Sabine Twork

Quality of life and life circumstances in German myasthenia gravis patients

BackgroundMyasthenia gravis (MG) is a chronic neuromuscular disease. Advances in medical therapy have continuously increased the life expectancy of MG patients, without definitively curing the disease. To analyze life circumstances and quality of life (QoL), a large German MG cohort was investigated.Methods and SampleIn cooperation with the German Myasthenia Association, 2,150 patients with confirmed MG were asked to respond to a mailed questionnaire. The standardized questions related to demographic data, impairments, therapeutic course, use of complementary therapies, illness-related costs, and quality of life (SF-36). In total, 1,518 patients participated, yielding a response rate of 70.6%. The average age was 56.7 years, and the proportion of females 58.6%.ResultsDespite receiving recommended therapy, many patients still suffered from MG-related impairments. In particular, mobility and mental well-being were reduced; moreover, quality of life was markedly reduced. Stepwise linear regression analysis revealed illness stability, impairments, mental conditions, comorbid diseases, and employment to be determinants of QoL.ConclusionResults indicate that despite prolonged life expectancy among MG patients, health-related quality of life is low. This outcome resulted mainly from impaired mobility and depression. Physical and mental well-being might be improved by additional therapy options. Additionally, health care resources could be used more efficiently in these patients.

Patientenorientierung im Internet

ZusammenfassungDas Internet gewinnt sowohl für die Kommunikation zwischen Arzt und Patient als auch für die Suffizienz des Therapieprozesses eine immer größere Bedeutung. Patientenseiten im Internet können für die Durchsetzung solcher Konzepte wie Shared decision making und Empowerment entscheidend beitragen. Hierzu sind Qualitätsparameter auf der Grundlage bereits evaluierter Modellprojekte zu entwickeln, die eine hohe Qualität der Patienteninformation sicherstellen. Basierend auf Literaturangaben wurde ein zehnstufiges Scoringsystem entwickelt, mit dem zehn Homepages für Betroffene von Multipler Sklerose analysiert wurden. Die Analyse zeigt, wie wichtig es ist, bestimmte Qualitätsparameter und Qualitätszertifikate zur Grundlage für das Erstellen dieser Seiten zu machen und in den Mittelpunkt der allgemeinen Aufmerksamkeit zu stellen, damit sich Patienten daran zunehmend orientieren können.SummaryOver the last years, the importance of the internet concerning patient information and communication has increased. This tendency is especially seen among patients with multiple sclerosis (MS). However, in spite of its popularity the internet lacks of regulations with respect to quality and sufficiency for the medical communication process. There is a need for an evaluation of the quality of websites and for the development of quality tools. From the literature, a score consisting of 10 items was derived. Analysis of 10 internet sites of patient organizations from Germany revealed only a moderate quality of websites for patients with multiple sclerosis. The implementation of a mandatory certification for patient websites or of a general seal of quality should be discussed.

Lebensqualität bei Multipler Sklerose

ZusammenfassungHintergrund:Obwohl Multiple Sklerose in Europa und Nord-Amerika die häufigste chronisch-entzündliche neurologische Erkrankung im jungen Erwachsenenalter ist, wurden populationsbezogene Studien zur Lebensqualität von Multiple-Sklerose-Betroffenen in Deutschland bisher vergleichsweise selten publiziert. Das Ziel der vorliegenden Studie bestand in der Erfassung der Lebensqualität und deren Einflussfaktoren aus der Sicht von Multiple-Sklerose-Betroffenen von vier Landesverbänden der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG).Methodik:Mittels schriftlicher Fragebogenerhebung wurde vom Lehrstuhl Gesundheitswissenschaften/Public Health der TU Dresden in Zusammenarbeit mit den DMSG-Landesverbänden Sachsen, Sachsen-Anhalt, Berlin und Nordrhein-Westfalen eine repräsentative Mitgliederbefragung durchgeführt. Zur Ermittlung von Prädiktoren für die Selbsteinschätzung der Lebensqualität wurden Regressionsanalysen angewandt.Ergebnis:Die verschiedenen Lebensqualitätsaspekte fielen in allen vier Landesverbänden recht niedrig aus. Als Ergebnis der multivariaten Analysen bestätigte sich der starke Einfluss krankheitsspezifischer (vor allem mobilitätseinschränkender), psychischer und finanzieller Faktoren auf das physische und psychische Wohlbefinden der Befragten. Ebenso bedeutend waren aber auch Versorgungs-und Zufriedenheitsaspekte der Teilnehmer.Schlussfolgerungen:Die Ergebnisse deuten auf wichtige Versorgungsaspekte bei der Betreuung von MS-Betroffenen hin, um deren Lebensqualität zu verbessern. Dabei sollten die interindividuell verschiedenen Erkrankungsabläufe, Symptomausprägungen und psychosozialen Folgen im Mittelpunkt stehen. Ein Ansatz zur Umsetzung wären Bemühungen im Rahmen der integrierten Versorgung.SummaryBackground:Although, multiples sclerosis is a frequent neurological disease, population based studies concerning quality of life are quite rare in Germany. Aim of this study was to assess quality of life and its determinants in multiple sclerosis patients from four different federal groups of the German Multiple Sclerosis Association (GMSA).Methods:By means of a standardized questionnaire the Department of Public Health of the Technical University of Dresden in cooperation with the corresponding federal group of the GMSA conducted a representative survey. To evaluate determinants of quality of life, regression analysis was used.Results:The different areas of quality of life were quite low in all of the assessed patient groups. The regression analysis showed a strong influence of disease specific factors as well as psychological factors and those concerning finances, care and satisfaction on physical and mental well being.Conclusions:The results point to important aspects of care to improve quality of life of patients with multiple sclerosis. Therefore, the interindividual course of the disease, symptoms and psychosocial consequences should be in the center of care. A solution might be integrated care.

Immunomodulating Therapy for Patients with Multiple Sclerosis: Health Technology Assessment and Guidelines

This work highlights the significance of immunomodulating drugs in the therapy for multiple sclerosis (MS) under health technology assessment aspects and current German, British and American treatment guidelines. Concerning MS therapy the following aspects were analysed: if the efficacy of the various immunomodulating drugs is similar, which cost-benefit relations occur and how implementation in national guidelines was realised. The different therapeutic options, either with beta-interferons or glatirameracetate, show nearly the same effects, an aspect which is also reflected by the national guidelines (Germany, United Kingdom and USA). The costs for the MS therapy are high, which caused the National Institute for Clinical Excellence not to recommend this therapy despite its efficacy. However, a compromise was found to satisfy the needs of patients, the government and the pharmaceutical industry in order to realise treatment of the disease. This shows the importance of evidence-based medicine, health technology assessment and guidelines as well as a possible and necessary flexibility to achieve a good medical service to patients with MS.