Marlene Braz

A construção da subjetividade masculina e seu impacto sobre a saúde do homem: reflexão bioética sobre justiça distributiva

Este estudo tem como objetivo refletir sobre a construcao da subjetividade masculina e seu impacto na saude do homem. Como metodo, optou-se pelo desenho de ensaio, compreendido como um exercicio critico, exploratorio, em torno de um objeto ou tema de reflexao. O inicio do trabalho enfoca dados de morbidade e mortalidade de homens e mulheres evidenciando uma sobremortalidade masculina que transcende a questao da violencia ja bem explorada por outros autores. Em seguida, sao abordados os fatores socioculturais, referentes a construcao da subjetividade masculina, que se pressupoe contribuir para a desvantagem em termos de morbi-mortalidade do homem comparativamente as mulheres. Na terceira parte, sob a perspectiva da bioetica, relacionamos esta problematica e seu consequente reflexo na justica distributiva em funcao da falta de equidade no atendimento as necessidades de saude desta parcela da populacao. Como conclusao constata-se que a saude do homem tem sido pouco considerada pelas politicas publicas de saude o que acaba por redundar numa atencao precaria dos servicos de saude.

Ethical issues related to the access to orphan drugs in Brazil: the case of mucopolysaccharidosis type I

Background/Aims Mucopolysaccharidosis type I (MPS I) is a rare lysosomal storage disorder treated with bone marrow transplantation or enzyme replacement therapy with laronidase, a high-cost orphan drug. Laronidase was approved by the US Food and Drug Administration and the European Medicines Agency in 2003 and by the Brazilian National Health Surveillance Agency in 2005. Many Brazilian MPS I patients have been receiving laronidase despite the absence of a governmental policy regulating access to the drug. Epidemiological and treatment data concerning MPS I are scarce. This study aims to present a demographic profile of Brazilian patients with MPS I, describe the routes of access to laronidase in Brazil, and discuss associated ethical issues relating to public funding of orphan drugs. Methods In this cross-sectional observational study, data were collected nationwide between January and September 2008 from physicians, public institutions and non-governmental organisations involved with diagnosis and treatment of MPS I, using two data collection instruments specifically designed for this purpose. Results The minimum prevalence of MPS I in Brazil was estimated at 1/2 700 000. Most patients (69.8%) were younger than 15 years; 60 (88.2%) received laronidase. The most common route of access to the drug was through lawsuits (86.6%). Conclusions In Brazil, MPS I is predominantly a paediatric illness. Even though the cost of laronidase treatment is not officially covered by the Brazilian government, most MPS I patients receive the drug, usually through litigation. This gives rise to major ethical conflicts concerning drug access in a low-resource context. The Brazilian health policy framework lacks evidence-based clinical protocols for the distribution of orphan drugs.

Conflitos éticos na comunicação de más notícias em oncologia

Desde un enfoque cualitativo con entrevistas semiestructuradas, analizadas por el metodo hermeneutico dialectico, se busca identificar los conflictos eticos vividos por oncologos en la comunicacion de diagnosticos de cancer, analizando los problemas eticos provocados por las malas noticias. Participaron de la investigacion quince oncologos clinicos y cirujanos que reportaron que la comunicacion del diagnostico de cancer como una tarea dificil de realizar debido a la falta de inversiones para el desarrollo de habilidades de comunicacion en el pregrado de medicina; al simbolismo del cancer; a la presencia de fantasias relacionadas con el conocimiento del diagnostico y ; a las dificultades en el planteamiento de la muerte. Los principales conflictos eticos citados estan relacionados con la justa adecuacion moral del empleo de la verdad en la comunicacion, si dicha accion es beneficiosa al paciente y al manejo con los familiares en relacion medico-paciente. Se concluye que los problemas eticos que se desencadenan derivan, predominantemente, en relaciones paternalistas con interferencia en la autonomia del paciente.

Bioética e pesquisa em saúde mental

This article discusses research in the field of mental health, examining the ethical is sues involved and the use of Informed Consent. In order to achieve these objectives two main approaches were used: (1) a brief history of the different treatments and research with patients with mental illness or disability; (2) theoretical and conceptual analysis of the main problems concerning the mental health field, namely the notion of vulnerability, responsibility and autonomy and the use of placebo control groups. Two main questions prompted the reflection on whether the patient with a mental disorder can sign an Informed Consent, and whether the use of a placebo is acceptable. The existence of antagonistic and contradictory positions indicates that mental health research is hampered by biases that are difficult to overcome. Ethical investigation that may contribute to the healing of mental disorders should not however be overlooked merely because of the difficulties involved in its implementation. It must be borne in mind that changes occurring in the context of Psychiatric Reform in Brazil are gradually altering archaic concepts about what constitutes mental illness and how this group should be understood and treated.

Ethical conflicts in communicating bad news in oncology

Desde un enfoque cualitativo con entrevistas semiestructuradas, analizadas por el metodo hermeneutico dialectico, se busca identificar los conflictos eticos vividos por oncologos en la comunicacion de diagnosticos de cancer, analizando los problemas eticos provocados por las malas noticias. Participaron de la investigacion quince oncologos clinicos y cirujanos que reportaron que la comunicacion del diagnostico de cancer como una tarea dificil de realizar debido a la falta de inversiones para el desarrollo de habilidades de comunicacion en el pregrado de medicina; al simbolismo del cancer; a la presencia de fantasias relacionadas con el conocimiento del diagnostico y ; a las dificultades en el planteamiento de la muerte. Los principales conflictos eticos citados estan relacionados con la justa adecuacion moral del empleo de la verdad en la comunicacion, si dicha accion es beneficiosa al paciente y al manejo con los familiares en relacion medico-paciente. Se concluye que los problemas eticos que se desencadenan derivan, predominantemente, en relaciones paternalistas con interferencia en la autonomia del paciente.

Conflictos éticos en la comunicación de malas noticias en oncología

Desde un enfoque cualitativo con entrevistas semiestructuradas, analizadas por el metodo hermeneutico dialectico, se busca identificar los conflictos eticos vividos por oncologos en la comunicacion de diagnosticos de cancer, analizando los problemas eticos provocados por las malas noticias. Participaron de la investigacion quince oncologos clinicos y cirujanos que reportaron que la comunicacion del diagnostico de cancer como una tarea dificil de realizar debido a la falta de inversiones para el desarrollo de habilidades de comunicacion en el pregrado de medicina; al simbolismo del cancer; a la presencia de fantasias relacionadas con el conocimiento del diagnostico y ; a las dificultades en el planteamiento de la muerte. Los principales conflictos eticos citados estan relacionados con la justa adecuacion moral del empleo de la verdad en la comunicacion, si dicha accion es beneficiosa al paciente y al manejo con los familiares en relacion medico-paciente. Se concluye que los problemas eticos que se desencadenan derivan, predominantemente, en relaciones paternalistas con interferencia en la autonomia del paciente.