E. Genth

[Burden of illness. First routine report on socio-medical consequences of inflammatory rheumatic disease in Germany].

A synopsis of different socio-medical consequences of inflammatory rheumatic diseases is not yet available for Germany. Therefore, the data reported during the past decade for rheumatoid arthritis, ankylosing spondylitis, psoriatic arthritis, systemic sclerosis, systemic lupus erythematodes, and Wegeners granulomatosis are summarized in this article. Apart from clinical studies, relevant data sources were the national data base of the German collaborative arthritis centres, statistical figures from the compulsory health insurance and the national pension insurance scheme. Data were mainly available for sick leave and work disability showing limitations, which frequently occurred during the early course of diseases and increased with disease duration. Furthermore, different risk factors were identified. Measures to maintain continued participation in the labour force, such as part-time employment, partial work disability instead of full work disability, were not being adequately utilized. Only few data regarding the need of help and care were available. The proportion of patients in need of help and care increased with the duration of rheumatoid arthritis to more than 50% after more than 2 decades. This review presents detailed information concerning aspects of the burden of rheumatic diseases, which are frequently not adequately taken into account. They may be useful for the advice and care of individual patients as well as for decision processes concerning the health care system.

Treat to Participation

ZusammenfassungDie Verminderung der entzündlichen Krankheitsaktivität allein ist aus Sicht von Menschen mit rheumatischen Krankheiten kein ausreichendes Behandlungsziel. Vielmehr müssen die funktionale Gesundheit und Teilhabe verbessert werden. Dabei sind auch die betroffenen Patienten von Beginn an zum eigenverantwortlichen Krankheitsmanagement zu befähigen. Deshalb ist die etablierte Treat-to-Target-Strategie um die funktionelle Dimension im Sinne von „Treat to Participation“ zu erweitern. Das Positionspapier der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) fasst relevante Handlungsfelder der vielfach dazu erforderlichen multimodalen Versorgung zusammen. Dazu gehören der Erwerb funktionsorientierter Kompetenzen in der Aus-, Weiter- und Fortbildung und deren regelhafte Anwendung in der rheumatologischen Versorgungspraxis. Weiterhin sieht die DGRh Bedarf in der Forschung zu funktionellen und sozialmedizinischen Folgen rheumatischer Krankheiten sowie zu funktionsorientierten Einzelinterventionen und deren Kombination in komplexen Programmen der ambulanten und stationären rheumatologischen Versorgung.AbstractFrom the perspective of patients with rheumatic diseases, the reduction of inflammatory disease activity alone is not a sufficient treatment goal. In addition the functional health and participation also have to be improved. Starting with the first symptoms the empowerment for the self-management of the disease is important for the patients; therefore, the established treat to target-strategy has to be expanded by the functional dimension to treat to participation. The position paper of the German Society for Rheumatology (GSR) summarizes the relevant fields of the multiprofessional action that is frequently necessary. This includes the acquirement of function-related competencies during training, further education and advanced training as well as implementation in the everyday practice of patient care. Furthermore, the GSR acknowledges the need for research related to functional and sociomedical consequences of rheumatic diseases and to individual and combined function-related programs in outpatient and inpatient care in rheumatology.

Routineberichterstattung zur medizinischen Rehabilitation bei muskuloskelettalen Krankheiten

ZusammenfassungDie Kommission „Rehabilitation“ der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie hat im Auftrag des Vorstandes der Gesellschaft einen Datensatz für eine Routineberichterstattung zur Rehabilitation bei muskuloskelettalen Krankheiten zusammengestellt, der in Zukunft regelmäßig aktualisiert werden soll. Stationäre Rehabilitationsleistungen bei muskuloskelettalen Krankheiten werden von mehr als 250 Kliniken in Deutschland angeboten. Die Zahl der stationären Rehabilitationsleistungen durch die Rentenversicherung hat nach der Einführung des Wachstums- und Beschäftigungsförderungsgesetzes im Jahre 1997 von 400 000 auf 200 000 pro Jahr deutlich abgenommen. In den Folgejahren sind diese Zahlen angestiegen ohne jedoch das Ausgangsniveau wieder erreicht zu haben. Etwa 12% der rheumatologisch betreuten Patienten mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten nahmen im vorausgegangenen Jahr eine stationäre Rehabilitationsmaßnahme in Anspruch. Diese Rate ist niedriger bei Frauen als bei Männern und niedriger in den neuen Bundesländern als in den alten. Ambulante Rehabilitationsleistungen werden zunehmend in Anspruch genommen. Ihr Anteil an den Gesamtmaßnahmen liegt zur Zeit aber noch unter 5%.SummaryThe commission “Rehabilitation” of the German Society of Rheumatology compiled a data set for a routine report of the rehabilitation system for muskuloskeletal diseases. More than 250 rehabilitation hospitals offer inpatient rehabilitation for patients with musculoskeletal diseases. The prevalence of inpatient rehabilitation decreased due to new legislative rules in 1997, increased again thereafter but has not reached the former level. The prevalence of inpatient rehabilitation during the preceding year in patients with inflammatory rheumatic diseases treated by rheumatologists amounts to 12% with higher figures in men than in women and lower figures in the area of the former German Democratic Republic. The prevalence of outpatient rehabilitation increased during the last few years but, currently, does not exceed 5% of the entire rehabilitation procedures.

Outcome-Messung bei muskuloskelettalen Krankheiten: Vorschlag für ein Core-Set von Instrumenten zum Einsatz in der Rehabilitation

Zusammenfassung Der Einsatz eines Core-Set von Outcome-Instrumenten in Studien zur Rehabilitation erleichtert den Vergleich verschiedener Studien und Metaanalysen. Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie hat die Kommission Rehabilitation mit der Erarbeitung eines Vorschlages für ein Core-Set von Instrumenten beauftragt.    Im Rahmen eines mehrstufigen Konsensusprozesses unter Verwendung der Delphi-Methodik haben Experten aus Rehabilitationskliniken, aus Akutkliniken und Vertreter relevanter Forschungsgruppen mit spezieller Expertise in der Ergebnismessung zunächst Dimensionen festgelegt, die bei der Outcome-Messung in der Rehabilitation berücksichtigt werden sollten. In einem zweiten Schritt wurden dann Instrumente und Verfahren zur Operationalisierung dieser Dimensionen ausgewählt. Als Auswahlkriterien wurden dabei die testtheoretischen Eigenschaften, die Praktikabilität und die Verbreitung der Instrumente herangezogen.    Das vorgestellte Core-Set zur Outcome-Messung soll in erster Linie die Planung und Durchführung von Studien in der Rehabilitation erleichtern. Die ausgewählten Instrumente können aber auch eine Hilfestellung für den Aufbau einer Routinedokumentation und für klinikinterne und -externe Qualitätsentwicklungsprogramme bieten.Summary By application of a standardized core set of outcome measurement instruments, comparison between studies as well as meta-analyses in rehabilitation research can be facilitated. The German Society for Rheumatology has commissioned its working group on rehabilitation with the development of a proposal for such a core set of outcome measurement instruments.    In a first step, dimensions for outcome measurement in rehabilitation were defined by a group of experts which represented rehabilitation hospitals, acute care hospitals, and research groups specialized in outcome measurement. The Delphi method was used in a multiple step consensus process. In a second step, instruments and procedures to operationalize the relevant dimensions were chosen. Reliability, validity, sensitivity to change, and practicability were used as criteria for selecting measurement instruments. The main intention of the proposed core set of outcome measurement instruments is to facilitate the processes of planning and carrying out rehabilitation research studies. Furthermore, the proposed instruments can be used for clinical documentation systems as well as for internal or external quality assurance programs.

Neue Aspekte der Autoantikörper-Diagnostik bei Kollagenosen

Zusammenfassung Charakteristische, vor allem nicht-organspezifische Autoantikörper sind eng mit entzündlich-rheumatischen Systemerkrankungen (Kollagenosen) assoziiert und sind in vielen Fällen wesentliche Elemente der Labordiagnostik dieser Erkrankungen. In die gängigen Klassifikationskriterien gehen sie in sehr unterschiedliche Weise ein. Keiner der Autoantikörper ist zu 100% spezifisch für eine bestimmte Erkrankung, und die diagnostische Spezifität sinkt gewöhnlich mit breiterer Anwendung der Tests und bei Einsatz empfindlicherer Methoden. In individuellen Patienten mit Sklerodermie- und/oder Myositis-artigen Erkrankungen schließen die charakteristischen Autoantikörper einander meist aus; von dieser Regel gibt es allerdings charakteristische Ausnahmen. Vielfach wurde ein frühzeitiger, häufig auch präklinischer Nachweis der Autoantikörper im Krankheitsverlauf belegt. Viele, jedoch nicht alle Kollagenose-typischen Antikörper zeigen im Langzeitverlauf Schwankungen, teilweise parallel zur Krankheitsaktivität. Negative Ergebnisse sensitiver Gruppentests sind häufig entscheidend beim Ausschluss von Kollagenosen. Obwohl mit manchen Nachteilen behaftet und nicht mehr unumstritten, ist der Immunfluoreszenztest auf HEp-2-Zellen auch heute noch der Standardtest der ersten Stufe in der Antikörper-Diagnostik dieser Erkrankungen. Die Folgediagnostik im positiven Fall sollte gezielt, unter Berücksichtigung der klinischen Symptome und des Immunfluoreszenzmusters sowie mit Kenntnis der Besonderheiten und Limitationen der angewandten Methoden erfolgen.Summary Distinct, especially non-organ specific autoantibodies are closely associated with connective tissue diseases and in many cases are vital elements of the laboratory diagnostics of these disorders. Their inclusion into the common classification criteria is quite heterogeneous. None of the autoantibodies is 100% specific for a certain disease, and diagnostic specificity is usually reduced when application of the test is broadened and when more sensitive methods are used. In individual patients with scleroderma and/or myositis related diseases, typical autoantibodies usually exclude each other; however, there are characteristical exceptions from that rule. Evidence is accumulating that autoantibodies are detectable early during disease course and often even in preclinical stages. Variations of antibody levels during disease course are different in different systems and in some cases have been shown to correlate with disease activity. Negative results in sensitive screening assays are often essential to exclude a connective tissue disease. Although it has certain drawbacks and is being disputed, the indirect immunofluorescence assay with HEp-2 cells still serves as a standard first step in connective tissue disease-related antibody detection. In case of positive results in this assay, further steps should be performed carefully, considering the signs and symptoms of the suspected disease as well as the immunofluorescence pattern, and being aware of the peculiarities and limitations of the assay methods used.

Treat to Participation@@@Treat to participation: DGRh-Positionspapier zur nachhaltigen Verbesserung des funktionalen Gesundheitszustandes von Rheumakranken@@@Position paper of the German Society for Rheumatology on sustained improvement of functional health of patients with rheumatic and musculoskeletal diseases

ZusammenfassungDie Verminderung der entzündlichen Krankheitsaktivität allein ist aus Sicht von Menschen mit rheumatischen Krankheiten kein ausreichendes Behandlungsziel. Vielmehr müssen die funktionale Gesundheit und Teilhabe verbessert werden. Dabei sind auch die betroffenen Patienten von Beginn an zum eigenverantwortlichen Krankheitsmanagement zu befähigen. Deshalb ist die etablierte Treat-to-Target-Strategie um die funktionelle Dimension im Sinne von „Treat to Participation“ zu erweitern. Das Positionspapier der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) fasst relevante Handlungsfelder der vielfach dazu erforderlichen multimodalen Versorgung zusammen. Dazu gehören der Erwerb funktionsorientierter Kompetenzen in der Aus-, Weiter- und Fortbildung und deren regelhafte Anwendung in der rheumatologischen Versorgungspraxis. Weiterhin sieht die DGRh Bedarf in der Forschung zu funktionellen und sozialmedizinischen Folgen rheumatischer Krankheiten sowie zu funktionsorientierten Einzelinterventionen und deren Kombination in komplexen Programmen der ambulanten und stationären rheumatologischen Versorgung.AbstractFrom the perspective of patients with rheumatic diseases, the reduction of inflammatory disease activity alone is not a sufficient treatment goal. In addition the functional health and participation also have to be improved. Starting with the first symptoms the empowerment for the self-management of the disease is important for the patients; therefore, the established treat to target-strategy has to be expanded by the functional dimension to treat to participation. The position paper of the German Society for Rheumatology (GSR) summarizes the relevant fields of the multiprofessional action that is frequently necessary. This includes the acquirement of function-related competencies during training, further education and advanced training as well as implementation in the everyday practice of patient care. Furthermore, the GSR acknowledges the need for research related to functional and sociomedical consequences of rheumatic diseases and to individual and combined function-related programs in outpatient and inpatient care in rheumatology.

[Treat to participation : Position paper of the German Society for Rheumatology on sustained improvement of functional health of patients with rheumatic and musculoskeletal diseases].

ZusammenfassungDie Verminderung der entzündlichen Krankheitsaktivität allein ist aus Sicht von Menschen mit rheumatischen Krankheiten kein ausreichendes Behandlungsziel. Vielmehr müssen die funktionale Gesundheit und Teilhabe verbessert werden. Dabei sind auch die betroffenen Patienten von Beginn an zum eigenverantwortlichen Krankheitsmanagement zu befähigen. Deshalb ist die etablierte Treat-to-Target-Strategie um die funktionelle Dimension im Sinne von „Treat to Participation“ zu erweitern. Das Positionspapier der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) fasst relevante Handlungsfelder der vielfach dazu erforderlichen multimodalen Versorgung zusammen. Dazu gehören der Erwerb funktionsorientierter Kompetenzen in der Aus-, Weiter- und Fortbildung und deren regelhafte Anwendung in der rheumatologischen Versorgungspraxis. Weiterhin sieht die DGRh Bedarf in der Forschung zu funktionellen und sozialmedizinischen Folgen rheumatischer Krankheiten sowie zu funktionsorientierten Einzelinterventionen und deren Kombination in komplexen Programmen der ambulanten und stationären rheumatologischen Versorgung.AbstractFrom the perspective of patients with rheumatic diseases, the reduction of inflammatory disease activity alone is not a sufficient treatment goal. In addition the functional health and participation also have to be improved. Starting with the first symptoms the empowerment for the self-management of the disease is important for the patients; therefore, the established treat to target-strategy has to be expanded by the functional dimension to treat to participation. The position paper of the German Society for Rheumatology (GSR) summarizes the relevant fields of the multiprofessional action that is frequently necessary. This includes the acquirement of function-related competencies during training, further education and advanced training as well as implementation in the everyday practice of patient care. Furthermore, the GSR acknowledges the need for research related to functional and sociomedical consequences of rheumatic diseases and to individual and combined function-related programs in outpatient and inpatient care in rheumatology.

Routineberichterstattung zur medizinischen Rehabilitation bei muskuloskelettalen Krankheiten@@@Routine report on rehabilitation of patients with musculoskeletal diseases

ZusammenfassungDie Kommission „Rehabilitation“ der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie hat im Auftrag des Vorstandes der Gesellschaft einen Datensatz für eine Routineberichterstattung zur Rehabilitation bei muskuloskelettalen Krankheiten zusammengestellt, der in Zukunft regelmäßig aktualisiert werden soll. Stationäre Rehabilitationsleistungen bei muskuloskelettalen Krankheiten werden von mehr als 250 Kliniken in Deutschland angeboten. Die Zahl der stationären Rehabilitationsleistungen durch die Rentenversicherung hat nach der Einführung des Wachstums- und Beschäftigungsförderungsgesetzes im Jahre 1997 von 400 000 auf 200 000 pro Jahr deutlich abgenommen. In den Folgejahren sind diese Zahlen angestiegen ohne jedoch das Ausgangsniveau wieder erreicht zu haben. Etwa 12% der rheumatologisch betreuten Patienten mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten nahmen im vorausgegangenen Jahr eine stationäre Rehabilitationsmaßnahme in Anspruch. Diese Rate ist niedriger bei Frauen als bei Männern und niedriger in den neuen Bundesländern als in den alten. Ambulante Rehabilitationsleistungen werden zunehmend in Anspruch genommen. Ihr Anteil an den Gesamtmaßnahmen liegt zur Zeit aber noch unter 5%.SummaryThe commission “Rehabilitation” of the German Society of Rheumatology compiled a data set for a routine report of the rehabilitation system for muskuloskeletal diseases. More than 250 rehabilitation hospitals offer inpatient rehabilitation for patients with musculoskeletal diseases. The prevalence of inpatient rehabilitation decreased due to new legislative rules in 1997, increased again thereafter but has not reached the former level. The prevalence of inpatient rehabilitation during the preceding year in patients with inflammatory rheumatic diseases treated by rheumatologists amounts to 12% with higher figures in men than in women and lower figures in the area of the former German Democratic Republic. The prevalence of outpatient rehabilitation increased during the last few years but, currently, does not exceed 5% of the entire rehabilitation procedures.

Routine report on the medical rehabilitation of patients with musculoskeletal diseases

ZusammenfassungDie Kommission „Rehabilitation“ der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie hat im Auftrag des Vorstandes der Gesellschaft einen Datensatz für eine Routineberichterstattung zur Rehabilitation bei muskuloskelettalen Krankheiten zusammengestellt, der in Zukunft regelmäßig aktualisiert werden soll. Stationäre Rehabilitationsleistungen bei muskuloskelettalen Krankheiten werden von mehr als 250 Kliniken in Deutschland angeboten. Die Zahl der stationären Rehabilitationsleistungen durch die Rentenversicherung hat nach der Einführung des Wachstums- und Beschäftigungsförderungsgesetzes im Jahre 1997 von 400 000 auf 200 000 pro Jahr deutlich abgenommen. In den Folgejahren sind diese Zahlen angestiegen ohne jedoch das Ausgangsniveau wieder erreicht zu haben. Etwa 12% der rheumatologisch betreuten Patienten mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten nahmen im vorausgegangenen Jahr eine stationäre Rehabilitationsmaßnahme in Anspruch. Diese Rate ist niedriger bei Frauen als bei Männern und niedriger in den neuen Bundesländern als in den alten. Ambulante Rehabilitationsleistungen werden zunehmend in Anspruch genommen. Ihr Anteil an den Gesamtmaßnahmen liegt zur Zeit aber noch unter 5%.SummaryThe commission “Rehabilitation” of the German Society of Rheumatology compiled a data set for a routine report of the rehabilitation system for muskuloskeletal diseases. More than 250 rehabilitation hospitals offer inpatient rehabilitation for patients with musculoskeletal diseases. The prevalence of inpatient rehabilitation decreased due to new legislative rules in 1997, increased again thereafter but has not reached the former level. The prevalence of inpatient rehabilitation during the preceding year in patients with inflammatory rheumatic diseases treated by rheumatologists amounts to 12% with higher figures in men than in women and lower figures in the area of the former German Democratic Republic. The prevalence of outpatient rehabilitation increased during the last few years but, currently, does not exceed 5% of the entire rehabilitation procedures.

Evidenz-basierte Therapie der systemischen Sklerose

Zusammenfassung In der Behandlung der verschiedenen klinischen Formen der systemischen Sklerose (SSc) stehen medikamentöse Therapieverfahren im Vordergrund. In Abhängigkeit von der Krankheitsaktivität sowie der Art und dem Schweregrad der Manifestationen an der Haut (diffuser vs. limitierter Befall), an Blutgefäßen und an verschiedenen inneren Organen werden systemische (antientzündliche, immunsuppressive, antifibrotische) und organspezifische Therapien verwendet. Die Wissensbasis ist in vielen Bereichen noch unzureichend und lückenhaft. Ausreichende Evidenz für eine systemische antientzündliche und antiproliferative Wirkung bei der diffusen kutanen Form der SSc liegt vor für Glukokortikoide, Methotrexat, Cyclophosphamid und für Cyclosporin A. Vasoaktive Therapien haben eine besondere Bedeutung zur Therapie des Raynaud-Phänomens und kutaner Ulzera (Nifedipin u.a. Dihydropyridine, Prostaglandinanaloga, Losartan, Prazosin), des arteriellen Hypertonus und der renalen Krise (ACE-Hemmer, AT-1-Antagonisten) und des pulmonalen Hypertonus (Epoprostenol). Cyclophosphamid ist in der Therapie der fibrosierenden Alveolitis wirksam, Prokinetika (Metoclopramid, Domperidon) bei gastroösophagealen und Octreotid bei intestinalen (Pseudoobstruktion) Motilitätsstörungen. Nichtmedikamentöse Behandlungsverfahren wie physikalische Therapien (Lymphdrainage u.a.) sind bisher wenig untersucht. In besonderen Fällen sind chirurgische Maßnahmen (Entfernung von Kalkablagerungen) notwendig.Summary For the treatment of different forms of systemic sclerosis (SSc), drugs play a predominant role. Depending on disease activity as well as type and severity of cutaneous, vascular and internal organ manifestations, different systemic (antiinflammatory, immunsuppressive, antifibrotic) or organ-specific therapies are used. The scientific basis of most treatment modalities is insufficient and incomplete. There is sufficient evidence for an antiinflammatory and antiproliferative efficacy of glucocorticosteroids, methotrexate, cyclophosphamide and cyclosporine A in the treatment of diffuse cutaneous systemic sclerosis. Vasoactive therapies play an important role in treating Raynaud’s phenomenon (nifedipine or other dihydropyridines, prostaglandin analogs, losartan, prazosine), and arterial (ACE blockers, AT-1 antagonists) or pulmonary (epoprostenol) hypertension. Cyclophosphamide is effective in fibrosing alveolitis, prokinetic substances (metoclopramid, domperidone) in gastroesophageal dysmotility or octreotide in intestinal pseudoobstruction. Physical therapies (e.g., massage) are poorly studied. In particular cases, surgical measures (e.g., removal of calcifications) are necessary.