟超过七年,这远比其他皮肤病的情况要长。

许多患者因HS而忍受着身体和心理的痛苦,面临着孤立与社交障碍。

治疗手段

治疗取决于疾病的表现和严重程度。由于此病的研究不够充分,药物和疗法的有效性尚不明确,目前的治疗选择包括抗生素、免疫抑制剂、激光治疗及外科手术等,这些选择都是根据患者的具体情况做出的:< /p>

  • 抗生素被用于其抗炎特性,而非针对感染。
  • 外科手术在慢性过程中可能是最佳选择,通常需要采用宽松切除术。
  • 最近,欧洲委员会批准Cosentyx(secukinumab)用于治疗中重度活动性HS。

未来的展望

HS患者面临着更高的糖尿病、自体免疫疾病、以及某些癌症风险。研究表明,这些合并症的管理可能会有助于HS的缓解。

我们对于HS的了解仍在不断深化,随着新疗法的开发,病患的生活质量有望得到提升。作为一种罕见且具挑战性的疾病,HS让患者应对的,不仅是身体上的症状,还有心理与情感上的负担。

在未来,随着我们持续探索和了解hidradenitis suppurativa,患者的生活质量究竟能改善到什么程度呢?

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为什么这种罕见病症会让人感到孤独和羞愧?HS 的社会影响到底有多大?
在当今世界,有许多罕见病症在影响着患者的生活,而这些病症往往使患者感到孤独和羞愧。 Hidradenitis suppurativa(HS),又称为倒错性痤疮或维尔纳病,便是其中之一。这种长期的皮肤疾病会出现肿胀和发炎的肿块,通常伴随着疼痛并且会破裂,释放出液体或脓液。患有HS的人最常见的受影响部位包括腋下、乳房下、会阴区、臀部和腹股沟。随着病情的加重,患者在日常生活中所能进行的活动受到严重限制,
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隐藏在皮肤深处的痛苦:你知道什么是 hidradenitis suppurativa 吗?
在医学界,hidradenitis suppurativa(简称HS)是一种少有人知的皮肤疾病,也被称为「逆向痤疮」或「维尔内尔病」。这种长期的皮肤疾病以发炎和肿胀的肿块为特征,这些肿块通常伴随剧烈的疼痛,并可能破裂,释放液体或脓。受影响最明显的部位包括腋下、乳房下、会阴部、臀部和腹股沟等。这些症状不仅使患者面临身体上的痛苦,也可能对他们的日常活动造成极大的限制。 <block

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