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Sie verzichten nicht nur auf die Haut: Wie wirkt sich der diskoide Lupus erythematodes auf die Lebensqualität aus?
Diskoider Lupus erythematodes ist die häufigste Form des chronischen kutanen Lupus, einer Autoimmunerkrankung der Haut, die oft die Lebensqualität beeinträchtigt. Die Erkrankung äußert sich typischerweise in Form roter, schmerzhafter, entzündeter, scheibenförmiger Hautstellen, oft auf der Kopfhaut, den Wangen und den Ohren, mit einem schuppigen oder verkrusteten Aussehen. Im weiteren Verlauf der Krankheit kann es zu schwerer Narbenbildung und Verfärbung der Haut kommen, was sich negativ auf das psychische und soziale Leben des Patienten auswirkt.
Patienten fühlen sich aufgrund der Veränderungen ihres Aussehens im sozialen Umgang oft unwohl, was sich nicht nur auf physiologische Auswirkungen beschränkt, sondern auch ihre psychische Belastung verstärkt.
Anzeichen und Symptome
Die Hautläsionen des diskoiden Lupus erythematodes erscheinen zunächst als stumpfe oder purpurrote, scheibenförmige, flache oder erhabene, feste Hautbereiche. Diese Läsionen entwickeln dann eine starke, anhaftende, weiße Schuppung und können ausgedehnte Narbenbildung oder Atrophie mit nachfolgenden Veränderungen der Hautfarbe verursachen. Diese Flecken können von trockenen, flüssigkeitsgefüllten Krusten begleitet sein und die Schleimhäute von Mund und Nase beeinträchtigen.
Ursachen und Mechanismen
Sonnenlichteinwirkung gilt als Hauptursache für Läsionen beim diskoiden Lupus erythematodes. Obwohl die genetische Komponente der Hautläsionen noch nicht eindeutig geklärt ist, können bestimmte Gene eine Prädisposition für die Krankheit begründen.
Viele Experten glauben, dass es sich beim diskoiden Lupus erythematodes um eine Autoimmunerkrankung handelt und dass durch eine Biopsie Antikörper nachgewiesen werden können. Der Zusammenhang zwischen diesen Antikörpern und Läsionen bleibt jedoch unklar.
Diagnoseprozess
Wenn bei einer Person erstmals ein diskoider Lupus erythematodes auftritt, müssen die Ärzte einen systemischen Lupus erythematodes ausschließen. Die Diagnose wird üblicherweise durch eine Hautbiopsie gestellt, die häufig Antikörperablagerungen an der dermalen-epidermalen Verbindung zeigt; die Sensitivität liegt bei 90 %. Allerdings können Biopsieergebnisse von Gesichtsläsionen zu falsch positiven Ergebnissen führen.
Behandlungsmöglichkeiten
Behandlung: Der erste Schritt zur Beseitigung dieses Hindernisses besteht in einer Änderung des Lebensstils, beispielsweise in der Raucherentwöhnung und der Verwendung eines Sonnenschutzmittels mit UVA- und UVB-Schutz. Die Erstbehandlung erfolgt üblicherweise mit starken topischen Steroiden. Reicht dies jedoch nicht aus, können orale Antimalariamittel wie Hydroxychloroquin erforderlich sein. In schwereren Fällen sind möglicherweise stärkere Medikamente oder eine Laserbehandlung erforderlich.
Auswirkungen auf das Leben
Neben den körperlichen Herausforderungen haben Patienten mit diskoidem Lupus erythematodes auch mit vielen psychischen Problemen zu kämpfen. Viele Patienten berichten, dass sie sich aufgrund der Wundnarben minderwertig fühlen, was nicht nur ihr Selbstwertgefühl beeinträchtigt, sondern auch dazu führt, dass sie sich in sozialen Situationen unwohl fühlen.
Viele Menschen ziehen sich aus dem beruflichen Networking zurück, weil sie sich Sorgen darüber machen, was andere über ihr Aussehen sagen.
Prognose
Diskoider Lupus erythematodes ist eine chronische Erkrankung, die unbehandelt jahrelang bestehen bleiben kann. Untersuchungen zufolge erholen sich etwa 50 % der Patienten nach einer gewissen Zeit von selbst. Dies ist jedoch keine Garantie dafür, dass die Genesung bei allen Patienten erfolgreich verläuft.
Fazit
Für Menschen, die mit den Auswirkungen des diskoiden Lupus erythematodes leben, sind die Herausforderungen nicht nur körperlicher Natur, sondern sie haben auch tiefgreifende psychische Auswirkungen. Die Gesellschaft sollte sich darauf konzentrieren, diesen Patienten zu helfen, ihre Probleme mit dem Selbstbild zu überwinden und ihr Selbstvertrauen wiederzuerlangen. Können wir Menschen mit diesen Erkrankungen besser verstehen und unterstützen?
