HS 的痛苦和生活品質之間的關聯:你會驚訝於這些數字!

在許多皮膚疾病中,疖狀汗腺炎(Hidradenitis Suppurativa,簡稱 HS)是一種長期且痛苦的疾病,影響著眾多患者的日常生活。這種疾病通常表現為發炎且腫脹的塊狀物,常伴有疼痛的情況出現,並可能破裂並流出液體或膿液。最常見受影響的區域包括腋下、乳房下方、會陰部、臀部和腹股溝等部位。

「HS 不僅僅是身體上的痛苦,還對心理健康產生影響。」

根據調查,疖狀汗腺炎的患者生活品質通常顯著降低。這種情況可能導致他們在許多日常活動上受到限制,例如走路、擁抱和坐下。而且,隨著疾病進展,可能會出現坐下能力減弱等情況,影響患者的行走和社交。根據研究,女性被診斷此病的機率是男性的三倍,且此病的發病多發於青年時期。

病因與風險因素

目前,對於疖狀汗腺炎的確切病因仍不清楚,但專家普遍認為其發展可能與遺傳和環境因素的組合有關。研究發現,大約三分之一的患者有家族成員受到該疾病影響。其他風險因素則包括肥胖、吸煙以及特殊的基因突變,例如 NCSTN、PSEN1 和 PSENEN 基因的變異。

「目前世界各地對於 HS 的流行率估計有所不同,希臘的患者比例約為 0.1%,而在歐洲則超過 1%。」

診斷與治療

疖狀汗腺炎的診斷往往延遲,這對患者來說是疼痛與挫折的雙重壓力。在一項調查中指出,全球患者平均在出現症狀後七年以上才得到診斷。此外,目前尚無明確的治療方法,但已知的選擇包括手術切除、抗生素以及生物製劑等。

「最新的研究顯示,生物製劑如 Adalimumab 和 Secukinumab 在治療 HS 方面顯示出良好的效果。」

生活品質與心理健康

有研究顯示,疖狀汗腺炎患者在生活質量指數(DLQI)方面的分數非常高,顯示出他們的生活品質受到極大影響。根據 2020 年的數據,約 21% 的 HS 患者被診斷為抑鬱症,12% 則有焦慮的情況,因此這一疾病的身心影響不容忽視。

「患者常常感到被社會孤立,心理健康問題進一步加深了他們的困境。」

結論

疖狀汗腺炎的影響範圍不僅限於皮膚症狀,還影響到了患者的日常活動、心理健康及生活質量。隨著對這種疾病的持續研究,尋求適合患者的治療方法變得尤為重要。面對如此多的身心挑戰,這讓人深思:我們能為那些受到疖狀汗腺炎痛苦折磨的患者做得更多嗎?

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為什麼這種罕見病症會讓人感到孤獨和羞愧?HS 的社會影響到底有多大?
在當今世界,有許多罕見病症在影響著患者的生活,而這些病症往往使患者感到孤獨和羞愧。Hidradenitis suppurativa(HS),又稱為倒錯性痤瘡或維爾納病,便是其中之一。這種長期的皮膚疾病會出現腫脹和發炎的腫塊,通常伴隨著疼痛並且會破裂,釋放出液體或膿液。患有HS的人最常見的受影響部位包括腋下、乳房下、會陰區、臀部和腹股溝。隨著病情的加重,患者在日常生活中所能進行的活動受到嚴重限制,並
隱藏在皮膚深處的痛苦:你知道什麼是 hidradenitis suppurativa 嗎?
在醫學界,hidradenitis suppurativa(簡稱HS)是一種少有人知的皮膚疾病,也被稱為「逆向痤瘡」或「維爾內爾病」。這種長期的皮膚疾病以發炎和腫脹的腫塊為特徵,這些腫塊通常伴隨劇烈的疼痛,並可能破裂,釋放液體或膿。受影響最明顯的部位包括腋下、乳房下、會陰部、臀部和腹股溝等。這些症狀不僅使患者面臨身體上的痛苦,也可能對他們的日常活動造成極大的限制。 <blockq
從1833年到現在,hidradenitis suppurativa 的歷史告訴我們什麼?
hidradenitis suppurativa(HS),或被稱為“反向痤瘡”或“Verneuil病”,是一種長期皮膚病,它的特徵是發炎和腫脹的腫塊,通常會疼痛並破裂,釋放液體或膿。最常受影響的區域包括腋下、乳房下方、會陰、臀部和腹股溝,且癒合後會留下疤痕。 HS可能會大幅限制許多日常活動,例如行走、擁抱、活動和坐下。對於在骶骨、臀部、會陰、股部、腹股溝或生殖器區域有病變的患者,

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