Heiner Fangerau

Depression and QOL in patients with ALS: how do self-ratings and ratings by relatives differ?

BackgroundAmyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a lethal neurodegenerative disease affecting the motor nervous system and currently lacking effective means of treatment. The focus of ALS treatment therefore lies in palliative treatment from a multidisciplinary team. Published findings regarding affective components and patients’ perceived quality-of-life (QoL) as well as comparative reports of family members/caregivers remain equivocal.MethodsIn this study, 41 ALS patients and their relatives were enrolled in a study employing the 12-item ALS-Depression-Inventory (ADI-12) and the Munich quality-of-life dimensions list (MLDL). The ALS-functional rating scale (ALSFRS-R) was used to evaluate physical disabilities.ResultsThe ADI-12 depression scale data identified nine patients with depressive disorders; the patients had satisfactory QoL outcomes on the MLDL. The results did not differ significantly between ALS patients and their relatives.ConclusionsThus, in agreement with other studies, QoL and emerging depression do not automatically coincide with patients’ physical impairments of the patients. This “well-being paradox” is currently not well understood, and further studies are needed to optimize the treatment of patients through the course of disease progression.

Consanguinity and pregnancy outcomes in a multi‐ethnic, metropolitan European population

The aim of the present study was to assess the risk of major anomalies in the offspring of consanguineous couples, including data on the prenatal situation.

Ärztliche Schweigepflicht bei Kindeswohlgefährdung

ZusammenfassungDie Schweigepflicht, einer der Grundpfeiler medizinischer Ethik, spielt in der aktuellen Diskussion um die Verbesserung des Kinderschutzes eine zentrale Rolle. Unklare und mehrdeutige gesetzliche Regelungen und Handlungsanweisungen, wie mit Anhaltspunkten für eine Kindeswohlgefährdung umzugehen ist, wenn die Sorgeberechtigten eine weitergehende Hilfe ablehnen, werden als Hindernis für einen wirksamen Kinderschutz betrachtet. Aus der schwer durchschaubaren Rechtslage resultieren für Angehörige der Gesundheitsberufe regelmäßig Handlungsunsicherheiten, die im Einzelfall notwendige Hilfe verzögern oder gar verhindern könnten. Neue Gesetze auf Länderebene haben deshalb im Sinne eines verbesserten Kinderschutzes eine Erhöhung der Rechtssicherheit sowie eine Förderung der Vernetzung der beteiligten Akteure zum Ziel. Wenn auch einigen der Gesetze ein gewisses Klarstellungspotenzial zugebilligt werden kann, ist doch im Augenblick ihr Beitrag zu mehr Rechtssicherheit im Umgang mit Kinderschutzfällen noch als sehr eingeschränkt zu betrachten. Ein Bundesgesetz, welches die Intention hatte, die heterogenen Landesnormen durch eine bundeseinheitliche Regelung zu ersetzen, ist wenigstens in der letzten Legislaturperiode gescheitert.AbstractDefinition of the problem Medical confidentiality, which is one of the main pillars of medical ethics, has taken a decisive role in the latest discussions about the improvement of child protection laws. Inexplicit and plurivalent arrangements and procedures of how to legally handle child abuse cases when persons with legal custody refuse to take further support are seen as an obstacle for effective child protection. Arguments Non-specific legal regulations lead to task uncertainty and hesitation on the side of health care professionals, which can result in the delay or even prevention of necessary actions. Therefore, new laws on the federal level have been passed in order to establish certainty with regard to professional secrecy and in order to foster networking among the actors in the field of child protection. Conclusion The paper analyses and discusses these legal attempts at strengthening child protection. Although some of the federal laws have the potential of clarification, the great number of laws and their explication restricts their impact.

Research ethics, publication ethics and the dialectics of scientists trying not to behave badly: a comment on the advantages and limitations of Twin Assessment of Clinical Trials (TACT)

AimThis comment addresses conflicts of interest in the publication of research results.Subject and MethodsBased on the concept of values in science, the problem of scientific misconduct related to publishing research results is treated hermeneutically. Franz Porzsolt’s approach to assessing studies and the implications for solving conflicts of interest are evaluated.ResultsIt is argued that conflicts of interest reflect the difficulty of balancing values in science and that science would become arbitrary and worthless for sponsors of research if it lacked its traditional values.ConclusionKeeping scientific values and coping with conflicts of interest are essential for the future credibility and accountability of scientific endeavors. The communitarian approach to Twin Assessment of Clinical Studies might answer both demands.

Medizinische Spezialisierung: Wege der Urologie in beiden deutschen Staaten und die Gründung der Deutschen Gesellschaft für Urologie der DDR

Die Urologie war immer sehr stolz auf ihren Status als eine spezielle Disziplin bzw. Einzelwissenschaft der Medizin. Beschrankte sich dieser Status in einer vielleicht etwas zu einfachen, am Gegenstand des Harntraktes orientierten Retrospektive lange Zeit auf die Rolle und Funktion der hoch spezialisierten Steinschneider,1 so begann die Urologie sich spatestens im 19.

Human–Animal Chimeras: Not Only Cell Origin Matters

Human–animal chimeras, mosaics, and hybrids can be obtained by different procedures and on very different levels. Depending on the applied techniques, the biological input, the outcome and ethical assessment of a specific research approach can differ largely. A system to structure the ethical debate with regard to this highly diverse field was developed in detail by Badura-Lotter and Düwell (2011). They proposed the following distinctions concerning different levels of the ethical debate about chimeras and mosaic and hybrid research and applied them to concrete research examples:

Die Beschneidung aus ärztlicher Sicht und aus Sicht des Gesetzgebers

Das Landgericht Köln hat im Mai 2012 in einem Urteil die religiös motivierte Beschneidung eines Vierjährigen als Körperverletzung bezeichnet und untersagt. Dieses Urteil wurde in der Öffentlichkeit breit diskutiert. Anlässlich des vorliegenden Gesetzentwurfes nimmt unser kinderpsychiatrisch-medizinethisches Autorenkollegium Stellung.

The Medicalization of Popular Culture: Epistemical, Ethical and Aesthetical Structures of Biomedical Knowledge as Cultural Artefact

By revisiting some of the main concepts surrounding the rationale of our work, this introduction further explores the topic implicit in our book’s title. In other words, this introduction develops the argument that, given its authoritative voice, biomedical knowledge not only has been influential with cultural producers but that it also plays a major role in creating expectation and meaning for the general public. Video games, TV series, novels and even art: all those products can, in a way, be affected by biomedical and scientific knowledge. As such, the consumption of those artefacts, coupled with the anticipation created by it, may serve as a proxy for how people comprehend and understand this particular area of scientific production. Here we also emphasise that the influence of biomedicine on culture is not a one-way process. Given that specialists and researchers are also consumers, the opposite is also true: cultural products, then, may also inform biomedical knowledge. Finally, at the end of this introduction, we discuss our chapter’s threefold division. Since this book intends to introduce our topic to a wider audience, we present it from a multidisciplinary point of view whilst providing our reader with particular examples in the form of focused case studies and larger historical and social perspectives.

Diskurse über induzierte pluripotente Stammzellforschung und ihre Auswirkungen auf die Gestaltung sozialkompatibler Lösungen – eine interdisziplinäre Bestandsaufnahme

Abstract Die Herstellung induzierter pluripotenter Stammzellen (iPS-Zellen) hat wahre Begeisterungsstürme in der Biomedizin, ihren bereichsethischen Reflexionen sowie der sie begleitenden Medienberichterstattung ausgelöst. Die Forschung an und (potentielle) klinische Nutzung von iPS-Zellen versprechen, ethische Kontroversen zu umgehen, welche durch die verbrauchende Forschung an humanen embryonalen Stammzellen (hES-Zellen) aufgeworfen und in Bioethik, Sozial- und Rechtswissenschaft sowie der bundesdeutschen Öffentlichkeit problematisiert worden waren. Die Induzierung pluripotenter Stammzellen macht jedoch nicht nur Hoffnung auf Heilung von Krankheiten, neue reproduktionsmedizinische Möglichkeiten und andere innovative biomedizinische Verfahren, sondern birgt erneut Unsicherheiten und wirft teilweise noch unbekannte Risiken auf, mit denen sich insbesondere die rechtliche Beurteilung und Gesetzgebung konfrontiert sehen. Dieser Beitrag versammelt Betrachtungen aus ethischer, politikwissenschaftlicher und juristischer Perspektive, um einem transparenten Umgang mit der Regulierung der iPS-Zellforschung und ihren Anwendungen den Weg zu ebnen. Sollen sozialkompatible und demokratisch erzeugte legitime Lösungen für den Einsatz von iPS-Zellen in Medizin und Forschung gefunden werden, so muss die ethische Legitimität des Einsatzes, ihr rechtlicher Status und die diesbezüglichen gesellschaftlichen Erwartungen untersucht und in politische Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden.

Ausgewählte Befunde und rechtlicher Rahmen der Teilhaberealität

In den letzten Jahren sind zahlreiche Studien erschienen, die sich mit den Teilhabechancen und der Teilhaberealitat von Kindern und Jugendlichen mit Migrationshintergrund beschaftigt haben. Im Folgenden wird – bezogen auf die drei in Kapitel 2 ausgewahlten Bereiche – ein Uberblick uber die wichtigsten Befunde aus existierenden Studien, Gutachten bzw. Berichten gegeben.