Hille Haker

The ethics of genetics in human procreation

Procreation and parenthood moral protection of the human embryo and foetus autonomy and recognition social implications moral reasoning in applied ethics legal regulation of assisted procreation, genetic diagnosis and gene therapy evaluation and perspectives.

Viewpoint: interests, rights and standards of care in the context of globalized medicine.

For most works on medical ethics, the right of patients is spelled out as respect for their interests, justified by freedom as the basis of autonomy, moral agency and amodern understanding of the individuals’ right to decide on issues related to their (good) lives. Physicians’ duties are constrained by patients’ freedomrights,namely their right todecision-making and nonintervention, and are therefore to justify any intervention in the light of the patients’ own understanding and concept of the ‘good life’. Successful communication (i.e. doctor–patient relationship) will result in the free and informed consent to a medical intervention – without it, the intervention would be considered morally wrong [3]. Over the last few decades, informed consent has become a kind of magic formula to guarantee patients’ rights. However, given the bureaucratic environment ofmodernmedicine, it was not long before lack of time to engage in lengthy communication turned the thoroughly reflected ‘free and informed consent’ into a matter-offact standardized form,merely to besignedby thepatient to make the operational sequences of medical actionaseffectiveaspossible.

Interests, Rights and Standards of Care in the Context of Globalized Medicine

For most works on medical ethics, the right of patients is spelled out as respect for their interests, justified by freedom as the basis of autonomy, moral agency and amodern understanding of the individuals’ right to decide on issues related to their (good) lives. Physicians’ duties are constrained by patients’ freedomrights,namely their right todecision-making and nonintervention, and are therefore to justify any intervention in the light of the patients’ own understanding and concept of the ‘good life’. Successful communication (i.e. doctor–patient relationship) will result in the free and informed consent to a medical intervention – without it, the intervention would be considered morally wrong [3]. Over the last few decades, informed consent has become a kind of magic formula to guarantee patients’ rights. However, given the bureaucratic environment ofmodernmedicine, it was not long before lack of time to engage in lengthy communication turned the thoroughly reflected ‘free and informed consent’ into a matter-offact standardized form,merely to besignedby thepatient to make the operational sequences of medical actionaseffectiveaspossible.

Präimplantationsdiagnostik – Eckpunkte einer zukünftigen Diskussion

Die Präimplantationsdiagnostik (PID) wurde in den letzten Jahren zu einem wichtigen Thema der biomedizinischen Ethik. Die Diskussion ist äußerst komplex, und die berührten ethischen Probleme sind vielschichtig. Weil der für die Indikationen der PID in Frage kommende Personenkreis zunächst sehr begrenzt ist (in Deutschland beispielsweise ungefähr 50 Paare), fand aber bisher keine breite gesellschaftliche Diskussion der PID statt. Ein gesellschaftlicher Konsens in Bezug auf die ethische Bewertung der PID ist daher bislang nicht erreicht. Vor diesem Hintergrund erscheint es schwierig, die einzelnen Problembereiche zu benennen, aufeinander abzustimmen und zu fokussieren oder rechtliche Regulierungsbestrebungen auf nationaler und europäischer Ebene zu erreichen. Wir möchten hier ein Raster von Eckpunkten vorstellen, das aus der Analyse der bisherigen ethischen Diskussion der PID und aus der Arbeit des „European Network for Biomedical Ethics“ entstanden ist. Die Berücksichtigung dieser Eckpunkte halten wir für die weitere Reflexion und Bewertung der PID für unumgänglich. Im zweiten Teil werden die ethischen Kontroversen auf den verschiedenen Ebenen genauer gekennzeichnet und im Hinblick auf ethische Begründungsfragen skizziert. Im dritten Teil werden die Konsequenzen für eine europäische Vereinheitlichung der rechtlichen Regulierung zur Präimplantationsdiagnostik benannt. Die vorgestellten Eckpunkte sollen die Diskussion präfigurieren, nicht aber präjudizieren.

Präimplantationsdiagnostik als Vorbereitung von Screeningprogrammen

Der Begriff des genetischen Screenings bezeichnet, so die gängige Definition, Reihenuntersuchungen an einer bestimmten Population, die mit dem Ziel durchgeführt werden, Individuen zu identifizieren, die Träger einer schweren genetischen Krankheit sind oder doch für eine solche anfällig sind, oder die zwar das Risiko zu erkranken, nicht selbst haben, aber als Träger das Risiko haben, Kinder mit einer genetischen Krankheit zu bekommen. Im Kontext des Reproduktionsscreenings sind diejenigen genetischen Tests relevant, die mit Entscheidungsfragen in bezug auf das Reproduktionsverhalten von Paaren zu tun haben. Es werden hier 1) Paartests vor der Schwangerschaft durchgeführt, die jedoch wenig genutzt werden, sowie 2) Schwangerentests, die das Ziel haben, spezifische Indikationen für die Pränataldiagnostik herauszufinden. In diesem Fall werden erst im zweiten Schritt Tests an Föten vorgenommen. Die Befunde der genetischen Tests, die über 3) Pränataldiagnostik gewonnen werden, betreffen daher die Föten direkt. Sie geben allenfalls mittelbar Auskunft über genetische Informationen bezüglich der Frauen bzw. Paare, die ihre Zustimmung zu ihnen geben. Diese Anmerkung ist deshalb wichtig, weil mit den pränatalen Tests die klassischen Kriterien für ein Screening, die sich unmittelbar auf eine Risikogruppe beziehen, um das Kriterium der Familienplanung oder, im englischen Sprachgebrauch, der „reproductive choice“ erweitert wurde. Eltern erhalten durch die pränatalen Tests ein genetisches Wissen über ihre Kinder, das vor allem bei Trägerschaften zu späteren Konflikten der informationellen Selbstbestimmung der Kinder führen kann. Eine weitere Anmerkung ist für die folgenden Ausführungen wichtig: Der Unterschied zwischen dem Angebot eines genetischen Tests und einem Screening ist nur auf den ersten Blick eindeutig zu benennen. Die heute gängige Unterscheidung lehnt sich an die Definition des Europarats an, der in seiner „Recommenda-

Gentechnik am Menschen — Eine ethische Bewertung

Die revolutionaren Entwicklungen der Gentechnik im Bereich von Pharmakologie, Pflanzen-und Tierzuchtung und der Humanmedizin stellen die lange Zeit gultigen philosophischen und biologischen Annahmen uber die menschliche Natur in Frage. Der praktische Erfolg der Kartierung und Sequenzierung des menschlichen Genoms, die in einigen Jahren abgeschlossen sein wird (siehe auch Kapitel 3), verdankt sich zu einem Gutteil der technischen Entwicklung von Methoden, die vor einigen Jahrzehnten noch undenkbar erschienen. Ob nun die Zuchtung von ertragreichen Pflanzensorten (siehe auch Kapitel 5 und 6), die Zuchtung von Tieren (siehe auch Kapitel 7), die Lebensmittelherstellung (siehe auch Kapitel 10) oder aber medizinische Diagnose- und Therapiemoglichkeiten (siehe auch Kapitel 8) betroffen sind — die sozialen Veranderungen, die sich durch den Einsatz der Gentechnik ergeben, sind allenthalben augenfallig geworden.

Soziale Roboter für ältere Menschen? Ethische Überlegungen zur sozialen Interaktion mit Robotern im Gesundheitswesen

Zusammenarbeit gilt als rationale und intendierte Strategie – die Kooperationspartner teilen bestimmte Interessen und einigen sich auf den besten Weg, diese zu verwirklichen. Aber was ist eigentlich mit den automatisierten Ablaufen? Das Symposium des Kate Hamburger Kolleg „Global Cooperation in the 21st Century“ aus Anlass der Ruhrtriennale 2013 hat automatische, unbewusste und ungewollte Kooperationen hinter dem Rucken der Akteure zum Thema gemacht. Dazu gehoren neben den sprichwortlich gewordenen Marktmechanismen der „unsichtbaren Hand“ automatisierte Verrichtungen durch Roboter und Programme wie der Hochfrequenzhandel an den Borsen, aber auch schlafwandlerische Handlungen, Traumata und Psychopathologien des Alltagslebens und nicht zuletzt diverse „Vorsehungen“ und Pradestinationen. Konnen, wie Bernard Mandevilles Bienenfabel zeigen sollte, aus privaten Lastern offentliche Vorteile werden? Die Weltgesellschaft, eine Welt voller nicht-intendierter Folgen, durfte von solchen Antrieben bewegt sein. Das Symposium hat sie mit Beitragen aus diversen Disziplinen, der Kunst- und Theaterwissenschaft, der Okonomie, der Psychoanalyse und der Informatik zu ergrunden versucht. Die Beitrage der Autoren und Autorinnen, die zu diesem Anlass verfasst worden sind, werden hier zum Nachlesen und Weiterdenken veroffentlicht. (aus der Einleitung von Claus Leggewie)