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為什麼這種罕見病症會讓人感到孤獨和羞愧？HS 的社會影響到底有多大？
在當今世界，有許多罕見病症在影響著患者的生活，而這些病症往往使患者感到孤獨和羞愧。Hidradenitis suppurativa（HS），又稱為倒錯性痤瘡或維爾納病，便是其中之一。這種長期的皮膚疾病會出現腫脹和發炎的腫塊，通常伴隨著疼痛並且會破裂，釋放出液體或膿液。患有HS的人最常見的受影響部位包括腋下、乳房下、會陰區、臀部和腹股溝。隨著病情的加重，患者在日常生活中所能進行的活動受到嚴重限制，並可能導致社交障礙。
「HS患者在社交場合中常常感到羞愧，這使得他們更難尋求支持和理解。」
HS的影響：不僅僅是身體的限制
HS不僅僅是一種身體上的疾病，其社會和心理影響也十分深遠。許多患者在發病後，可能感到孤獨，因為他們的症狀不明顯，很難讓外界理解。這種病症導致他們在穿著和社交活動上面臨困難，很多人因為擔心他人的評價而選擇隱藏自己的症狀。孤獨感和羞愧感因此愈發加劇，並可能導致心理健康問題的產生，像是焦慮和抑鬱。
「有研究發現，21%的HS患者表現出抑鬱症狀，12%則出現焦慮。」
HS對個人生活的影響
研究表明，HS可對患者生活質量造成重大影響。患者往往在工作和社交活動中遭遇困難，甚至可能影響到他們的職業選擇。持續的疼痛和不適使患者難以長時間坐下或站立，這在物理上限制了他們的活動範圍。
「HS患者面臨著比其他皮膚疾病更高的社會污名，這不僅影響了他們的自我形象，也使他們難以維持健康的人際關係。」
尋找支持與理解的重要性
許多患有HS的人在面對病情的時候往往需要更多的社會支持。但由於社會對這種罕見病症的理解不足，患者常常難以尋求幫助。與友人及家人的溝通變得尤為重要。多數時候，只有當患者勇於分享他們的經歷時，親朋好友才能真正理解他們所經歷的痛苦與挑戰。
「在與他人分享自己的經歷後，許多HS患者表示感到心靈上的釋放。」
治療與支持系統
目前，HS仍然沒有治癒的方法，但有多種治療選項可供選擇，包括手術、荷爾蒙療法和生物製劑等。這些方法能夠幫助減輕症狀，改善患者的生活質量。此外，專業的心理支持與社交互動也能夠顯著改善患者的心理狀態，減少孤獨感和羞愧感。
「一個多學科的醫療團隊可以提供包括心理療法在內的全面支持，幫助HS患者重建自我價值感。」
社會認知與改變的必要性
為了讓HS患者得到更好的支持，我們首先需要提升社會對該病症的認知。醫療機構、社會服務及公眾都需要對HS有更深刻的了解，這樣能幫助患者減少勇氣去深入分享自己的經歷，以及提高他們尋求幫助的意願。通過把HS從罕見和被污名化的疾病轉變為更被接受的病症，我們或許能營造一個更支持的環境。
HS患者的生活經歷及其面臨的挑戰值得人們更加重視，社會在這方面的支持和認同是否足夠呢？
