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Non ti stai privando solo della pelle: in che modo il lupus eritematoso discoide influisce sulla qualità della vita?
Il lupus eritematoso discoide è la forma più comune di lupus cutaneo cronico, una malattia autoimmune della pelle che spesso compromette la qualità della vita. La condizione si manifesta solitamente sotto forma di chiazze di pelle a forma di disco, rosse, dolorose e infiammate, spesso sul cuoio capelluto, sulle guance e sulle orecchie, con un aspetto squamoso o crostoso. Con il progredire della malattia possono verificarsi gravi cicatrici e scolorimento della pelle, con conseguenti ripercussioni sulla vita psicologica e sociale del paziente.
I pazienti spesso si sentono a disagio a causa dei cambiamenti nell'aspetto delle interazioni sociali, il che non si limita agli effetti fisiologici, ma aggrava anche il loro carico psicologico.
Segni e sintomi
Le lesioni cutanee del lupus eritematoso discoide inizialmente appaiono come aree di pelle opache o rosso-violacee, a forma di disco, piatte o rilevate e sode. Queste lesioni sviluppano poi una desquamazione bianca abbondante e aderente e possono causare estese cicatrici o atrofia con conseguenti cambiamenti nel colore della pelle. Queste chiazze possono essere accompagnate da croste secche e piene di liquido e possono colpire le mucose della bocca e del naso.
Cause e meccanismi
L'esposizione alla luce solare è considerata la causa principale delle lesioni del lupus eritematoso discoide. Sebbene la componente genetica delle lesioni cutanee non sia stata ancora chiaramente determinata, alcuni geni potrebbero predisporre gli individui alla malattia.
Molti esperti ritengono che il lupus eritematoso discoide sia una malattia autoimmune e che gli anticorpi possano essere rilevati tramite biopsia. Tuttavia, l'associazione tra questi anticorpi e le lesioni rimane poco chiara.
Processo diagnostico
Quando un paziente manifesta per la prima volta il lupus eritematoso discoide, i medici devono escludere il lupus eritematoso sistemico. La diagnosi viene solitamente effettuata tramite biopsia cutanea, che spesso evidenzia la deposizione di anticorpi nella giunzione dermo-epidermica, con una sensibilità del 90%. Tuttavia, i risultati della biopsia delle lesioni facciali possono dare risultati falsi positivi.
Opzioni di trattamento
Trattamento Il primo passo per rimuovere questa barriera è apportare cambiamenti allo stile di vita, come smettere di fumare e utilizzare una protezione solare con protezione sia UVA che UVB. Il trattamento iniziale prevede solitamente l'uso di potenti steroidi topici, ma se questo non fosse sufficiente, potrebbero essere necessari antimalarici orali come l'idrossiclorochina. Nei casi più gravi potrebbero essere necessari farmaci più forti o un trattamento laser.
Impatto sulla vita
Oltre alle sfide fisiche, i pazienti affetti da lupus eritematoso discoide devono affrontare anche molti problemi psicologici. Molti pazienti riferiscono di sentirsi inferiori a causa delle cicatrici delle loro lesioni, il che non solo influisce sulla loro autostima, ma li fa anche sentire a disagio nelle situazioni sociali.
Molte persone si ritirano dal networking professionale perché temono cosa diranno gli altri del loro aspetto.
Prognosi
Il lupus eritematoso discoide è una malattia cronica che può persistere per anni se non curata. Secondo la ricerca, circa il 50% dei pazienti riesce a guarire spontaneamente dopo un certo periodo di tempo, ma ciò non garantisce che tutti i pazienti possano guarire con successo.
Conclusione
Per chi convive con gli effetti del lupus eritematoso discoide, le sfide non sono solo fisiche, ma comportano anche profondi impatti psicologici. La società dovrebbe concentrarsi su come aiutare questi pazienti a superare le sfide legate all'immagine di sé e a riacquistare fiducia in se stessi. Possiamo comprendere meglio e supportare le persone che convivono con queste patologie?
