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为什么这种罕见病症会让人感到孤独和羞愧？HS 的社会影响到底有多大？
在当今世界，有许多罕见病症在影响着患者的生活，而这些病症往往使患者感到孤独和羞愧。 Hidradenitis suppurativa（HS），又称为倒错性痤疮或维尔纳病，便是其中之一。这种长期的皮肤疾病会出现肿胀和发炎的肿块，通常伴随着疼痛并且会破裂，释放出液体或脓液。患有HS的人最常见的受影响部位包括腋下、乳房下、会阴区、臀部和腹股沟。随着病情的加重，患者在日常生活中所能进行的活动受到严重限制，并可能导致社交障碍。
「HS患者在社交场合中常常感到羞愧，这使得他们更难寻求支持和理解。」
HS的影响：不仅仅是身体的限制
HS不仅仅是一种身体上的疾病，其社会和心理影响也十分深远。许多患者在发病后，可能感到孤独，因为他们的症状不明显，很难让外界理解。这种病症导致他们在穿着和社交活动上面临困难，很多人因为担心他人的评价而选择隐藏自己的症状。孤独感和羞愧感因此愈发加剧，并可能导致心理健康问题的产生，像是焦虑和抑郁。
「有研究发现，21%的HS患者表现出抑郁症状，12%则出现焦虑。」
HS对个人生活的影响
研究表明，HS可对患者生活质量造成重大影响。患者往往在工作和社交活动中遭遇困难，甚至可能影响到他们的职业选择。持续的疼痛和不适使患者难以长时间坐下或站立，这在物理上限制了他们的活动范围。
「HS患者面临着比其他皮肤疾病更高的社会污名，这不仅影响了他们的自我形象，也使他们难以维持健康的人际关系。」
寻找支持与理解的重要性
许多患有HS的人在面对病情的时候往往需要更多的社会支持。但由于社会对这种罕见病症的理解不足，患者常常难以寻求帮助。与友人及家人的沟通变得尤为重要。多数时候，只有当患者勇于分享他们的经历时，亲朋好友才能真正理解他们所经历的痛苦与挑战。
「在与他人分享自己的经历后，许多HS患者表示感到心灵上的释放。」
治疗与支持系统
目前，HS仍然没有治愈的方法，但有多种治疗选项可供选择，包括手术、荷尔蒙疗法和生物制剂等。这些方法能够帮助减轻症状，改善患者的生活质量。此外，专业的心理支持与社交互动也能够显著改善患者的心理状态，减少孤独感和羞愧感。
「一个多学科的医疗团队可以提供包括心理疗法在内的全面支持，帮助HS患者重建自我价值感。」
社会认知与改变的必要性
为了让HS患者得到更好的支持，我们首先需要提升社会对该病症的认知。医疗机构、社会服务及公众都需要对HS有更深刻的了解，这样能帮助患者减少勇气去深入分享自己的经历，以及提高他们寻求帮助的意愿。通过把HS从罕见和被污名化的疾病转变为更被接受的病症，我们或许能营造一个更支持的环境。
HS患者的生活经历及其面临的挑战值得人们更加重视，社会在这方面的支持和认同是否足够呢？
