María Begoña Orgaz Baz

Calidad de vida en niños y adolescentes con parálisis cerebral - doi: 10.5020/18061230.2012.p426

Objetivo: Evaluar la calidad de vida (CDV) de los ninos y adolescentes con paralisis cerebral (PC) desde la percepcion de sus padres y de ellos mismos; analizar el grado de acuerdo entre ambas percepciones e identificar las variables que influyen en la CDV. Metodos: Fue realizado un estudio transversal que incluyo a 92 ninos y adolescentes con PC (edades entre 8-18 anos), sin otras comorbilidades asociadas, en seguimiento en los centros ASPACE de la Comunidad Autonoma de Castilla y Leon. El proceso de recogida de datos se realizo entre octubre de 2008 y septiembre de 2009 y el instrumento utilizado para evaluacion fue la version espanola del KIDSCREEN. En los analisis estadisticos, fueron utilizados pruebas t, coeficiente de correlacion intraclase (CCI) y regresion lineal multiple. Resultados: Las puntuaciones de CDV fueron bajas en casi todos los dominios del KIDSCREEN. Las variables del nino condicionaron los resultados de CDV en los dominios “recursos economicos” y “bienestar psicologico”. La variable Gross Motor Function Classification System (GMFCS) explico solamente un 7% de la varianza del dominio “bienestar fisico”, mientras que el “grado de discapacidad intelectual” (DI) explico un 14% del dominio “bienestar psicologico”. Los padres han subestimado la CDV de sus hijos en 9 de los 10 dominios y el coeficiente de correlacion intraclase (CCI) fue alto solamente en el dominio “amigos y apoyo social”. Conclusion: Los resultados subrayan la importancia de oir a los ninos y adolescentes con PC, ya que su percepcion de CDV puede ser distinta de la que tienen sus padres