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隱藏在皮膚深處的痛苦：你知道什麼是 hidradenitis suppurativa 嗎？
在醫學界，hidradenitis suppurativa（簡稱HS）是一種少有人知的皮膚疾病，也被稱為「逆向痤瘡」或「維爾內爾病」。這種長期的皮膚疾病以發炎和腫脹的腫塊為特徵，這些腫塊通常伴隨劇烈的疼痛，並可能破裂，釋放液體或膿。受影響最明顯的部位包括腋下、乳房下、會陰部、臀部和腹股溝等。這些症狀不僅使患者面臨身體上的痛苦，也可能對他們的日常活動造成極大的限制。
HS患者常常面對行走、擁抱、坐下等日常活動上的障礙，且纖維化和瘢痕組織會伴隨在癒合後留下。
這種病症的確切原因通常不明，但多數專家認為，HS的發病與遺傳和環境因素有關。大約三分之一的患者有家族成員也受到此病的影響，其他危險因素包括肥胖和吸煙。儘管許多人可能誤以為HS是由感染、衛生不良或使用除臭劑引起，實則並非如此。
這種病症通常是在青壯年期間發病，女性的發病率是男性的三倍。 根據歷史紀錄，這種疾病最早由法國解剖學家阿爾弗雷德·維爾波（Alfred Velpeau）於1833年至1839年間首次描述。多種因素如遺傳易感性、霍爾蒙異常、體重過重及壓力等都有可能成為觸發HS的因素。
診斷與分期
HS的診斷通常根據臨床症狀，但因為信息不充分，許多患者在確診之前會經歷遲緩的診療過程。全球範圍內，平均需超過七年的時間才能確診。
HS的分期系統是早期診斷的重要工具。Hurley的分期系統被廣泛應用，將HS劃分為三個主要階段，根據病變的擴展程度與創傷性來決定治療方案。
治療選擇
目前針對HS的治療方案包括多種非手術及手術的選擇。根據最新的研究，針對中度至重度HS，歐洲委員會於2023年批准了Cosentyx（secukinumab）作為一種新的治療方案。
其他治療方式包括抗生素、免疫抑制劑、激光治療及手術切除等。
慢性病變的患者通常需要手術切除病變部位，使用皮膚移植術以促進傷口癒合。在輕度病例中，溫水沐浴和減重也被推薦作為輔助療法。
心理影響與生活品質
HS的症狀常使患者面臨社交孤立與身心健康的挑戰。根據2020年的一項綜合分析研究，21%的HS患者有抑鬱症狀，而12%的患者則有焦慮症。更令人擔憂的是，這些患者的自殺率是正常人群的兩倍。
隨著對HS的認識逐漸提高，社會對這種病症的關注也在增加。多專業團隊的介入，結合社會支持網絡及心理干預能顯著改善患者的生活品質。
未來展望
HS的未來研究需要針對其發病機理、早期診斷及有效治療方法進行更多的探索。隨著醫療技術的進步，對這種影響生活的疾病，相信科學界將能提供更具針對性的解決方案。許多患者的故事也提醒我們，這種病症不僅限於皮膚的症狀，更影響著患者的整體福祉與生活質量。
在這樣一個充滿不確定性的領域，科學的探索會帶來希望嗎？
